Spondylitis: Schmerzen, Selbstmedikation und Biotherapie

Hallo und danke, dass Sie sich bereit erklärt haben, unsere Fragen zu beantworten. Könnten Sie sich bitte vorstellen?

Hallo, mein Name ist Yvan, 45 Jahre alt, und ich wohne in der Charente Maritime. Nach einer schwierigen Kindheit, Verlassenwerden und Platzierung in der öffentlichen Fürsorge, baute ich mich wieder auf und machte Karriere im Hotel- und Gaststättengewerbe. Heute habe ich eine Wende in meinem Berufsleben vollzogen und eine digitale Hilfsgesellschaft für Menschen in Schwierigkeiten geschaffen. Gleichzeitig bin ich ein öffentlicher Autor, ich schreibe unter anderem Memoiren für Menschen, die ihren Angehörigen ein Zeugnis hinterlassen wollen.

Was waren Ihre ersten Symptome und wann traten sie auf?

Etwa im Alter von 24 Jahren traten die ersten Symptome auf, die zu nächtlichen Schmerzen im unteren Rücken und in den Oberschenkeln führten. Diese Schmerzen traten bereits nach 3 oder 4 Stunden Schlaf auf. Zuerst habe ich es auf die Müdigkeit zurückgeführt, ich habe viel gearbeitet, nicht unbedingt in guten Körperhaltungen... Dann sagte ich mir, dass ich meine Matratze wechseln müsse. Nichts half, und die Schmerzen wurden immer schlimmer, und die morgendliche Steifheit wurde zu einem Problem für meine Arbeit. Übrigens habe ich seit meinem 4. Lebensjahr, dem Alter meines Praktikums, immer an Psoriasis gelitten habe.

An wen wurden Sie verwiesen? Wurden Sie falsch diagnostiziert?

Zuerst ging ich zu meinem behandelnden Arzt, der mir entzündungshemmende Medikamente verschrieb und den Schmerz auf den beginnenden Ischias schob. Ich ging zu ihm zurück, und nach ein paar Tests sagte er mir, dass mit mir alles in Ordnung sei und dass ich vielleicht die Arbeit langsamer angehen müsse. Dann sagte er mir, dass diese Schmerzen nur in meinem Kopf vorhanden seien.

Jedenfalls wechselte ich nach mehr als einem Jahr des Leidens und nicht genügend Schlaf, und der neue Arzt riet mir direkt, einen Rheumatologen aufzusuchen. Der erste Rheumatologe, den ich traf, nannte die schlechten Körperhaltungen, die ich einnahm, und das Trampeln, das ich tagsüber als Restaurantbesitzer machte, als Grund für die Schmerzen und verschrieb mir einige Entspannungsmittel.

Die Behandlungen bis zur Diagnose beschränkten sich daher auf die Verschreibung von Schmerzmitteln, entzündungshemmenden Medikamenten und Entspannungsmitteln mit sehr begrenzter oder gar nicht vorhandener Wirkung.

Sie haben sich selbst behandelt, können Sie uns mehr darüber sagen?

Angesichts dieser immer stärker werdenden und wiederkehrenden Schmerzen und der Unfähigkeit der Medizin, mich zu behandeln, hatte ich Zuflucht in Kodein gefunden, dem einzigen Medikament, das es mir erlaubte, noch ein oder zwei Stunden zu schlafen und meine Steifheit beim Aufwachen leicht zu verringern. Ich habe mit einer Tablette begonnen, dann hat sich der Körper daran gewöhnt, und am Ende habe ich jede Nacht die ganze Tube genommen, die ich auch mit Alkohol eingenommen habe, was einen zweiten Zustand verursachte, der es mir erlaubte, zu schlafen...

Wie ist Ihre Diagnose schließlich zustande gekommen?

Es war ein Gespräch mit einem Verwandten, der seinen Rheumatologen empfahl. Ich ging zu ihm und erwartete keine Wunder. Zum ersten Mal hat er sich wirklich Zeit für mich genommen, indem er mich ausführlich unter die Lupe genommen hat. Am Ende der Sprechstunde verschrieb er mir einen Bluttest, ohne mich zu behandeln, und sagte mir, ich solle die Analyse schnell durchführen und zu ihm zurückkommen.

Nach der Bestätigung des Vorhandenseins von HLA B27 fiel die Diagnose Spondylitis ankylosans. Er verschrieb mir Mesotherapie-Sitzungen, die ich zuerst alle 15 Tage und dann jede Woche praktizierte, aber die Wirkung blieb sehr begrenzt und die Schmerzen waren immer noch vorhanden.

