Parkinson-Krankheit: „Die beste Therapie ist es, Menschen zu treffen, die genau wissen, wie man sich fühlt.“

Hallo Pilar, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen, dafür möchten wir Ihnen danken.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich selbst erzählen?

Ich bin ein ganz normaler Mensch, verheiratet, mit einer Tochter, ich nehme die Dinge mit viel Humor und habe meine Krankheit immer als etwas betrachtet, das mir widerfahren ist, als ob ich den Weihnachtsjackpot gewinnen könnte, so ist das Leben nun einmal und man muss nicht nach Gründen suchen, wo es keine gibt.

Ich liebe es zu zeichnen und vor ein paar Jahren habe ich die Welt der Aquarellmalerei für mich entdeckt und ich liebe es, hier sind einige meiner Zeichnungen :

Mein Alltag ist ziemlich routiniert, je nachdem, wie ich mich fühle, tue ich das eine oder das andere.

Was ich am meisten aus der Zeit vermisse, in der mein Leben normal war, ist meine Unabhängigkeit und die Freiheit, rauszugehen oder reinzukommen. Da ich aber ziemlich aktiv bin, suche ich immer nach etwas, das ich tun kann.

Sie leiden an der Parkinson-Krankheit. Wie lange ist es her, dass Sie die Diagnose erhalten haben? Haben Sie mit dieser Diagnose gerechnet?

Ich leide seit meiner Geburt an dieser Krankheit, ich hatte keine Symptome. Sie ist genetisch bedingt, ich habe zwei Genmutationen geerbt, eine von meiner Mutter und eine von meinem Vater. Die Krankheit schlummerte, bis ich im Alter von 15 Jahren erwachte, aber niemand dachte, dass es diese Krankheit war.

Als meine Tochter geboren wurde, wurde ich durch die Hormonumstellung negativ beeinflusst, dann wachte sie vollständig auf. Ich machte im Alter von 40 Jahren einen neuen Test namens „Spet“ und da war es klar und ohne jeden Zweifel, dass es sich um die Parkinson-Krankheit handelte. Ich war von der Diagnose nicht überrascht, denn es war entweder diese Krankheit oder Dystonie. Ich würde sogar sagen, dass ich froh war, endlich zu wissen, was ich hatte.

Mit dem Gefühl zu leben, dass man nicht weiß, was man hat, ist schwierig.

Wie haben Sie die Nachricht von der Diagnose verarbeitet? Wie hat sich die Erkrankung seitdem auf Ihr Leben im Allgemeinen ausgewirkt? Denken Sie, dass es Ihnen geholfen hat, Teil einer Patientengruppe zu sein?

Es war hart, weil ich gerade Mutter geworden war, und zu hören, dass ich eine neurologische Erkrankung unbekannten Ursprungs habe und dass sie nicht wissen, wie sie sich entwickeln wird, war schwer zu ertragen. Ich habe viel wegen meiner Tochter geweint, mehr als um mich selbst, ich hatte immer davon geträumt, Mutter zu sein, und das war eine kalte Dusche.

Das hatte Auswirkungen auf meine gesamte Welt, meine Träume und Ziele. Alles hat sich verändert und eine enorme Wendung genommen, das, was mir vorher wichtig war, geriet in den Hintergrund und es sind neue Probleme aufgetaucht, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie bewältigen muss. Ich musste mir ein neues Leben schaffen, anders als mein bisheriges, und das betraf nicht nur mich, sondern auch meinen Mann, der meine Krankheit nicht akzeptieren konnte, was die Dinge noch komplizierter machte.

Dank eines Forums für Parkinson-Patienten, das erste, das es gab, lernte ich viele andere Betroffene kennen, die mich ermutigten, Ratschläge gaben und mir enorm halfen, es war in einem Netzwerk mit dem Namen „Rediris“. Heute bin ich mit vielen von ihnen befreundet und schätze die guten Zeiten, die ich mit ihnen verbracht habe, sie sind meine Helden.

Für alle, die es nicht wissen: Was ist eine Patientengruppe? Wie haben Sie Ihre gefunden? Welche Aktivitäten unternehmen Sie?

Eine Gruppe ist wie ein Gesprächsraum, in dem Patienten aus der ganzen Welt miteinander in Kontakt treten können, um ihre Erfahrungen zu einer gemeinsamen Krankheit auszutauschen. Es gibt viele Aktivitäten, Meetings, Treffen mit Ärzten, um über ihre Zweifel zu sprechen, informative Vorträge und Übungen, die verhindern sollen, dass die Muskeln steif werden.

Die beste Therapie ist es aber wahrscheinlich, Menschen zu treffen, die genau wissen, wie Sie sich fühlen, weil sie an derselben Krankheit leiden wie Sie. Niemand wird Sie besser verstehen als ein Patient, der wie Sie die Probleme kennt, die diese Krankheit verursachen kann.

Sie haben auch eine Musikgruppe und einen Verein gegründet, können Sie uns mehr darüber erzählen?

Ausgehend von der ursprünglichen Gruppe bildeten sich Untergruppen, entweder weil wir aus der gleichen Stadt kamen oder zumindest nahe beieinander lagen, oder aufgrund des Alters, der Geschmäcker, aber wir sind immer noch alle vereint wie eh und je und von Zeit zu Zeit treffen wir uns in Madrid, das, wie man sagt, neutrales Territorium ist.

