Parkinson und Neurostimulation: Drei Jahre nach der Operation!

Hallo Daniel67, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen, und dafür möchten wir Ihnen danken.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich erzählen?

Hallo, mein Name ist Daniel, ich werde im Juli 63 Jahre alt und im Oktober 2022 ist es 10 Jahre her, dass bei mir Parkinson diagnostiziert wurde. Ich bin verheiratet, wir haben zwei wunderbare Töchter und zwei Enkelkinder, die unsere Katalysatoren sind und uns die Energie geben, diese COVID-19-Zeit so gut wie möglich zu überstehen. Ich bin seit 2020 im Ruhestand. Ich habe seit 2016 nicht mehr gearbeitet, da ich arbeitsunfähig war.

Ich war ein leidenschaftlicher Mensch, alles interessierte mich. Ich habe viel gemalt, vor allem Kopien von Gemälden von Meistern wie Dali, Picasso, Toffoli, Munch... Ich liebte das Segeln und habe auch einen Pilotenschein für Paramotoren.

Es ging mir bei der Arbeit 2011 sehr schlecht, ich hatte viel Stress, den ich nicht mehr bewältigen konnte, was mich dazu veranlasste, mit meiner Frau ein sechsmonatiges Sabbatical zu nehmen. Wir sind 2015 zu einer Rundreise durch Europa aufgebrochen, die uns durch Nordfrankreich, Skandinavien, das Baltikum und schließlich nach Spanien und Portugal geführt hat. 

Sie leiden an der Parkinson-Krankheit und haben bereits mit Carenity im Jahr 2020 gesprochen. Könnten Sie uns bitte noch einmal erzählen, wie Sie mit der Krankheit umgegangen sind? Was waren die ersten Anzeichen der Krankheit? Und wie wurden Sie behandelt?

Im Oktober 2012 sagten mir meine Arbeitskollegen, dass ich wie ein Zombie herumliefe. Sogar ich hatte bemerkt, dass mein linker Arm nicht mehr natürlich schwang und ich oft mit meinem linken Fuß hängen blieb.

Daraufhin ging ich zu meinem Hausarzt, der den Verdacht auf Parkinson hatte und mich zu einem Neurologen schickte. Dieser bestätigte die Diagnose.

Ich habe sechs Monate nach der gestellten Diagnose mit der Behandlung begonnen. Ich begann mit Ropinirol, zuerst 6 mg pro Tag, dann 20 mg pro Tag. Während dieser Zeit wurde ich aufgrund dieses Medikaments, das mich wirklich eifersüchtig machte, unausstehlich zu meiner Frau. 

Ende 2015, als wir aus unserem Sabbatical zurückkamen, suchte ich das Parkinson-Expertenzentrum am Universitätsklinikum Straßburg auf und der Neurologe änderte meine Medikation komplett. Ich nahm weiterhin 6 mg Ropinirol und Levodopa ein.

Dann, als die Symptome zunahmen, insbesondere Freezing und Blockaden beim Gehen, folgte die Medikamenteneinnahme demselben aufsteigenden Pfad.

Anfang 2019 sollte ich bei 12 mg Ropinirol und 14 Levodopa-Tabletten sein.

Im Jahr 2019 haben Sie sich einer Neurostimulation unterzogen. Könnten Sie uns darüber berichten? Warum haben Sie sich für eine solche Operation entschieden?

Im Januar 2018 begann mein Neurologe von der Neurostimulation zu sprechen und er schlug vor, mit den Tests zu beginnen, um zu sehen, ob ich für die Operation in Frage käme.

Das alles dauerte fast ein Jahr und gegen Ende 2018 erfuhr ich, dass ich diese Elektroden in meinem Gehirn bekommen konnte.

Ich sah mich wieder vor mir, wie ich schöne Wanderungen machte. Wir waren seit 2011 jedes Jahr eine Woche auf dem Jakobsweg unterwegs. Ich war überzeugt, dass mein Leben wieder so weitergehen würde wie vor dieser Krankheit.

Wie Sie bereits weiter unten erwähnt haben, schrieb ich mein erstes Buch „Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation“, das beim Verlag Editions du Panthéon erschienen ist. Darin beschreibe ich die gesamte Zeit von dem Tag, an dem der Neurologe es mir vorgeschlagen hat, bis zur Operation.

Könnten Sie uns drei Jahre später sagen, was Sie von der Neurostimulation halten? Wie zufrieden sind Sie damit? Sind Sie insgesamt froh, dass Sie diese Entscheidung getroffen haben? Warum?

Ich kann nicht sagen, dass ich zufrieden bin, denn ich hatte eine längerfristige Verbesserung meiner Symptome erwartet. Aber sicher ist, dass ich nicht weiß, wie es mir gehen würde, wenn ich sie nicht gemacht hätte und meiner Meinung nach habe ich angesichts meines Zustands vor der Neurostimulation gut daran getan, der Operation zuzustimmen.