Wie war Ihr Gesundheitszustand zum Zeitpunkt der Diagnose?

Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich wegen des Schlafmangels, der durch die nächtlichen Schmerzen verursacht wurde, immer müde, ich hatte immer wiederkehrende Schübe, die meine Fersen, Knöchel und Knie betrafen. Ich hatte ein Problem mit dem Brustbein, der zu einem Krankenhausaufenthalt führte. Die Psoriasis war ebenfalls wiederkehrend, meine Beine waren bedeckt, meine Ellenbogen, Hände und die Kopfhaut waren bedeckt.

Manchmal versteckte und weinte wegen den Gelenkschmerzen, die mich manchmal am Gehen hinderten, ich sah mich auf Krücken zur Arbeit gehen (ich lebte an meinem Arbeitsplatz).

Ich litt auch an drogeninduzierter Hepatitis...

Wann hat die Behandlung endlich funktioniert? Wie geht es Ihnen heute?

Als ich mein Leben änderte und in die Charente Maritime zog, wechselte ich auch den Rheumatologen. UND der Arzt, den ich bei meiner Ankunft vorfand, schlug mir, nachdem er von meiner Behandlung gehört hatte, sofort vor, ein Behandlungsprotokoll einzuhalten und er bot mir eine Biotherapie an.

Nach der Analyse des Protokolls beschloss er, zunächst eine Behandlung mit Humira 40mg zu versuchen.

Ich hatte unglaubliches Glück, denn innerhalb von drei Monaten war die Schuppenflechte vollständig verschwunden und die Schmerzen waren verschwunden. Ich war skeptisch bezüglich der Dauer der Wirkung und sagte mir, dass sie nur vorübergehend sei, aber heute muss ich zugeben, dass sich mein Zustand nach 6 Jahren dieser Behandlung deutlich verbessert hat und ich fast normal lebe, wobei die einzige Einschränkung eine zweiwöchentliche Injektion und einige Schmerzen sind, die nur sporadisch wiederkehren. Ich habe mein Leben wieder aufgenommen und wieder gelernt, friedlich zu schlafen. Was für ein Glück, entspannt aufzuwachen.

Wie ist Ihre Beziehung zu den medizinischen Fachkräften?

Ich bin immer sehr misstrauisch gegenüber den Diagnosen, die für die anderen "Wehwehchen" im Leben gestellt werden können. Andererseits habe ich immer noch ein sehr gutes Verhältnis zu dem Rheumatologen, der die Biotherapie verschrieben hat, der einzige, der meine Schmerzen gehört hat.

Heute finde ich die Antworten, die wir über die langfristigen Folgen der Biotherapie erhalten, undurchsichtig.

Wie hätte im Nachhinein die Diagnose Ihrer Krankheit verbessert werden können?

Wie hätte im Nachhinein die Diagnose Ihrer Krankheit verbessert werden können?

Ich denke, die behandelnden Ärzte, die ersten, an die wir uns wenden, sollten sich dieser Autoimmunkrankheiten stärker bewusst sein und den Patienten mehr Aufmerksamkeit schenken, bevor sie dies auf Gewissheiten stützen, die sie sich angeeignet haben. Da ich eine drogeninduzierte Hepatitis hatte, dachten die Ärzte sofort, ich sei ein Alkoholiker und hielten mich für einen Alkoholiker, was es schwierig machte, das wirkliche Problem zu entdecken.

Welchen Rat würden Sie unseren Lesern bei der Diagnose einer Spondylitis ankylosans geben?

Mein Rat ist, nicht an einer Meinung festzuhalten. Gehen Sie zu mehreren Ärzten, und wenn die vorgestellten Lösungen nicht funktionieren, warten Sie nicht monatelang, bevor Sie zu anderen Ärzten gehen. Irgendwann werden Sie bestimmt auf den Richtigen stoßen, jemand der Ihnen zuhört und Sie behandelt.

Das würde viele Menschen vor jahrelangem Leid bewahren, für mich wird es mehr als 15 Jahre gedauert haben.

Das Schlusswort?

Diese Leiden all diese Jahre hinterlassen Spuren an unserem Körper, aber vor allem an unserem Geist, und wir sind oft allein, unsere nahen Verwandten verstehen das nicht immer, da die Schmerzen unsichtbar sind und wir uns selbst verschließen.

Für mich fand ich ein Ventil, indem ich auf meiner Reise ein Buch schrieb, das es mir ermöglichte, meinen Lieben in Worten zu erklären, was meine Schmerzen wirklich waren, und diese Wiedergeburt nach der Behandlung. Es ist sehr wichtig, sich zu öffnen.