Asthma: „Ich freue mich auf die neueste Forschung und darauf, sagen zu können, dass ich sie mitgestaltet habe.“

Josh ist einer unserer Patient Experts, einer Gruppe von Patientenfürsprechern, die sich mit Einfühlungsvermögen und Hingabe der Aufklärung, der Befähigung anderer Patienten und der Verteidigung ihrer Bedürfnisse widmen.

Hallo und vielen Dank, dass Sie sich bereit erklärt haben, Ihre Erfahrungen mit Carenity zu teilen.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich selbst erzählen?

Natürlich. Mein Name ist Josh und ich lebe an der Südküste Englands. Ich arbeite in der Musikindustrie und habe die Gelegenheit, im Rahmen meiner Tätigkeit viel zu reisen, was sehr spannend ist, und ich habe das Glück, einen dieser Jobs zu haben, bei denen ich nie wirklich das Gefühl habe, dass ich „arbeite“.

Könnten Sie uns einige Informationen über Ihren Gesundheitszustand geben? In welchem Alter wurde bei Ihnen die Erkrankung diagnostiziert? Wie sieht Ihre derzeitige Behandlung aus?

Ich leide an Asthma, seit ich denken kann. Die Diagnose wurde bereits in jungen Jahren gestellt, da meine Familie eine schwere Asthmaerkrankung in der Vorgeschichte hatte.

Derzeit nutze ich vorbeugende Inhalatoren und eine vorbeugende Tablette (Montelukast®), was seit etwa 15 Jahren meine Behandlung darstellt. Es kommt sehr selten vor, dass ich zusätzliche medizinische Maßnahmen benötige, und meistens weiß ich, was ich tun muss, wenn sich die Symptome verschlimmern.

Sie sind zu früh geboren. Gibt es Ihrer Meinung und der Ihrer Ärzte nach einen Zusammenhang zwischen dieser verfrühten Geburt und Ihrem Gesundheitszustand?

Ich erinnere mich, dass meine Ärzte schon in jungen Jahren darüber gesprochen haben, aber am meisten wurde innerhalb meiner Familie darüber gesprochen. Meine Großeltern mütterlicherseits waren beide Ärzte und meine Großmutter litt an Asthma. Ich erinnere mich, dass sie mir mehrmals sagte, sie sei sich ziemlich sicher, dass es einen Zusammenhang zwischen einer Frühgeburt und der Entwicklung von Asthma in der Kindheit gäbe.

Wie war Ihr Weg mit der Erkrankung vom Zeitpunkt der Diagnose bis heute?

Mein Asthma war in jüngeren Jahren sicherlich schwerer und erforderte mehrere Krankenhausbesuche. Als ich älter wurde, habe ich gelernt, es selbst zu kontrollieren, während ich die vorgeschlagenen Behandlungen befolgte. Es ist nun schon eine Weile her, dass ich nachts ins Krankenhaus musste, und die einzigen Besuche, die ich in den letzten zehn Jahren hatte, fanden statt, als mir die Medikamente ausgegangen waren.

Sie sind ein „Patient Expert“. Wie haben Sie diesen Status erlangt? Warum haben Sie sich entschieden, Patient Expert zu werden?

Ich wurde kontaktiert, nachdem ich einen ersten Fragebogen beantwortet hatte, und die Hauptmotivation war, mehr über die Hypothesen zu erfahren, die meine Großeltern aufgestellt hatten! Ich diskutiere gerne über Konzepte und Ideen, und Teil dieses Prozesses zu sein, war sehr lehrreich, und ich hoffe, dass es einen positiven Beitrag zu einem besseren Verständnis des Themas leisten wird.

Auf welche Weise verkörpern Sie die Rolle eines Patient Expert? Wie ermöglicht es Ihnen dieser Status, Patienten zu helfen, die an derselben Erkrankung leiden wie Sie?

Ich bin mir dessen nicht ganz sicher, aber ich hoffe, dass ich es auf positive Weise verkörpern kann!

Ich denke gerne, dass die Informationen und Erfahrungen, die ich mitgeteilt habe, dazu beitragen können, die Schwierigkeiten im Zusammenhang mit Frühgeburten, Asthma und anderen ähnlichen medizinischen Problemen besser zu verstehen.

Welche Ratschläge könnten Sie Patienten geben, die ebenfalls danach streben, Patient Expert zu werden?

Machen Sie es einfach!

Es ist ein toller Prozess, an dem ich beteiligt war, und bei dem ich das Gefühl habe, dass meine Kommentare berücksichtigt wurden. Es war faszinierend, von anderen Menschen in ähnlichen Situationen wie der meinen zu hören, und ich freue mich auf die endgültige Forschung und darauf, sagen zu können, dass ich sie mitgestaltet habe.

Sind Sie zu früh geboren und leiden an Asthma und/oder COPD?
Wir führen in Zusammenarbeit mit CHIESI eine Umfrage durch, um das Bewusstsein für eine Frühgeburtlichkeit und ihren Zusammenhang mit Atemwegserkrankungen zu schärfen.
Ihre Stimme zählt, also zögern Sie nicht und nehmen Sie hier teil:

Patientenweg von Frühgeborenen mit Atemwegserkrankung(en)