Carenity engagiert sich gemeinsam mit Patientenorganisationen

Brustkrebs und Leukämie

Der Verband “A Chacun son Everest!” (Für jeden seinen Everest!) unterstützt Kinder mit Krebs oder Leukämie sowie Frauen in der Heilungsphase von Brustkrebs, indem sie diese zu Outdoor-Kursen in die Region Savoie (Frankreich) einladen.
Das Ziel: ihnen helfen die schwierige Phase “nach dem Krebs” leichter zu bewältigen, damit sie wieder Vertrauen in sich selbst und neue Lebensfreude finden.

Anlässlich des “Rosa Oktober” (Brustkrebsmonat) empfing Carenity die Alpinistin und Gründerin des Verbands, Christine Janin. Es fand ein emotionaler Austausch statt, den das Carenity-Team anschließend mit den Mitgliedern teilte. Sie wurden mit der Geschichte von Christine und ihrer tollen Organisation vertraut gemacht. Dank des Engagements der Fans der Carenity-Facebookseite konnte von Carenity außerdem eine Spende für die Vereinigung gesammelt werden.

Akromegalie

Die Organisation vereinigt Personen die unter Akromegalie leiden oder eine Mutation im AIP-Gen haben, sowie Eltern oder Familienangehörige einer betroffenen Person.
Das Ziel: Begleitung von Personen die unter dieser seltenen Krankheit leiden, zur Anerkennung der Akromegalie beitragen, Sensibilisierung der Öffentlichkeit, zur Verbesserung der Behandlungspraktiken beitragen, den Dialog mit Gesundheitsexperten gewährleisten.

“Acromégales, pas seulement” (Nicht nur Akromegalie-Patienten) ist ein langjähriger Partner von Carenity. Seit der Gründung der Organisation hat Carenity dabei geholfen, die Vereinigung bekannt zu machen. Gemeinsam haben sie mehrere Studien über die seltene Krankheit Akromegalie durchgeführt. Damit der Verband sich weiterentwickeln kann, hat Carenity außerdem mit einer Spende geholfen und unterstützt weiterhin diverse Aktionen.

Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew), entzündliches Rheuma

Seit 30 Jahren begleitet und unterstützt die Vereinigung Aktion gegen Spondylarthropathien (kurz ACS) Personen, die unter chronisch-entzündlichem Rheuma leiden
Das Ziel: Patienten dazu motivieren wieder eine geeignete körperliche Aktivität aufzunehmen oder sich bei einem der zahlreichen regionalen “SpondyCafé” zu treffen.

Carenity hat seine Mitglieder in Frankreich und auf der Insel La Réunion auf die Aktionen der Organisation ACS Frankreich aufmerksam gemacht!

Nierenerkrankungen

Der Verband zur Information und Forschung über genetische Nierenerkrankungen (AIRG) ist ebenfalls ein langjähriger Partner von Carenity.
Das Ziel: über genetische Nierenerkrankungen informieren, Organspende und Nierentransplantation, Angehörige und Patienten begleiten und die Forschung unterstützen.

Die AIRG ist auf der Plattform von Carenity äußerst präsent und nimmt stets aktiv an den von Carenity geführten Projekten teil.

Neurofibromatose und Von-Recklinghausen-Krankheit

ANR steht für Organisation für Neurofibromatose und Von-Recklinghausen-Krankheit.
Das Ziel: den Erkrankten und ihren Angehörigen zuhören, ihnen den Weg zu medizinischen Fachkräften weisen, mit der Teilnahme an Projekten und deren Finanzierung die Forschung unterstützen.

Carenity hat seiner Neurofibromatose-Gemeinschaft die ANR vorgestellt, eine weitere Hilfe für die Betroffenen und oft isolierten Personen dieser seltenen Krankheit. Die ANR hat außerdem gemeinsam mit Carenity an einer Studie zur Neurofibromatose mitgewirkt.

Neuroendokrine Tumoren

Die Patientenorganisation für Träger von Neuroendokrinen Tumoren wurde geschaffen, um NET Patienten eine Anlaufstelle zu bieten.
Das Ziel: einen Austausch ermöglichen, Isolierung verhindern, über Fortschritte in der Behandlung/Medikamente informieren und Forschungsarbeiten vorantreiben.

Die APTED hat an einer Studie von Carenity über die Behandlung von Patienten, die unter NET leiden, mitgewirkt. Carenity hat die Ergebnisse der Studie anschließend auf dem “NETathlon” präsentiert, ein Wochenende, das im Juni 2017 von der Vereinigung organisiert wurde und im Zeichen des Austauschs und körperlicher Aktivität von Patienten stand.

