EGPA: „Es gibt immer Hilfsmittel, die einen ein gutes Leben leben lassen!“

Hallo Lissilie, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen und dafür möchten wir Ihnen danken. 

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich selbst erzählen?

Ich bin 66 Jahre, 2 Kinder - Junge und Mädchen, 3 Enkel, zum 2. Mal verheiratet und von Beruf Medizinische Fachangestellte. Seit 2 Jahren bin ich in Rente mit gelegentlichem Aushelfen in der Praxis. Meine Hobbys sind Radfahren, Fitness, Lesen, Kino, Theater und Konzerte. Ich leide seit 33 Jahren an der EPGA.

Sie sind an eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), früher als Churg-Strauss-Syndrom bekannt, erkrankt. Was waren die ersten Anzeichen dieser Erkrankung? Wie fühlte sich das für Sie an?

Es fing an mit einem Dauerhusten, mein Leben bestand aus Husten. Ein wenig Atemnot kam dazu. Nach einiger Zeit hatte ich eine chronische Nebenhöhlenentzündung.

Was hat Sie dazu veranlasst, einen Arzt aufzusuchen? Wie viele Ärzte haben Sie kennengelernt und welche Tests mussten durchgeführt werden?

Ich bekam Fieber und ging zum Hausarzt, dieser diagnostizierte Asthma. Ich bekam ein Antibiotikum und Cortison. Es wurde immer schlimmer, danach war ich im Kreiskrankenhaus hier im Ort. Sie konnten mir nicht helfen. Es folgten ein Krankenhausaufenthalt am Meer und zweimal zweimonatiger Aufenthalt in Davos in der Lungenklinik. Nichts half. Ich hatte Polypen in den Nasennebenhöhlen, bekam zweimal eine Operation, hatte ewig Röhrchen in den Ohren, damit das Sekret ablaufen konnte. Ich hatte keinen Geschmack mehr. Nach 5 Jahren kam ich notfallmäßig in die Uniklinik in Freiburg, nachdem mir viele Gefäße im Körper geplatzt sind. Ich dachte: Nun ist es das Ende meines Lebens. Ein Professor aus Amerika war anwesend und meinte, ich hätte das Churg-Strauss-Synrom. Man nahm Biopsie aus Lunge und Muskel. Die Diagnose bestätigte sich.

Wie haben Sie sich gefühlt, als Ihnen die Diagnose EGPA mitgeteilt wurde? Konnten Sie alle Informationen erhalten, die Sie brauchten, um die Erkrankung zu verstehen?

Diese Diagnose kannte damals kaum jemand. Ich war sehr froh, endlich zu wissen, was ich habe. Ich war mit jeder Therapie einverstanden. Ich wusste, es ist eine Autoimmunerkrankung und diese ist bei mir mit Lungenbeteiligung. Ich bekam Sauerstoff und eine Chemotherapie. 

EGPA kann im Verlauf verschiedene Organe betreffen, bei Ihnen ist das die Lunge. Was bedeutet dies für Sie? Sind die Symptome im Alltag behindernd?

Mein Alltag besteht daraus, immer Cortison zu nehmen, manchmal auch Immunsupressiva, zu inhalieren und ich muss meine Kräfte einteilen. Ich mache sehr viele Rehas, immer am Meer, und das bringt mir ganz viel. So verbringe ich auch meine Urlaube am Meer.

Mussten Sie Ihre Lebensweise seit der Bekanntgabe der Diagnose EGPA anpassen?

Dadurch, dass ich schon vor der Diagnosestellung mein Leben umstellen musste, habe ich mich nicht schwer getan, meine Lebensweise anzupassen. Ich muss meine Kräfte einteilen. Gehe ich einen Berg hinauf, benötige ich viel Zeit, da ich meine Atmung anpassen muss. Bekomme ich einen starken Husten, muss ich darauf achten, diesen ruhig zu stellen. Inzwischen habe ich eine Nebenniereninsuffizienz und weiß, dass ich mein Leben lang Cortison nehmen muss. Die Haut leidet und ich muss ihr sehr viel Pflege geben. Meine Augen müssen jedes Jahr überprüft werden.

Wie sieht Ihre derzeitige Behandlung aus? Sind Sie damit zufrieden? Wie sehen Ihre Behandlungen aus? Sind Sie damit zufrieden?

Zurzeit nehme ich Cortison und inhaliere. Ich bin soweit zufrieden. Leider hat meine Lunge sehr gelitten und ich kämpfe immer wieder mit Bakterien, die dann mit einer einwöchigen Infusion in der Klinik therapiert werden.

Wie wirkt sich die Erkrankung auf Ihr Privat- und Berufsleben aus?

Meine 1. Ehe ist gescheitert. Meinen Beruf übte ich nur noch in Teilzeit aus. Sport ist nur bedingt möglich. Ich habe meinen Tagesablauf geändert und mehr Ruhezeiten eingeplant.

Fühlen Sie sich von Ihrem Umfeld unterstützt? Zeigen sie Verständnis in Bezug auf die Erkrankung?

Das Verständnis ist meist da, doch ich versuche mein soziales Umfeld nicht mit meiner Erkrankung zu belasten.

Was halten Sie von Plattformen zum Austausch zwischen Patienten wie Carenity? Finden Sie dort den Rat und die Unterstützung, die Sie suchen?

Ich lese meist mit und es tut mir gut, dass es Leidensgenossen gibt

Und schließlich: Was würden Sie Carenity-Mitgliedern raten, die ebenfalls an EGPA erkrankt sind?

Ich kann nur raten, die Krankheit anzunehmen und sich gute Ärzte suchen, immer alles hinterfragen, nicht gleich jede Therapie mitmachen. Einfach versuchen, sein Leben bestmöglich zu leben. Es gibt immer Hilfsmittel, die einen ein gutes Leben leben lassen. Sollte man, wie ich, die Lungenbeteiligung haben, ist darauf zu achten, dass man trotzdem Sport macht, viel inhaliert und so oft wie möglich ans Meer zu fahren.

Ein letztes Wort

Ich lebe seit 33 Jahren mit dieser Krankheit und ich glaube, wenn man sie akzeptiert, dann spielt sie nicht die Hauptrolle im Leben. Meine vielen Klinik- und Ärztebesuche integriere ich gut in mein Leben. Man darf sich nicht unterkriegen lassen und immer nachfragen, wenn man etwas nicht versteht.