Carenity bringt Ihre Stimme zu Gehör
Wissenschaftsgemeinde

Bessere Observanz für Personen mit chronischen Erkrankungen

Von einer chronischen Krankheit betroffen zu sein bedeutet oft eine regelmäßige Therapie. Eine Gewohnheit des Lebens, die leider nicht vor dem „Vergessenwerden“ geschützt ist. Ein Versehen kann jedoch erhebliche Auswirkungen auf die Wirksamkeit der Behandlung oder die Intensität der Symptome haben, ganz abgesehen von den möglichen Komplikationen. Daher wurden in mehreren Carenity-Gruppen Befragungen über die Einhaltung der Therapien durchgeführt, darunter

• 1.213 Patienten mit Diabetes
• 371 MS-Patienten
• sowie 215 Patienten mit rheumatoider Arthritis

Eine zweite Studie über die Einhaltung von Behandlungen wurde ebenfalls in fünf europäischen Ländern (Frankreich, Großbritannien, Deutschland, Italien und Spanien) durchgeführt.

Eine der Beobachtungen war, dass sich die Einhaltung besser gestaltet, wenn die Patienten die Behandlung gutheißen. Die unterschiedlichen Ergebnisse wurden im November 2016 auf dem Ispor Kongress (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) in Wien vorgestellt.

Verbesserte Versorgung von Menschen, die von psychischen Erkrankungen betroffen sind

Während ein chronisch Kranker oft diskriminiert wird, wird ein Patient mit einer psychischen Erkrankung oft stigmatisiert. Sechshundert Mitglieder von Carenity, die von Stimmungsschwankungen betroffen sind, nutzten unsere Studie, um über die Schwierigkeiten ihrer Behandlung zu berichten, insbesondere über den Informationsaustausch mit ihrem Psychiater. Ihre Erwartungen wurden 2017 auf dem 9. Französischen Kongress für Psychiatrie in Montpellier vorgestellt. Neben der Notwendigkeit, die Öffentlichkeit stärker zu sensibilisieren, wurde auch über die Beteiligung von Patientenvereinigungen sowie die Rollen der Angehörigen und der verschiedenen Gesundheitsfachkräfte, gesprochen.

Verringerung der Diagnosezeit von Akromegalie

Wie bei vielen seltenen Krankheiten ist bei der Akromegalie der Zeitraum zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnose zu lang. Dieser Auffassung waren auch die 20 Patienten, die an unserer Befragung über den Umgang mit der Akromegalie teilgenommen haben. Dank ihnen konnte eine Vielzahl an Verbesserungsvorschlägen beim 33. Kongress der französischen Gesellschaft für Endokrinologie vorgetragen werden. Es wurde vor allem auf den Mangel an Informationen bezüglich der Krankheit und fehlende Erfahrungsberichte von Patienten hingewiesen.

Bewertung der Schwierigkeiten und Erwartungen von Patienten

Wenn man von klinischen Studien spricht, haben Kranke oft Bedenken. Dabei möchte jeder Patient eine möglichst gute Behandlung erhalten und den medizinischen Fortschritt voranbringen. Was also fürchten Patienten und was erwarten Sie von einer klinischen Studie? Auf diese Frage antworteten mehr als 2000 Patienten auf Carenity. Als essenziell stellten sich qualitativ hochwertige Informationen bezüglich der Studie heraus. Andere Argumente betrafen unter anderem die geographische Lage des Forschungsinstituts in Bezug auf die Entfernung zum Wohnsitz.

Einfluss von IBD auf den Alltag von Patienten

Schmerzen, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Verdauungsschwierigkeiten... Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa beeinträchtigen das tägliche Leben der Patienten stark. Die Mehrheit der zweihundert Patienten, die wir in einer Studie befragt haben, klagte außerdem über medizinische Irrwege (lange Zeitspanne zwischen den ersten Symptomen und der eigentlichen Diagnose). Die alltäglichen Schwierigkeiten wurden bei den frankophonen Tagen der Hepatogastroenterologie und Verdauungs-Onkologie (JFHOD) im März 2018 vorgestellt.

Gemeinschaftliche Überlegungen bezüglich der neuen Gesundheitswerte

Mehrere Ideen und Konzepte kursieren zum Thema „Neudefinition des Gesundheitssystems“. Ein System, dass sich Patienten und Gesundheitsfachkräfte vor allem humaner wünschen. Mehr als 700 Patienten aus Europa, die auf Carenity registriert sind, wurden daher gebeten „Patient Centricity“ zu definieren und die Gesundheitswerte, die ihnen wichtig sind, zu erläutern. Das Ergebnis der Beiträge wurde im März 2017 im British Medical Journal veröffentlicht. „Patient Centricity“ wurde darin wie folgt definiert: Den Patienten in den Mittelpunkt eines offenen und nachhaltigen Engagements stellen, ihn mit Respekt und Mitgefühl behandeln und ihm und seiner Familie somit die bestmögliche Pflegeleistung gewährleisten.