Nicolas' Geschichte: Anpassung des täglichen Lebens und Verfolgung der sportlichen Träume angesichts der MS

Hallo Nicolas, können Sie sich vorstellen?

Ich wurde 1988 geboren und war schon immer ein sportlicher Mensch. 1998 habe ich mit Fußball begonnen. Der alpine Skilauf bleibt eine meiner Lieblingssportarten.

Nach einem Masterstudium an einer Wirtschaftshochschule in Paris ging ich nach Australien, um die Natur und die außergewöhnliche Lebensqualität für Sportler zu nutzen. Dann entdeckte ich den Triathlon, der schnell zu einer Lebensart wurde.

Meine MS brach aus, als ich 27 Jahre alt war, und trotz der Symptome der Krankheit auf täglicher Basis versuchte ich, sie so gut wie möglich zu zähmen, um meinen Leidenschaften nachzugehen.

Was waren die ersten Symptome der Multiplen Sklerose?

Die ersten Symptome meiner MS traten in Form von Parästhesien auf, die dann zu einer Knöchelspastik und Gehschwierigkeiten führten. Inkontinenz, Müdigkeit usw. kamen ebenfalls dazu.

War es eine schwierige Diagnose?

Die frustrierendste Phase der Erkrankung war das Fehlen einer Erstdiagnose. Noch bevor ich die ersten Neurologen traf und die ersten MRTs machte, hatte ich eine "Selbstdiagnose" gestellt. Meine Meinung war auf Internet-Recherchen, aber auch auf Diskussionen mit befreundeten Ärzten aufgebaut worden. Als ich im Krankenhaus ankam (zum zweiten Mal, nachdem ich zum ersten Mal in die Notaufnahme gegangen war und die Diagnose eines Bandscheibenvorfalls gestellt wurde), wurde mir gesagt, dass ich nur Myelitis habe, und trotz der 3 Tage Kortikosteroid-Bolus, die mir verschrieben wurden, hatte ich keine offizielle Diagnose. Also keine grundsätzliche Behandlung.

Wie haben Sie auf die Bekanntgabe der Diagnose reagiert?

6 Monate später, nach dem Auftreten neuer Läsionen auf dem Gehirn- und Rückenmark-MRT, empfand ich die Diagnose als Befreiung; ein Schlüssel, der mir den Zugang zu substantiellen Behandlungen ermöglicht. Ich hoffe, dass sie mir helfen werden, die Symptome dieser Krankheit zu kontrollieren. Also hatte ich keine Probleme, die Diagnose zu akzeptieren.

Ich war auf dem Weg zur Bewältigung der Krankheit schon vorher weiter fortgeschritten. Zunächst einmal, indem ich so viel wie möglich über Multiple Sklerose gelernt habe: durch das Lesen von Büchern und wissenschaftlichen Veröffentlichungen und indem ich es vermieden habe, mich auf katastrophale Zeugnisse und Vorhersagen zu verlassen. Die Meinung einer Person zu einem bestimmten Zeitpunkt kann kein objektives Abbild der Krankheit sein. Ich konzentrierte mich auf alle Faktoren, die ich kontrollieren konnte: indem ich anfing, meine Ernährung anzupassen, meinen Lebensstil zu ändern, mich auf Dinge zu konzentrieren, die gut für mich waren anstelle von Dingen die mir Freude machten.

Wie sind Sie mit der Krankheit fertig geworden? War es eine Selbstverständlichkeit, weiter Sport zu treiben?

Als die Diagnose bekannt gegeben wurde, beschloss ich, mir eine Auszeit zu nehmen. Es war eine einzigartige Gelegenheit, über mich selbst, meine Bestrebungen, mein Leben und darüber, wie die Diagnose es mir ermöglichen könnte, neu zu definieren, was ich werden wollte. Ich denke, diese Episode war ein wichtiger Schritt für mich, um die Krankheit zu akzeptieren. Das Ziel für mich war wirklich, das Beste daraus zu machen, zu verstehen, wie ich die Diagnose nutzen kann, um mein Leben zu verbessern.

