Multiple Sklerose und Fehldiagnosen: Der lange Weg einer Patientin

Hallo und danke, dass Sie sich bereit erklärt haben, Ihre Geschichte zu erzählen. Können Sie uns ein wenig über sich selbst erzählen?

Mein Name ist Chrystele. Ich lebe mit einer sekundär progredienten Multiplen Sklerose (SPMS), die ich seit meiner Kindheit habe, die aber erst 2007 diagnostiziert wurde als sie meine Mobilität zu beeinträchtigen begann.

Was waren die ersten Symptome und wann traten sie auf?

Die allerersten Probleme tauchten 1981 auf, als ich 12 Jahre alt war: Müdigkeit. Zuerst war sie zyklisch (etwa alle 6 Monate), dann wurde sie zu einer chronischen Erkrankung. Ich begann auch unter Parästhesie (Kribbeln oder Taubheitsgefühl) und Schwindel zu leiden, die kamen und gingen und die ursprünglich als Panikattacken verbucht wurden.

1988, während meiner Prüfungen, begann ich Sehprobleme zu haben, die immer schlimmer wurden, aber als Stress oder als Folge meines Astigmatismus erklärt wurden.

1995 begann ich unter Gedächtnisverlust und Verwirrung zu leiden, und 2004 begannen die ersten Mobilitätsprobleme.

Im Jahr 2005 fing ich an, Probleme mit meinen Harnwegen zu haben, und 2006 begannen die Sinnesstörungen.

Ein Jahr später hatte ich wirklich durch Muskelschwäche verursachte Mobilitätsprobleme und ich begann, mein Gleichgewicht zu verlieren.

Welche Arten von medizinischen Fachleuten haben Sie gesehen?

Ich war bei ziemlich vielen Hausärzten, immer in der Hoffnung, dass sie herausfinden könnten, was mit mir los ist. Eines Tages sagte mir der Ersatz eines meiner Hausärzte, ich solle einen Neurologen aufsuchen, wenn die Taubheit in meinen Händen nicht verschwinden würde. Aber ich war zu diesem Zeitpunkt mitten in den Prüfungen an der Universität, und er gab mir nicht das Überweisungsschreiben, um den Spezialisten aufzusuchen. Ein Jahr später wurde bei mir schubförmig remittierenden MS diagnostiziert (aber jetzt glaube ich, dass ich mich bereits im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit befand).

Erhielten Sie Diagnosen für andere Krankheiten als MS?

Ja, ich habe auch eine Gastroparese, die mit meiner MS zusammenhängen könnte. Sie verursacht Magenschmerzen, weil sich mein Magen nicht richtig entleert, zu langsam, um genau zu sein.

Es gab eine Zeit, in der alle kognitiven Probleme gerade erst begannen, in der ich wegen Angst und Sozialer Angststörungen (SAD) behandelt wurde. Sie dachten sogar, ich könnte magersüchtig sein, weil ich nicht mehr essen konnte, aber das lag an der funktionellen Dyspepsie (Verdauungsbeschwerden), die durch die Gastroparese verursacht wurde.

Wurden Sie wegen all dieser Beschwerden, die Sie eigentlich nicht hatten, behandelt?

Als ich klein war, nahm ich Magnesiumpillen ein, dann Anxiolytika und Antidepressiva sowie Nahrungsergänzungsmittel, um zu versuchen, mir bei der Gewichtszunahme zu helfen.

Wie hat Ihr Umfeld während all dieser Zeit reagiert? Fühlten Sie sich unterstützt?

Meine Brüder meinten, ich bräuchte nur einen "guten Tritt in den Hintern", weil es "alles in meinem Kopf" sei. Alle Ärzte waren der gleichen Meinung!

Dann gab es einen meiner alten Ärzte, der immer noch der Hausarzt meiner Tante ist, der ihr gestand, dass er damals nie etwas gesagt hatte (obwohl er wusste, dass es MS war), weil er dachte, wir seien noch nicht bereit, die Wahrheit zu hören! Was einfach total bescheuert ist!

Die Einzige, die mir jemals geglaubt hat, war meine Mutter. Sie war davon überzeugt, dass meine Symptome echt waren und dass es nicht "alles in meinem Kopf" war, dass ich wirklich an "etwas" litt, auch wenn die Ärzte es nicht finden konnten.

