Die Diagnose der Colitis ulcerosa: Carenity-Mitglieder berichten

Umfrage unter 185 Carenity-Mitgliedern in Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien, dem Vereinigten Königreich und den Vereinigten Staaten.

2 Jahre dauerte es und 2 Ärzte wurden durchschnittlich zu Rate gezogen, bevor die Diagnose einer Colitis ulcerosa gestellt wurde.

Mitglieder mit Colitis ulcerosa warteten durchschnittlich 2 Jahre, bevor sie die Diagnose erhielten. Die Symptome, die sie erlebten, waren hauptsächlich Bauchschmerzen und das Vorhandensein von Blut im Stuhl.

Durchfall | Übelkeit | Müdigkeit | Schwäche | Fieber | Verstopfung | Bauchkrämpfe

All diese Symptome beeinflussten das tägliche Leben der Patienten. Das soziale Leben wurde durch die Krankheit besonders beeinträchtigt, ebenso wie die Ausübung bestimmter körperlicher- und Freizeitaktivitäten. Aber der wichtigste Aspekt der UC für unsere Mitglieder ist die chronische Müdigkeit.

  Chronische Müdigkeit  - 74%

  Soziales Leben - 69%

  Freizeit und körperliche Aktivitäten - 66%

  Intimleben - 59%

  Beruflicher Alltag - 57%

  Körperliche Schmerzen - 57%

  Familienleben - 51%

Wenn die Befragten zwei Jahre zwischen dem Auftreten der Symptome und der Bekanntgabe der Diagnose gewartet haben, kann dies nicht durch eine Reihe von Fehldiagnosen erklärt werden: 65% von ihnen haben keine Fehldiagnosen erlebt, bevor sie erfuhren, dass sie an Colitis ulcerosa leiden. Bei einigen wurden jedoch die folgenden Krankheiten falsch diagnostiziert: 

Hämorrhoiden | Reizdarmsyndrom | Chronische Gastritis | Stress | Chronische Diarrhöe | Anorexie | Analfistel

Vor der Diagnose suchten 38% der Patienten im Internet nach Informationen über ihre Krankheit, aber nur 10% verwendeten alternative Medikamente, um ihre Symptome zu lindern.

Patienten kommen zu Wort: diagnostischer Irrweg

"Die Fehldiagnose hat sich nicht wirklich auf meine Gesundheit ausgewirkt, es ist vor allem die Tatsache, dass die Leute dachten, ich würde alles nur vorspielen, dass ich nicht ernst genommen wurde. Mein Gewichtsverlust war beeindruckend, und das hat mir am meisten Angst gemacht."

"Der Hausarzt und der Gastroenterologe erzählten mir von Stress von Anfang an, als ich mich überhaupt nicht gestresst fühlte und mich in einer glücklichen Phase meines Lebens befand. Ich hatte das Gefühl, verrückt zu werden und nicht ernst genommen zu werden, und es war alles meine Schuld."

"Der Fehler dauerte... Zehn Jahre! Und während dieser Zeit verschlimmerte sich meine Krankheit."

"Mein behandelnder Arzt hat meinen Zustand ein Jahr lang minimiert. Schließlich schickte ich eine Stuhlprobe (viel Blut); ich wurde direkt in die Notaufnahme überwiesen. Ich hatte eine Fibroskopie, Echos und eine CT-Untersuchung. Helicobacter nachgewiesen, Behandlung mit Pilera im Hintergrund. Ich dachte, ich würde behandelt und einige Monate später erhole ich mich wieder. Ich ging wieder zum Arzt, machte weitere Tests... Ein paar Monate später wurde ich wieder wütend, ich beschloss, in ein Privatkrankenhaus und in die Notaufnahme zu gehen, sie verwies mich direkt an einen Gastroenterologen: es war UC."

Die Diagnose einer chronischen Krankheit ist lebensverändernd. Das Wissen, dass man an einer chronischen Krankheit leidet, kann von den Patienten unterschiedlich erlebt werden: manchmal erleichtert eine Diagnose zu haben und mit der Behandlung beginnen zu können, können sie diesen Moment auch auf erschreckende und brutale Weise erleben. Im Falle der Diagnose Colitis ulcerosa war es vor allem eine Erleichterung.

 Es war eine Erleichterung - 36%

  Es war brutal - 27%

  Es war kein Schock, ich war darauf vorbereitet - 25%

  Es war beängstigend - 24%

  Ich fühlte nichts Besonderes - 12%

  Ich erinnere mich nicht mehr - 5%

Die Rolle des Gesundheitspersonals ist entscheidend für die Bekanntgabe der Diagnose. Manchmal fühlen sich die Patienten nicht ausreichend angehört oder informiert; andere sind im Gegenteil ihrem Arzt dankbar, dass er sie in dieser Zeit begleitet. Für die Mitglieder von Carenity, die unter UC leiden, war der Gesundheitsexperte stattdessen ein Verbündeter. Die Patienten schätzen die Tatsache, dass der Arzt ihnen die Krankheit sehr einfühlsam erklärt hat.

51% - Er war sehr ruhig
49% - Er nahm sich die Zeit, mir zuzuhören
28% - Er war einfühlsam 
8% - Er bot mir psychologische Unterstützung an

19% - Er erklärte alles sehr schnell
15% - Es war kühl und distanziert
10% - Er schien nicht betroffen zu sein
10% - Er benutzte nur wissenschaftliche Begriffe

Patienten kommen zu Wort: die Bekanntgabe der Diagnose

"Man hat mir gesagt: 'Sie haben Colitis ulcerosa', und dann wurde mir vage gesagt, was es ist."

"Ich habe keine Einzelheiten oder Erklärungen erhalten, aber das war in den 1980er Jahren als diese Krankheit noch sehr wenig bekannt war."

"Die Ankündigung war brutal und unverblümt, mitleidslos und kalt. Ich war sowohl froh, dass ich nicht an Krebs erkrankt war, aber gleichzeitig überwältigt von dieser Ankündigung einer chronischen Krankheit."

"Der Arzt hat gerade gesagt, dass es eine Colitis ulcerosa ist. Er sagte nicht, dass es sich um eine schwere chronische Krankheit handelt, sondern konzentrierte sich in seiner Rede auf mögliche Erstlinienbehandlungen. Er erwähnte weder die peripheren Symptome noch die schwere Müdigkeit, die ich täglich spürte. Die Schwere der Krankheit wurde mir erst viel später bewusst."

Nach der Diagnose waren 36% der Patienten entschlossen, die Krankheit zu bekämpfen, 49% fühlten sich erleichtert, die Diagnose erhalten zu haben, und 15% blickten zuversichtlich in die Zukunft.

39% fühlten sich ängstlich, 23% entmutigt, 19% einsam, 22% verloren, 17% wütend. 18% fühlten sich sogar von ihren Angehörigen missverstanden. 

Vielen Dank an alle Patienten die sich die Zeit genommen haben, unsere Umfrage zu beantworten, um zukünftigen Patienten zu helfen schneller die richtige Diagnose zu erhalten! Unsere Befragten waren der Meinung, dass eine Ernährungsberatung und eine behutsame Ankündigung, bei der man sich die Zeit nimmt, die Vor- und Nachteile der Krankheit zu erklären, notwendige Verbesserungen wären.

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