Adipositas

Das Nationale Kollektiv von Vereinigungen von Übergewichtigen gruppiert Organisationen auf dem französischen Festland und in Übersee.

Das Ziel: Informationen an Verbände und die Öffentlichkeit übermitteln, der privilegierte Gesprächspartner der Behörden sein, gegen das Fortschreiten der Erkrankung kämpfen, in Übereinstimmung mit den verschiedenen wissenschaftlichen Gesellschaften arbeiten, die Lebensmittelindustrie zur Verantwortung ziehen in Bezug auf die Wahl der Bestandteile ihrer Produkte und die Werbebotschaften, die sie vermitteln.

Carnity hat seine Mitglieder auf die des CNAO organisierten Veranstaltungen aufmerksam gemacht, besonders den Europäischen Adipositas-Tag.

Epstein-Barr-Virus

DetectEBV ist eine partizipative Bewegung, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Realität des Epstein-Barr-Virus und seine Auswirkungen auf die Gesundheit vieler Menschen durch drei Säulen aufzuzeigen: diejenigen, die es untersuchen (Forscher), diejenigen, die es aufspüren (Pflegekräfte) und diejenigen, die damit leben (Patienten). Durch diese drei Säulen hindurch finden wir die Ambition der Bewegung wieder, die darin besteht, „das Epstein-Barr-Virus zu verstehen, aufzuspüren und mit ihm zu leben“.

Carenity stellte das Kollektiv und seine Aufgaben den Carenity-Mitgliedern in einem Interview mit Céline PERAT, der Projektkoordinatorin von DetectEBV, vor.

Eurocarers vereint 75 Pflegeorganisationen sowie relevante Universitäten und Forschungsinstitute aus 26 Ländern. Unser Netzwerk setzt sich dafür ein, dass Pflege wertgeschätzt wird und unbezahlte Pflege als zentraler Faktor für die Nachhaltigkeit der Gesundheits- und Langzeitpflegesysteme anerkannt wird. Eurocarers fungiert als Sprachrohr für informell Pflegende, unabhängig von ihrem Alter oder dem besonderen Gesundheits- und Pflegebedarf der Person, die sie pflegen.

Carenity hat mit ihnen eine große Studie durchgeführt, um die Covid-19-Pandemie aus der Sicht von Patienten mit chronischen Krankheiten besser zu verstehen.

Herz-Kreislauf-Erkrankungen

Der Französische Verband der Kardiologie kämpft seit über 50 Jahren gegen Herz-Kreislauf-Erkrankungen, zweithäufigste Todesursache in Frankreich, mit etwa 150 000 Todesfällen pro Jahr.
Das Ziel: die Zahl der Todesfälle und Anfälle aufgrund von Herz-Kreislauf-Problemen durch Aufklärungskampagnen, Begleitung von Erkrankten und durch Unterstützung der Forschung, reduzieren.

Carenity hat eine digitale Kampagne ins Leben gerufen, um das Projekt “MaFedeCardio” zu unterstützen und bekannter zu machen. Dabei handelt es sich um eine Webseite, die sich mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen beschäftigt. Die Seite bietet personalisierte Ratschläge, Termine mit Kardiologen und weitere Dienste um Stress zu bekämpfen und für einen gesünderen Lebensstil.

Chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD)

Die Vereinigung France BPCO ist eine Patientenvereinigung und eine Verein nach dem Gesetz 1901, die von Philippe Poncet gegründet wurde, der an COPD leidet.
Das Ziel: die breite Öffentlichkeit für die Belastung, die die Krankheit darstellen kann, zu sensibilisieren und sich bei Behörden und Gesundheitsexperten Gehör zu verschaffen.

Carenity hat seine Mitglieder auf die von France BPCO durchgeführten Aktionen aufmerksam gemacht.

Eierstockkrebs

Die Vereinigung IMAGYN (Initiative Betroffener der gynäkologischen Krebserkrankungen) ist eine Vereinigung nach dem Gesetz 1901, die 2014 von einem Dutzend Patientinnen mit gynäkologischen Krebserkrankungen gegründet wurde.
Das Ziel: Sensibilisierung, Austausch, Unterstützung und Information von Patientinnen, ihren Familien, Angehörigen und allen, die von allen Aspekten gynäkologischer Erkrankungen betroffen sind (Prävention, Ankündigung, Nachsorge, Betreuung während und nach der Behandlung), sowie Förderung der Forschung.