"Wenn mein Knöchel ermüdet, kann ich Fahrrad fahren oder schwimmen gehen. Wenn meine Arme nicht reagieren, kann ich laufen gehen."

In diesem Reflexionsprozess stellte ich mir vor, dass ich keinen Sport mehr treiben würde. Die frühen Symptome der MS waren besonders beeindruckend gewesen, und ich wollte mich darauf konzentrieren, meinen Körper zu schützen. Aber die Natur hat bald die Oberhand gewonnen. Eines Tages ging ich in den Pool und schwamm 500 Meter. Als ich zum Ende kam, sagte ich mir: Das funktioniert noch. Es war eine große Erleichterung.

Wie wirkt sich die Krankheit auf Ihren Alltag als Sportler aus?

Ich begann allmählich wieder zu trainieren und versuchte, so viel wie möglich auf meinen Körper zu hören. Der Sport erlaubt es mir, zu entkommen, über etwas ganz anderes nachzudenken. Wenn ich laufe, wenn ich schwimme, wenn ich auf dem Fahrrad bin, fühle ich mich voll und ganz lebendig, und das ist das Wichtigste. Sport reduziert die Symptome nicht, aber er erlaubt es Ihnen, nicht darüber nachzudenken.

Mein Zustand ist variabel und ich passe mich den Symptomen der MS an. Wenn mein Knöchel ermüden, kann ich Rad fahren oder schwimmen. Wenn meine Arme nicht reagieren, kann ich laufen gehen.

Wie stellst Sie sich Ihre nächsten sportlichen Herausforderungen vor?

Durch die Rückkehr ins Training konnte ich wieder konkurrenzfähig werden und an Langstrecken-Triathlons teilnehmen (1,9 km Schwimmen, 90 km Radfahren und 21 km Laufen). Mit den Weltmeisterschaften 2019 in Frankreich habe ich mir das Ziel gesetzt, mich zu qualifizieren. Ich habe mit einem Coach zusammengearbeitet, um mein Training zu strukturieren und die MS mit einzubeziehen, was bedeutet, an das Unerwartete zu denken. Respektieren Sie Ihren Körper und Ihre Müdigkeit. Mit 6 Monaten intensivem Training und ohne größere Rückfälle zu beklagen, verlief mein Rennen in China, das für April 2018 geplant war, perfekt, und meine Rangliste erlaubte es mir, mein Ticket für die Weltmeisterschaften, die im September 2019 stattfinden, zu bekommen.

Wie haben Sie andere Aspekte Ihres täglichen Lebens an MS angepasst?

Mein tägliches Leben wurde durch die MS auf den Kopf gestellt. Oder besser gesagt, wegen der MS. Oder besser gesagt, meine MS war ein Auslöser, der mir alle positiven Veränderungen bewusst machte, die ich in meiner Umgebung vornehmen konnte.

Nachdem ich die wissenschaftliche Literatur und einige Bücher über die Behandlung von MS gelesen hatte (Overcoming Multiple Sclerosis von P. Jelinak), begann ich mich mit Yoga, Sophrologie und Meditation zu beschäftigen. Der Schlaf nahm einen wichtigen Platz in der Organisation meiner Tage ein. Ich versuche, meine Ernährung anzupassen, indem ich ein Maximum an selbstgekochten Mahlzeiten esse und Fertiggerichte vermeide. All diese Veränderungen haben sich allmählich in meinem Leben vollzogen, ich habe mich nicht dafür entschieden, meinen Lebensstil radikal zu ändern. Ich habe mich auch dafür entschieden, den Arbeitsplatz zu wechseln, indem ich nach einer Stelle suchte, bei der ich meine Lebensqualität vor die Arbeit stellen konnte. Ich verließ die stressige und anspruchsvolle Welt der Strategieberatung, um in ein großes Unternehmen zu wechseln, wo ich meine direkten Vorgesetzten über meine gesundheitlichen Probleme informierte.

Welche Rolle spielten Ihre Angehörigen bei diesen Veränderungen?