In meinen beiden Büchern habe ich geschrieben, dass man, wenn sie einem jemals vorgeschlagen wird, seine Ängste überwinden und sich darauf einlassen sollte. Ich kenne Menschen, denen es nach der BPS (Tiefe Hirnstimulation) besser geht als mir und die erleben, wie sich ihr Leben verändert.

Eine Operation abzulehnen, birgt das Risiko, dass man es später bereut, und ab 70 Jahren ist es vorbei, die Chirurgen operieren nicht mehr.

Wie hat sich die Parkinson-Krankheit seit Ihrer ersten Patientengeschichte entwickelt? Welche Symptome haben Sie im Alltag?

Es wird oft gesagt, dass jeder Parkinson-Patient sein eigenes Parkinson entwickelt. Das stimmt, und ich glaube, dass ich ganz allein alle möglichen Symptome der Krankheit in mir vereint habe. 

Was mich sehr frustriert hat, ist, dass mir, ohne darauf vorbereitet zu sein, bewusst wurde, dass diese Krankheit und ihr Verlauf ständig neue Symptome hervorbringen. Zum Beispiel sehe ich morgens beim Aufstehen und bis zur ersten Medikamenteneinnahme verschwommen. Das ist ein weiteres neues Symptom, mit dem ich mich auseinandersetzen muss. Essen in den falschen Hals zu bekommen und Schluckbeschwerden sind ebenfalls ein zunehmender Störfaktor. 

Das Sprechen mit dem zunehmend behindernden Stottern ist ein weiteres Problem, das mit der Zeit aufgetreten ist. 

Derzeit bin ich bei 6 mg Ropinirol, 10 Levodopa-Tabletten über den Tag verteilt und 1 Tablette Levodopa LP (LP = retardierte Freisetzung) vor dem Schlafengehen. Das Gehen bleibt ein Problem.

Sie sind der Autor von zwei Büchern. Ein erstes mit dem Titel „Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation“ (Parkinson, meine Wiedergeburt dank der Neurostimulation) und dann ein zweites mit dem Titel „Parkinson, mon quotidien depuis ma neurostimulation“ (Parkinson, mein Alltag seit meiner Neurostimulation). Warum haben Sie sich dazu entschlossen, ein zweites Buch zu schreiben? Worum geht es darin?

Das zweite Buch, das ich geschrieben habe, handelt vor allem von meinem Alltag seit der Operation. Ich spreche darin über die Beziehungen zu meinen Mitmenschen, meiner Frau, von meinen Freuden und Leiden, wirklich ohne Tabus. Alle Themen werden behandelt.

Als ich es schrieb, fühlte ich ein bißchen die Wirkung einer Therapie, die mir gut getan hat.

Für diejenigen, die „neu“ mit dieser Krankheit sind, ist es vielleicht auch eine Möglichkeit, sich besser auf das vorzubereiten, was in der Zukunft auf sie zukommen wird. Meine größte Frustration war, dass ich all diese Auswirkungen, die mit der Krankheit verbunden sind, selbst entdecken musste.

Wie blicken Sie nun in die Zukunft? Welche Pläne haben Sie? 

Im Dezember 2019 habe ich die Funktion des Départementsdelegierten des Bas-Rhin von France Parkinson übernommen. Ich hatte nicht darum gebeten, und es waren einige Mitglieder des Komitees, die mir dieses Amt nach dem Rücktritt der damaligen Delegierten vorgeschlagen haben. Ich habe dieses Amt zwei Jahre lang ausgeübt und viel Energie und Zeit investiert. Das bedeutete Stress für mich, aber ich machte diese „Arbeit“ gerne.

Zum Ende des Jahres 2021 habe ich hingegen gekündigt, weil es zu schwierig wurde, damit klarzukommen. Da sich die Krankheit weiterentwickelt hat, konnte ich diese Aufgabe nicht mehr unter guten Rahmenbedingungen wahrnehmen. Ich hatte das Gefühl, nur noch für und durch die Krankheit zu leben.

Im Moment habe ich vor, mich wieder mehr auf meine Familie und meine Enkelkinder zu konzentrieren und mich punktuell für den Verein einzusetzen.

Wir haben im letzten Jahr ein gebrauchtes Wohnmobil gekauft und wollen damit noch so viel wie möglich von Frankreich sehen.

Was würden Sie Carenity-Mitgliedern raten, die sich Fragen zur Neurostimulation als Behandlung der Parkinson-Krankheit stellen?

Legen Sie los! Wenn Ihnen Neurostimulation angeboten wird, zögern Sie nicht. Ich kenne niemanden, bei dem es nach der Operation schlechter wurde, aber ich habe eine ganze Reihe von Leuten getroffen, die froh waren, dass sie es getan haben. Die Verbesserung kann anhalten oder auch nicht, aber es ist einen Versuch wert!

Ein letztes Wort? 

Mit der Parkinson-Krankheit habe ich neue Menschen kennengelernt, Kranke, Helfer, denen ich ohne diese Krankheit sicher nicht begegnet wäre. Mit Parkinson kommen Menschen aus allen sozialen Schichten zusammen, und das ist wirklich angenehm!