Carenity führte mit ihnen eine Studie durch. 90% der Patientinnen mit Ovarialkarzinom äußerten einen Bedarf an diätetischer Unterstützung und leider hatte nur die Hälfte (44%) tatsächlich Zugang dazu. Diese Zahlen sprechen Bände über die Nützlichkeit der Entwicklung relevanter Instrumente wie Mein Ernährungsheft (Mon Carnet Nutrition), um Patientinnen in ihrem täglichen Leben zu helfen.

Neurofibromatose Typ 1

Die Vereinigung “Kokcinelo” kämpft gegen die Neurofibromatose Typ 1 (kurz: NF1), auch Von-Recklinghausen-Krankheit genannt (seltene genetische Krankheit).
Das Ziel: die Patienten unterstützen und gegen Diskriminationen aufgrund der Krankheit kämpfen. Kokcinelo nimmt an sportlichen, kulturellen sowie Informationsveranstaltungen teil. Carenity hat die Vereinigung seinen Mitgliedern, die unter NF1 leiden und die an den verschiedenen Veranstaltungen interessiert sein könnten, vorgestellt. Kokcinelo hat sich außerdem an einer Studie über zukünftige Behandlungen von kutanen Neurofibromen beteiligt.

Die Compagnie des Aidants hat sich zum Ziel gesetzt, die gegenseitige Unterstützung und den Austausch zwischen pflegenden Angehörigen zu fördern. Mithilfe verschiedener Instrumente sammelt und vereint sie eine Gemeinschaft von pflegenden Angehörigen, deren Rolle von der Gesellschaft als Ganzes bekannter gemacht werden sollte.

Carenity hat mit ihnen eine große Studie durchgeführt, um die Covid-19-Pandemie aus der Sicht von Patienten mit chronischen Krankheiten besser zu verstehen.

Multiple Sklerose

Die Französische Liga gegen Multiple Sklerose agiert auf regionalem, nationalem und internationalem Niveau zugunsten von MS-Patienten.
Das Ziel: klare und prägnante Informationen über Multiple Sklerose zu geben.

Carenity hat gemeinsam mit der Liga eine Studie durchgeführt. Von 400 Patienten und Angehörigen von Patienten haben 70% ihre Unzufriedenheit und Verzweiflung bezüglich der anfallenden Kosten, die Patienten selbst zu tragen haben, zum Ausdruck gebracht. Ein Zustand, auf den Abgeordnete im Oktober 2017 aufmerksam gemacht wurden. Ihre Aufgabe ist es nun, Maßnahmen zur Verringerung der Krankheitslast und zur Verbesserung der Lebensqualität von MS-Patienten und ihren Betreuern umzusetzen.

Transplantation und Dialyse

“Montagnes d’espoir” (Berge der Hoffnung) unterstützt Dialyse- und transplantierte Patienten.
Das Ziel: ihnen helfen, ihr Leben und ihre Passionen trotz der Krankheit zu leben, ihnen bei ihren Projekten zu helfen sowie die Sensibilisierung der Öffentlichkeit in Bezug auf die Organspende.

Das Team von Carenity hatte die Möglichkeit den Gründer der Organisation, Emmanuel Gastaud, sowie eine der Freiwilligen, Annelise Cottenet, zu treffen. Nach diesem besonderen Treffen hat “Berge der Hoffnung” Carenity dabei unterstützt, für die Carenity-Studie über Organverpflanzungen/Transplantationen zu werben. Carenity hat seine Mitglieder auf die Aktionen der Organisation aufmerksam gemacht und “Montagnes d’espoir” als offizieller Partner bei der Organisation von “Hoffnungs-Staffeln” während des Triathlons von Cagnes-sur-Mer unterstützt.

Lebererkrankung, Organverpflanzung und Lebertransplantation

Die Vereinigung “Transhépate” ist in zahlreichen Lebertransplantationszentren präsent und vereinigt sämtliche regionalen Lebertransplantationverbände.

Das Ziel: über die Risiken einer schweren Leberinsuffizienz und die Bedeutung der Organspende informieren, die Interessen der Gemeinschaft von Patienten mit schwerer Lebererkrankung und Lebertransplantation vertreten und unterstützen, vor allem moralische und psychologische Unterstützung für Transplantierte, zukünftig Transplantierte, Patienten mit schwerer Leberinsuffizienz und ihre Angehörigen. Carenity hat die Online-Gemeinschaft von Leberkranken und Transplantierten auf die von Transhépate organisierten Projekte aufmerksam gemacht.