Carenity-Mitglieder berichten über die Diagnose der Spondylitis ankylosans

Umfrage unter 151 Carenity-Mitgliedern aus Deutschland, Grossbritannien, Italien, Spanien und den USA.

15,5 Jahre hat es gedauert und 3 Ärzte wurden im Durchschnitt konsultiert, bevor die Diagnose Spondylitis ankylosans gestellt wurde.

Und doch klagen die Patienten in der Zeit vor der Diagnose der Spondylitis ankylosans über viele Symptome:

Schmerzen | Rückenschmerzen | Müdigkeit | Steifheit | Schlaflosigkeit | Ischiasbeschwerden

Diese Symptome haben einen sehr großen Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten:

Starke körperliche Schmerzen - 82%

 Freizeit und körperliche Aktivitäten - 71%

Berufsleben - 69%

Chronische Müdigkeit  - 62%
 
Soziales Leben - 62% 

Familienleben - 60%

  Intimleben - 58%

60% der Patienten erhielten zunächst eine falsche Diagnose:  

Ischiasbeschwerden | Rückenschmerzen | Arthrose | Depression | Lupus | Verstauchung

Patientenberichte: ein Diagnosefehler

"Ein Rheumatologe sagte mir, dass ich eine L4-L5 Bandscheibenerkrankung und L5-S1 interaphysäre Osteoarthritis habe. Ein Fußspezialist hat bei mir das Raynaud-Syndrom diagnostiziert. Ein Arzt ließ mich fünf Wochen in einem Rehabilitationszentrum mit einem Fibromyalgie-Programm verbringen. Ich kam mit einer Überdosis Tramadol aus der Sache raus. Ein Gastroenterologe hat bei mir ein Reizdarmsyndrom diagnostiziert. Ein anderer Rheumatologe entschied sich, mich auf beiden Seiten mit L4-L5 UND L5-S1 zu infiltrieren. Ich habe im Internet einen auf Spondylitis spezialisierten Rheumatologen gefunden, der mir die Diagnose gestellt hat."

"Ein Rheumatologe diagnostizierte bei mir einen Bandscheibenvorfall, den man schnell operieren sollte. Nach dieser Operation konnte ich nicht mehr schmerzfrei gehen. Mir wurde gesagt, dass ich eine Reha mit einem Physiotherapeuten brauche, um die Muskeln wieder aufzubauen. Nach weiteren Anfällen bescheinigte mir der Rheumatologe, dass ich wieder operiert werden müsste. Seine Kollegen sagten mir zwischen zwei Türen, dass ich Gefahr lief, gelähmt zu werden, weil ich keinen Leistenbruch hatte. Ein anderer Rheumatologe fand das Problem mit einem Bluttest. Die Auswirkungen dieses Fehlers: ein sehr schwacher Rücken und mein Bein, das nicht gut finktionierte, weil mein Rückenmark nach und nach wieder aufgebaut werden musste. Mehr als zwei Jahre Leiden".

"Die Diagnose meines Rheumatologen: Die Schmerzen waren auf eine angebliche Depression durch Schlafmangel nach der Geburt meiner Zwillinge zurückzuführen."

In diesem Zeitraum suchen 41% der von der Spondylitis ankylosans betroffenen Patienten im Internet und 42% verwenden alternative Heilmittel wie...

Akupunktur | Homöopathie | Osteopathie | Physiotherapie | CBD | Hypnose

Die Diagnose einer chronischen Krankheit beeinträchtigt das Leben der Patienten stark. Das Wissen, dass Sie eine chronische Krankheit haben, kann von den Patienten unterschiedlich erlebt werden: Manchmal erleichtert, eine Diagnose zu haben und mit der Behandlung beginnen zu können, können sie diesen Moment auch als erschreckend und brutal erleben. Im Falle der Spondylitis ankylosans-Diagnose waren die Patienten oft erleichtert:

 Es war eine Erleichterung - 44%

 Es war brutal - 26%

  Ich war darauf vorbereitet - 21%

Es war erschreckend - 21%

Ich habe nichts Besonderes gefühlt - 13%

  Ich erinnere mich nicht - 7%

Die Rolle des medizinischen Fachpersonals ist entscheidend bei der Bekanntgabe der Diagnose. Aber der Austausch mit dem Patienten ist nicht immer einfach:

47% - Er nahm sich die Zeit, um mir alles zu erklären
35% - Er war sehr ruhig
27% - Er war einfühlsam
11% - Er bot mir psychologische Unterstützung an

23% - Er schien nicht betroffen zu sein
18% - Er war kühl und distanziert
17% - Er benutzte nur wissenschaftliche Begriffe
15% - Er war in Eile

Patientenmeinungen: die Ankündigung der Diagnose

"Ich war im Krankenhaus. Er kam umgeben von einem Dutzend Studenten an. Er sagte mir sehr schnell den Namen meiner Krankheit, dass ich mein ganzes Leben lang leiden würde, dass ich keine Kinder bekommen würde. Und er ist gegangen!"

"Er verkündete es mir ohne Umwege und fragte mich heftig, ob ich Schmerzen hätte... Ich habe Tränen vergossen, meine Kehle war zugeschnürt, ich fühlte mich schuldig, weil ich mich nicht genug beschwert habe."

"Der Rheumatologe erklärte mir, dass ich behindert und möglicherweise blind sein werde..."

Nach der Diagnose sind die Emotionen der Patienten oft gemischt...

erleichtert | verängstigt | verloren | allein | unverstanden | entschlossen

Vielen Dank an alle Patienten, die sich die Zeit genommen haben, an unserer Befragung teilzunehmen, um zukünftigen Patienten zu helfen, schneller die richtige Diagnose zu erhalten!

"Sobald die Diagnose erfolgt ist, geben Sie einen Ausblick auf zukünftige Behandlungen und bieten Sie alle mögliche Hilfe an (Physiotherapeut, Ergotherapeut, psychologische Hilfe, Pediküre...)".

"Im Nachhinein hätte ich gerne ein paar Tage oder Wochen später einen Termin gehabt, um Fragen zu dieser Krankheit, der möglichen Entwicklung, meinem Krankheitsgrad, ob die auf dem MRT gesehenen Schäden irreversibel waren oder nicht, stellen zu können".

"Ich bedauerte, nicht an ein therapeutisches Unterstützungsteam überwiesen worden zu sein, da regelmäßige Besuche des Rheumatologen nicht ausreichten".

"Ehrlich sein und nicht bevormunden. Machen Sie die Patienten zu Akteuren. Hören Sie sich ihre Lebenswirklichkeit an. Hören Sie ihr Zögern, ihre Ängste über bestimmte Nebenwirkungen. Ein beruhigter und informierter Patient ist ein guter Patient."

"Beruhigender und mitfühlender sein."

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