Wie wurde Ihre MS schließlich diagnostiziert? Von welchem Arzt und mit welchem Test?

Als ich zu meiner Hausärztin zurückkehrte, mit der ich bereits über meine Harnwegsprobleme und all die anderen merkwürdigen Dinge sprach, die mit mir passierten, sah sie, dass ich an neurologischen Problemen litt, nachdem sie einen Babinski-Reflex-Test an meinen Füßen durchgeführt hatte. Sie schickte mich dann zu einem Neurologen, der nach mehreren Tests (darunter 2 MRTs) schnell die Diagnose MS stellte.

Welche Behandlungen nehmen Sie ein und helfen sie?

Ich nehme seit 2010 Copaxone und Silodosin (gegen meine Harnprobleme).

Früher hätte ich alle 10 Monate oder so einen wirklich schlimmen Rückfall gehabt. Aber seit ich Copaxone nehme, bin ich viel stabiler.

Im Jahr 2014 sagte mir mein Neurologe, dass ich von einer "benignen" remittierenden MS (nach 20 Jahren bin ich immer noch in der Lage, aufzustehen!) zu einer progredienten sekundären Form der MS zurückgefallen sei und dass ich eine immunsuppressive Behandlung erhalten müsse (etwas, worauf ich mich nicht freute!).

Und wie geht es Ihnen heute?

Meine MS wird immer schlimmer und schlimmer.

Heute kann ich ohne Hilfe nicht mehr gehen: Wenn ich zu Hause bin, lehne ich mich an die Wand oder benutze einen Stock. Draussen stütze ich mich auf den Arm meines häuslichen Gesundheitshelfers, oder ich habe einen elektrischen Rollstuhl.

Es hat begonnen, sich auch auf meine rechte Seite auszubreiten. Vorher war es nur die linke Seite (Schwäche in meinem Bein, meinem Arm und meiner Hand).

Welches ist für Sie das härteste Symptom, mit dem Sie tagtäglich leben müssen?

Am Anfang waren die Sehprobleme das häufigste Problem, jetzt habe ich mehr Probleme mit Harnwegsinfektionen und Schwierigkeiten, mich fortzubewegen, insbesondere beim Gehen. Das bedeutet, dass ich grundsätzlich behindert bin. Ich muss sehr vorsichtig sein, um das Risiko einer Harnwegsinfektion zu vermeiden, umso mehr, als es für mich schwierig ist, Antibiotika einzunehmen (wegen meiner Verdauungsprobleme). Als ich das erste Mal eine Infektion bekam, die mein Hausarzt fälschlicherweise nur als Blasenentzündung diagnostiziert hatte, musste ich mir am Ende intramuskuläre Injektionen (Breitbandantibiotika) geben lassen.

Welchen Rat würden Sie einem Patienten geben, der immer noch darum kämpft, die Diagnose zu erhalten?

Mein erster Rat würde lauten: Vertrauen Sie Ihren ersten Instinkten. Beharren Sie weiter darauf und stellen Sie sicher, dass Ihr Arzt Sie ernst nimmt, anstatt einfach von Arzt zu Arzt zu gehen und zu hoffen, den "einen" zu finden, der herausfindet, was mit Ihnen nicht stimmt.

Die Wahl des "richtigen Arztes" ist nie einfach, und jede Fehldiagnose lässt Ihre Angst nur wachsen.                                         

Möchten Sie noch etwas hinzufügen?

Fehldiagnosen sind häufiger, als Sie vielleicht denken. Bei manchen Krankheiten kann das ein echtes Problem sein: Bei Multipler Sklerose zum Beispiel wissen wir: Je schneller Sie mit der Behandlung beginnen, desto besser das Ergebnis!

Wer weiß das schon? Vielleicht wäre ich immer noch in Remission, wenn es nicht so lange gedauert hätte, bis die "richtige Diagnose" gestellt worden wäre (und ich hätte die nötige Pflege viel früher bekommen)!?

Vielen Dank an Chrystele für Ihren aufschlussreichen Bericht. Wie ist das bei Ihnen?

Was waren Ihre ersten Symptome?

Wie lange hat es gedauert, bis Sie die Diagnose erhielten?