Meine Familie und Freunde waren sehr verständnisvoll und unterstützten mich. Ich denke, es ist wichtig zu wissen, wie man sich umgibt, denn die Krankheit kann eine Last sein, die man täglich alleine bewältigen muss. Ich habe das Glück, eine sehr geduldige und unterstützende Freundin zu haben. Sie konnte auch ihren Lebensstil an die Veränderungen anpassen, die ich vornehmen musste. Meine Eltern sind offensichtlich sehr besorgt, aber ich bestehe mit ihnen darauf, dass sie die Krankheit immer effektiver behandeln. Ich halte sie über die Ergebnisse der MRTs und Besuche beim Neurologen auf dem Laufenden.

"Ich will kein Mitleid von anderen, ich brauche Verständnis."

Bei Leuten, die ich weniger kenne, versuche ich, nicht über die Krankheit zu sprechen. Nur vier Leute im Büro wissen davon. Je weniger ich darüber rede, desto weniger sagen sie mir, desto besser geht es mir. Ich will kein Mitleid von anderen, ich brauche Verständnis. Andere müssen in der Lage sein, meine Müdigkeit, meine Nervosität, meine Schwierigkeiten zu verstehen. Um dies zu tun, hat meine Freundin ein klares und erklärendes zweiseitiges Dokument über MS geschrieben, in dem viel über die unsichtbaren Symptome gesprochen wird. Sie schickte dann dieses Dokument an die meisten meiner engen Freunde und Familienmitglieder. Dies ermöglichte es ihnen, zu verstehen und keine absurden oder ständigen Fragen zu stellen.

Sie haben sich dafür entschieden, in den Medien über Ihre Krankheit zu berichten, insbesondere durch ein Interview im Sportmagazin L’Équipe, können Sie uns mehr darüber erzählen?

Die Bekanntmachung der Krankheit war eine sehr schwierige Entscheidung, da sie eine regelmäßige Kommunikation über die Symptome, die Angst vor dem Unbekannten und die zukünftigen Herausforderungen, die sich daraus ergeben können, erfordert. Der Vorteil ist, dass wir damit die Krankheit publik machen und eine Reihe von Mythen über Multiple Sklerose zerstreuen können: Behinderung ist kein Automatismus, MS-Patienten sind keine Verurteilten, es gibt Hoffnung! Man muss sich für das Leben entscheiden, und das ist die Botschaft, die ich versuche zu vermitteln.

Wie werden Sie heute behandelt? Wurden Sie bei der Wahl dieser Behandlung durch das Gesundheitsteam mit einbezogen?  

Besonders überraschend war die Wahl der Behandlung. Die Neurologen ließen mich meine Medikamente auswählen, leider mit relativ wenig Informationen. Ich hatte die Wahl zwischen Aubagio, Copaxon und Interferonen.  

Ich habe für jedes dieser Medikamente eine Vergleichstabelle zu verschiedenen Kriterien (Wirksamkeit, Nebenwirkungen, Dosierung, etc.) erstellt, indem ich im Internet nach Informationen gesucht und mit Patienten gesprochen habe. Ich habe ein paar vorhandene Vergleichstabellen gefunden, und ich habe meine eigene erstellt (siehe unten). Ich habe dann meinen Neurologen ein paar klärende Fragen gestellt, bevor ich eine Entscheidung getroffen habe.

Ich habe mich für Aubagio entschieden, weil es einfach einzunehmen ist und die Nebenwirkungen begrenzt sind. Meine einzigen Vorbehalte betrafen das mögliche Risiko einer fetalen Fehlbildung im Falle einer Elternschaft und die mangelnde Rücksichtnahme auf das Medikament, das 2014 auf dem französischen Markt eingeführt wird. Ich nehme Aubagio jetzt seit mehr als 2 Jahren ein, ich verdiene das Medikament gut und es ist relativ wirksam.

Vielen Dank an Nicolas, dass er seine Geschichte und seine Ratschläge mit uns teilt, wie er sein tägliches Leben an die Krankheit anpassen kann, ohne seine Leidenschaften aufzugeben!

Seinen Blog können Sie hier lesen (auf Englisch)

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