Non-Hodgkin-Lymphom: „Man denkt nicht an Heilung, sondern an den Tod“

Hallo Vibracaise 16, Sie haben sich bereiterklärt, mit Carenity zu sprechen und dafür danken wir Ihnen.

Könnten Sie uns zunächst mehr über sich selbst erzählen (wer Sie sind, Ihr Familienleben, was Sie mögen, …)?

Ich heiße Sophie, ich bin verheiratet und arbeite mit meinem Mann im Bestattungsgewerbe in der Charente.

Ich liebe die Natur, soziale Kontakte und Tiere.

Wie lange leiden Sie schon an einem Non-Hodgkin-Lymphom? Welche Symptome haben Sie alarmiert/dazu veranlasst, zum Arzt zu gehen? Gestaltete sich die Diagnosestellung schwierig? Haben Sie viele Spezialisten aufgesucht?

Die ersten Symptome meines hochgradigen B-Lymphoms, begleitet von einer Thrombose, traten im März 2020 auf. Damals ahnte ich noch nicht, dass sich die nächsten Wochen in einen Alptraum verwandeln würden: Kopf- und Halsschmerzen, heißere Stimme, Atemschwierigkeiten (meine Nase war verstopft), Geruchs- und Geschmacksverlust (hatte nichts mit COVID-19 zu tun, auch wenn mir das während dem Lockdown mehrmals in der Notaufnahme gesagt wurde).

Mein Arzt war sehr entgegenkommend und hilfsbereit. Er hat mich an eine HNO-Arzt überwiesen, der nach einer Nasofibroskopie direkt an Krebs dachte, ein Wort, das mein Bewusstsein nicht hören wollte. Zwei weitere HNO-Ärzte haben ebenfalls eine Nasofibroskopie bei mir durchgeführt und schließlich eine Biopsie, um zu erfahren, was sich hinter meinem Kavum befand.

Wie haben Sie diese Diagnose erlebt?

Ich habe dieses Warten sehr schlecht ertragen, denn von März bis Ende Mai, wo ich als Notfall ins Krankenhaus eingeliefert wurde, schienen die anhaltenden Schmerzen und die Nachteile des Morphiums unüberwindbar.

Wie soll man erklären, dass die Notaufnahme mitten im Lockdown Paracetamol verschreibt, das in meinem Fall nichts nutzte?

Wie war die Reaktion ihres Umfelds, als Sie die Diagnose Ihrer Erkrankung erhielten? Verstehen sie die Krankheit? Unterstützen sie Sie?

Alle in meinem Umfeld, wie auch ich, waren fassungslos. In der Tat zerstört Krebs einen, wenn er jemanden ganz in der Nähe trifft. Man denkt nicht an Heilung, sondern zu Beginn an den Tod. Meine Angehörigen wussten, wie sie mich unterstützen konnten, sowie auch einige Freunde, die das sinkende Schiff nicht verlassen haben.

In welchem Stadium der Krebserkrankung befanden/befinden Sie sich?

Jetzt im August 2021, befinde ich mich seit Mitte November 2020 in Remission mit anhaltend starker Müdigkeit.

Welche Symptome hatten/haben Sie im Alltag? Was waren die Auswirkungen der Krankheit auf Ihr Berufs- und Privatleben? Welche Behandlung haben Sie erhalten? Waren sie wirksam? Hatten Sie Nebenwirkungen? Wenn ja, welche?

Ich war von Ende Mai 2020 bis Mitte Juli desselben Jahres im Krankenhaus, unter Morphium, mit dem Verschwinden von Geschmack und Geruch und ich war völlig labil. Mein Gehirn hatte keine Orientierung mehr. Das Erbrechen aufgrund des Morphiums und dann die Chemo waren trotz der Medikamente, die mich vor diesen Unannehmlichkeiten schützen sollten, nur schwer zu ertragen. Mir wurde ein Portkatheter (ein permanenter venöser Zugang für Injektionen) eingesetzt, der nach der fünften Chemo entfernt werden musste, weil er sich entzündet hatte. Er wurde durch einen PICC-Katheter ersetzt (ein peripher eingeführter zentraler Katheter), der 15 Tage später ebenfalls entfernt werden musste, da ich eine Staphylokokkeninfektion bekam. Meine letzten drei Chemotherapien wurden auf normalem Wege durchgeführt.

Ich möchte darauf hinweisen, dass meine ersten beiden Chemotherapie-Sitzungen mittels Lumbalpunktion in vierzehntägigem Abstand und dann alle drei Wochen durchgeführt wurden; ein Programm mit acht Sitzungen, die mehr als fünf Stunden dauerten.

Mein Berufsleben ist auf Eis gelegt. Da ich als behindert anerkannt bin, bin ich im Krankenstand. Meine Krebserkrankung und die Thrombose haben neben dem Erbrechen, auch zu einer Anämie, Gewichts- und Haarverlust, brüchigen Nägeln, Phasen mit Verstopfung, einer Kapselentzündung (Verengung der Kapsel, d.h. der dicksten Schicht der Gelenkhülle) und Algodystrophie (Dauerschmerz in einer Region des Körpers) in meinem linken Arm und meiner Hand geführt.

Zu meinem allgemeinen Zustand: Im Februar habe ich mir den Oberschenkelhals gebrochen. Das hat sich auf mein Eheleben ausgewirkt. Da ich mit meinem Mann zusammenarbeite, der einen vereinnahmenden Job hat, können Sie verstehen, dass diese Situation verunsichernd war. Es ist schwierig, diesen Abschnitt meines Lebens zusammenzufassen, den ich am liebsten vergessen würde.

Mussten Sie Ihren Lebensstil anpassen (z.B. die Essgewohnheiten)?

Ich erwähnte Geschmack und Geruch, also eine Ablehnung von Lebensmitteln, da mein Gehirn durcheinander war. Nudeln waren eines der einzigen Lebensmittel, die ich annahm.

Wie haben Sie die medizinische und/oder psychologische Betreuung beurteilt/erlebt?

Die Unterstützung war schwierig, da der Lockdown die Situation nicht verbessert hat. Die Krankenhauspsychologin half mir, so gut sie konnte, und die HAH-Betreuung (Home Hospitalization) füllte einige der Lücken.

Während dieser Zeit fühlte man sich als Krebspatient isoliert.

Was halten Sie von Plattformen zum Patientenaustausch wie Carenity? Finden Sie dort die Beratung und Unterstützung, die Sie suchen?

Ich bin froh, dass es Seiten wie Carenity gibt, auf denen man viele Ratschläge findet, eine Unterstützung, die einem im Alltag hilft und verhindert, dass man sich allein wiederfindet. Der Austausch über die Erfahrungen mit der Krankheit und der Genesung stärkt Sie in diesem Kampf, den man gewinnen oder verlieren kann, aber die Hoffnung ist da. Jede gute Absicht ist positiv und nützlich.

Und schließlich, welchen Rat würden Sie Patienten geben, die ebenfalls an dieser Krebsart leiden?

Guter Rat kostet nichts, aber ich würde vor den Unannehmlichkeiten der Chemo warnen und dazu raten, jede mögliche Hilfe anzunehmen.