25 Jahre ohne Diagnose: Die Geschichte von Pilar und der Parkinson-Krankheit

Guten Tag Pilar, könnten Sie sich in ein paar Sätzen vorstellen?

Hallo, mein Name ist Pilar, ich komme aus Valencia. Ich bin 56 und habe eine 27-jährige Tochter. Ich zeichne und male gerne Aquarelle, höre Musik und singe. Ich leide an der Parkinson-Krankheit, aber versuche, nicht nur das Negative zu sehen, ich denke, dass alles uns etwas lehren kann. Man sollte nicht „Warum ich?“ zu sich selbst sagen, sondern positiv denken.

Was waren Ihre ersten, ungewöhnlichen Symptome?

Meine ersten Symptome sind aufgetreten, als ich 15 Jahre alt war. Mein Puls hat gezittert und ich fühlte mich steif, wenn ich ging, als wäre ich ein Roboter. Ich hatte Schwierigkeiten, zur Schule zu gehen und zog meinen linken Fuß hinter mir her. Mein Gleichgewicht war sehr schlecht und ohne es zu merken, lehnte ich mich an die Wände, als ich ruhig stand, denn sonst wäre ich rückwärtsgegangen.

Wie wurde die Diagnose gestellt?

Die Diagnose hat lange gedauert! Ich war so jung, dass die Spezialisten nicht einmal daran gedacht haben, dass es diese Krankheit sein könnte. Jahrelang wusste ich nicht, an welcher Krankheit ich litt. Zweifel sind schwer zu ertragen, ich konnte keinem Verein beitreten und ich wusste nicht, dass jemand wie ich Erfahrungen austauschen konnte. Ich wusste mit Sicherheit mit über 40, dass ich Parkinson hatte, dank eines effektiven Tests, der PET*. So war ich fast glücklich darüber endlich einen Namen für das haben, woran ich litt. Durch die Identifizierung der Parkinson-Krankheit konnte ich viele Menschen treffen, die mir geholfen, mich ermutigt haben und heute meine Freunde sind.

* Positronen-Emissions-Tomographie in Kombination mit Computertomographie (PET-CT): Dies ist eine Untersuchung, bei der kleine Mengen an radioaktivem Material (Radiotracer genannt) zur Diagnose und Bestimmung des Schweregrades einer Vielzahl von Krankheiten verwendet werden. Insbesondere kann die PET-CT dazu beitragen, die Alzheimer-Krankheit von anderen Arten der Demenz zu unterscheiden.

Wie haben Ihre Angehörigen reagiert?

Meine Mutter akzeptiert meine Krankheit nicht, schon gar nicht die Tatsache, dass sie von meinem Vater und meiner Mutter genetisch bedingt ist, weil ich zwei Mutationen geerbt habe. Zuerst fühlte ich mich sehr einsam und missverstanden. Der Vater meiner Tochter hat den Tag damit verbracht, mich glauben zu lassen, dass ich das Leben aller unmöglich und bitter mache, dass es nicht normal sei und dass ich verrückt werden würde. Zum Glück war ich stark und wir haben uns getrennt. Vor sechs Jahren habe ich wieder geheiratet, und mein Mann ist das Beste, was mir je in meinem Leben passiert ist: Er hilft mir, versteht mich und hört mir zu, wenn ich es brauche.

Bis zur Geburt Ihrer Tochter ist die Krankheit langsam fortgeschritten. Können Sie die Veränderung nach der Geburt erklären?

Als meine Tochter geboren wurde, erlitt ich eine hormonelle Veränderung, die sehr negative Folgen hatte. Das Zittern wurde schlimmer, ich konnte nicht einmal mehr in den Park gehen. Man kann sagen, dass die Krankheit in all ihrer Grausamkeit erwacht ist. Meine Tochter war erst 5 Monate alt und ich konnte nicht einmal den Kinderwagen schieben, ich war 28 Jahre alt und mir ging es sehr schlecht. Ich habe meine Tochter angeschaut und mich gefragt, was mit ihr geschehen würde. Die Ärzte sagten mir, dass es eine neurologische Krankheit war, die aufgewacht war, und dass ich, wenn ich so weitermachte, schnell im Rollstuhl landen würde. Ich weinte, gab fast auf... aber für meine Tochter, um sie aufwachsen zu sehen, kämpfte ich mit all meiner Kraft.

Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Ihr soziales und berufliches Leben?

Sehr viel, da ich kaum Gelegenheit dazu hatte zu arbeiten. Ich bin klinische Assistentin und habe den Beruf nie ausgeübt, ich bin auch Buchhalterin und Verwaltungsassistentin geworden und konnte auch nicht arbeiten, weil sich die Krankheit verschlimmert hat. Ich habe alle Freunde verloren, weil ich nicht mit ihnen mithalten konnte. Ich war oft sehr allein, aber zumindest hat es mir gezeigt, dass sie nicht wirklich meine Freunde waren.

Wie gehen Sie heute mit der Krankheit in Ihrem täglichen Leben um?

Ich genieße die guten Tage und bewaffne mich mit Geduld und Ausdauer für die schlechten. Mein Tag beginnt um 6 Uhr morgens: Ich stehe auf, um meine Medikamente zu nehmen, ich nehme sie nochmal um 8 Uhr. Ich schlafe sehr wenig. Ich versuche, so aktiv wie möglich zu sein, auch wenn ich nur gedanklich aktiv sein kann, weil ich so stark zittere, dass ich nichts tun kann. Ich versuche, mich abzulenken, nicht nachzudenken, ich höre Musik... Leider habe ich den Eindruck, dass gute Tage immer seltener werden.