In Valencia wurde eine Musikgruppe gegründet, deren Absicht es ist, sichtbar zu sein und uns so gut wie möglich zu unterhalten.

Die Band heißt „La Desbanda“: Es sind neun Kranke, die zunächst die Grundlagen der Musik kennengelernt haben und es dann geschafft haben, Lieder zu komponieren und Texte zu schreiben.

Hier finden Sie auch einen Link zu einer Aufführung, die vor einigen Jahren am 11. April, dem Welt-Parkinson-Tag, stattfand. Ich habe eine Zeit lang die Begleitung und die Chorstimme gemacht, musste aber aufgeben, weil ich nicht immer zu den Proben gehen konnte, wenn es nötig war, ganz zu schweigen von den Auftritten. Die Gruppe geht weiter und die Freundschaft auch, und sie warten immer noch darauf, dass ich geheilt werde und zurückkomme.

Hier ist der Link zur Kampagne der Organisation „Gemeinsam gegen die Parkinson-Krankheit“ für den 11. April 2020, den Welt-Parkinson-Tag:

Glauben Sie, dass diese Art von Aktivität hilfreich sein kann, um die Menschen zu sensibilisieren? Warum? Und was sollte Ihrer Meinung nach getan werden, um die Öffentlichkeit in Bezug auf die Parkinson-Krankheit weiter zu sensibilisieren?

Jede Handlung, die diese wenig bekannte Krankheit sichtbar macht, ist ein Schritt, um die Gesellschaft für diese sehr schwere Krankheit zu sensibilisieren.

Wer könnte besser geeignet sein, diese Dinge zu erklären, als ein Patient, der daran leidet?

Wir brauchen mehr Interesse seitens der Medien, zumindest am Welt-Parkinson-Tag. Bewusstsein und Verständnis.

Wie kann Musik Ihrer Meinung nach Parkinson-Patienten helfen?

Musik hilft dank des Rhythmus, wir müssen einen Rhythmus herstellen, um zu gehen, also zwingt sie uns, wie in der Armee zu marschieren, denn manchmal sind wir blockiert und es ist schwierig, in Gang zu kommen.

Tanzen ist in der Tat gut, um die Bewegungen zu verbessern und die Koordination wiederzufinden.

Auch wenn die Musikgruppe und der Verein nicht mehr aktiv sind, sind Sie immer noch Teil der Gruppe? Was hat Ihnen diese Erfahrung gebracht? Können Sie uns ein paar Anekdoten erzählen?

Etwa einmal im Jahr treffen wir uns für ein paar Tage in einer anderen Stadt, aber einige Mitglieder der Gruppe können wegen Krankheit nicht mehr kommen. Andere sind nicht mehr unter uns. Wie gesagt, wir bleiben in Kontakt, aber die Krankheit wird immer schlimmer, und das arbeitet gegen uns.

Viele Anekdoten, z.B. gingen wir eines Abends in Madrid in eine Karaoke-Bar, um zu trinken und zu singen, was eine gute Sprachtherapie ist. Als wir in die Karaoke-Bar kamen, war niemand da, aber schließlich füllte sie sich und wir sprachen alle miteinander. Einer von ihnen ging auf María (Mami) zu und fragte sie: „Sind das alles deine Kinder?“

Sind oder waren Sie Mitglied in anderen Patientengruppen oder -verbänden? Wie können sie Ihrer Meinung nach helfen?

Nicht eine andere Gruppe, wenn Sie unter Gruppe eine Vereinigung verstehen, wir sind eine Gruppe von vielen Leuten, die sich schon lange kennen und neue Leute haben sich angeschlossen, wenn wir ein Treffen haben, können einige hingehen, andere nicht. Ich habe an fast allen Treffen teilgenommen und sie sind wundervoll, ich fühle mich weniger seltsam. Außerdem veranstalten wir in der Regel verschiedene Workshops.

Was halten Sie von Online-Patientenforen wie Carenity?

Jeder physische oder nicht-physische Ort, an dem sich eine unbegrenzte Anzahl von Menschen mit einem gemeinsamen Problem kennenlernen und ihre Erfahrungen austauschen, ist immer eine große Hilfe.  

Carenity informiert und bietet auch Spiele an. Es sollte viel mehr Gruppen wie diese geben, und dafür sind wir dankbar.    

Welchen Rat würden Sie anderen Carenity-Mitgliedern geben, die an der Parkinson-Krankheit leiden?

Ich bin nicht der Typ, der Ratschläge gibt, aber ich würde ihnen sagen, dass sie Fragen stellen und so viel wie möglich an Umfragen und Spielen teilnehmen sollen. Generell sollten sie der Gruppe beitreten und sich mehr beteiligen.

Ein letztes Wort?

Als die Krankheit begann, gab es nicht viele Blogs, Gruppen, virtuelle Vereinigungen und Gruppen wie Carenity, ich musste selbst nach Informationen suchen und hatte Glück, da ich wunderbare Menschen kennengelernt habe.

Im Internet gibt es alles, Heiler, Betrüger und die Begegnung mit der Carenity-Gruppe war eine große Hilfe, nicht nur für mich, sondern für viele. Ich kann ihnen nur in meinem Namen und im Namen meiner Kollegen für ihre Arbeit und ihr Engagement danken, ich wünschte, ich hätte sie früher kennengelernt.