Welche Behandlungen nehmen Sie heute?

Ich nehme alle 3 Stunden Modopar (Levodopa), Pramipexole um 6 Uhr morgens, Sinemet, Biperiden gegen das Zittern und Rivotril (Clonazepam) zum Schlafen. Wenn das alles nicht genügend wirkt, benutze ich den APO-go Pen, der Apomorphin enthält und mir erlaubt, mich wieder zu bewegen. Diese Behandlungen sind effektiv, aber nicht so effektiv, wie ich es mir wünsche.

Worin bestehen die Unterschiede zwischen den Behandlungen vor 40 Jahren und denen von heute?

Ich habe den Eindruck, dass es seit der Entdeckung des L-Dopa, der eigentlich die Anti-Parkinson-Revolution war, wirklich nichts Neues gibt! Seitdem gibt es andere Medikamente, aber sie sind gleich mit einem anderen Etikett und höheren Kosten... 

Glauben Sie, dass es bei der Krankheit weniger Tabus gibt als vor 40 Jahren?

Leider nicht. Der Weltparkinsontag findet am 11. April statt, und hier in Spanien hat fast kein Fernsehsender davon gesprochen. Und es ist nur ein Tag im Jahr, obwohl ein breiteres Informationsprogramm zur Sensibilisierung der Gesellschaft geschaffen werden sollte, um das Bewusstsein dafür zu schärfen, dass die Parkinson-Krankheit nicht nur ein Problem für ältere Menschen ist und dass sie nicht nur ein leichtes Zittern, sondern viel mehr noch, sie ist behindernd. Es werden immer mehr junge Menschen diagnostiziert, und es ist umso schrecklicher, als sie noch im erwerbsfähigen Alter sind, weil sie eine Familie haben, kleine Kinder... Diese kranken jungen Menschen sehen, wie ihr Leben zerstört wird. Viele dieser Patienten verstecken ihre Symptome so lange wie möglich, aus Angst vor Ablehnung, und ohne Hilfe ist es sehr schwierig, die Symptome zu ertragen. Ich finde es sehr traurig, dass die Leute auch heute noch fast nichts von dieser Krankheit wissen.  

Gibt es Ihrer Meinung nach noch andere Aspekte, die in 40 Jahren nicht schnell genug vorangekommen sind?

Die medizinische Forschung hat sich aus Mangel an Mitteln nicht weiterentwickelt. Spanien ist ein Land, in dem die Forschung so prekär ist, dass selbst Wissenschaftler in andere Länder gehen und dort forschen müssen, denn hier ist es unmöglich, es ist zum Scheitern verurteilt.

Die Patienten leiden weiterhin unter der Ablehnung durch die Gesellschaft, weil die Symptome nicht bekannt sind und mit Alkoholismus, Drogenabhängigkeit usw. verwechselt werden. Die Parkinson-Krankheit ist heute die große Unbekannte. Die Medien sollten dieser Art von Krankheit mehr Bedeutung beimessen, denn niemand ist vor ihr geschützt.

Wie hat sich Ihre Wahrnehmung und Akzeptanz der Krankheit in 40 Jahren verändert?

Zuerst habe ich mich als Kämpferin gesehen: Ich wollte kämpfen, um aus der Asche aufzuerstehen, die Krankheit würde nicht gewinnen. Und dann, im Laufe der Jahre, hat sich mein Zustand verschlechtert, nichts hat sich geändert, die Ärzte gaben keine Erklärung oder Lösung... Dann gab ich den Kampf auf und akzeptierte mein Schicksal. Ich bin müde und enttäuscht. Manchmal lese ich, dass eine Behandlung fast fertig ist, dass der oder der Wissenschaftler eine Lösung gefunden hat, um uns zu heilen, aber es ist wie ein Spiel mit der Verzweiflung der Kranken. Wir hören nie wieder von diesen großen Entdeckungen.

Welche Botschaft oder welchen Rat möchten Sie Patienten mit Parkinson vermitteln?

Ich würde ihnen sagen, dass sie sich an die Vorstellung gewöhnen sollten, dass man trotz Parkinson ein glückliches Leben führen kann, dass nichts endet, aber sich alles verändert. Man muss sich an dieses neue Leben gewöhnen und vor allem informieren, um zu wissen, wogegen man kämpft. Man muss sich selbst kennenlernen, denn niemand weiß besser als man selbst, wie die Parkinson-Krankheit aussieht.

Den Angehörigen würde ich sagen, geduldig zu sind und dass sie bereit sein müssen, dem Patienten viel Zuneigung zu geben, weil wir sie brauchen. Wir fühlen viel Angst, Zweifel, Ohnmacht… Es ist schwierig, ich weiß, aber manchmal würden ein wenig Verständnis und viel Unterstützung ausreichen, um einen großen Unterschied zu machen.

Vielen Dank an Pilar für diesen aufrichtigen Bericht! Und Sie, seit wie vielen Jahre haben Sie Parkinson? Wie ist Ihre Diagnose verlaufen? Zögern Sie nicht, Ihre Erfahrungen zu teilen, nach Rat zu fragen oder Ihre Unterstützung zu geben!