Betreuende Angehörige: Wie kann man einen Angehörigen mit TTP am besten unterstützen?

Die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) ist eine seltene Bluterkrankung. Sie zeichnet sich durch eine niedrige Anzahl der Blutplättchen im Blutkreislauf aus, die für die Blutgerinnung unerlässlich sind, und auf den Mangel eines Enzyms namens ADAMTS13 zurückzuführen ist. Niedrige Werte dieses Proteins führen dazu, dass sich die Blutplättchen zu kleinen Agglomeraten zusammenballen, wodurch sie nicht mehr durch das Blut zirkulieren können. Die letztgenannte Erkrankung kann angeboren sein (genetische Erkrankung) oder im Laufe des Lebens erworben werden.

Patienten mit thrombotisch-thrombozytopenischer Purpura (TTP) weisen verschiedene Arten von recht unterschiedlichen Symptomen auf, wie Sehstörungen, Kopfschmerzen, Bildung von Hämatomen ohne besonderen Grund etc. Diese Erkrankung tritt in Form von ruhigen Phasen und „Episoden“ auf, die vorauszusehen und zu bewerten wichtig ist, da die Symptome schnell zu schwerwiegenderen Komplikationen wie inneren Blutungen führen können, die zu einem Koma oder sogar zum Tod führen können. 

Die medizinische Behandlung zielt auf diese Episoden ab. Ziel ist es, die biologischen Werte wie Thrombozytenzahl oder ADAMTS13 regelmäßig zu überprüfen und das Risiko eines Rückfalls durch besondere Hygiene- und Ernährungsmaßnahmen sowie eine engmaschige medizinische Betreuung zu verhindern oder zu beseitigen. Diese Lebensweise kann für die Patienten besonders anstrengend sein, da sie häufig auf die Unterstützung von Angehörigen angewiesen sind.    

Was sind die Unterschiede zwischen natürlichen, nahestehenden und beruflichen Pflegepersonen?

Ein pflegender Angehöriger ist eine Person, die regelmäßig teilweise oder vollständig eine Person unterstützt, die aufgrund ihres Alters, einer Behinderung oder einer schweren und/oder chronischen Erkrankung an Autonomie verliert. Es wird unterschieden zwischen: 

• Professionelles Pflegepersonal, das sind Personen, deren Beruf es ist, pflegebedürftige Personen zu unterstützen (Alltagshelfer, Krankenpfleger, Haushaltshilfen, ...)
• Die nicht-professionellen Helfer, auch betreuende Angehörige, informell Pflegende oder natürliche Helfer genannt, die ihrerseits Angehörige der pflegebedürftigen Person sind, oft Familienmitglieder, Freunde oder sogar Nachbarn

In Deutschland gibt es etwa 5,3 Millionen häusliche Pflegende als Angehörige. Der rechtliche Rahmen für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ergibt sich aus dem Pflegezeitgesetz und Familienpflegezeitgesetz. Diese Pflegenden werden oft durch ihre emotionale (Verwandte, Freunde...) oder geografische (Nachbarn...) Bindung an die betreute Person definiert. Sie leisten vorübergehend oder dauerhaft Hilfe bei verschiedenen Aspekten des Lebens der abhängigen Person, z. B. bei der Pflege, den Behördengängen, den Aktivitäten des Alltags oder auch bei der psychologischen Unterstützung und der geistigen Gesundheit. Sie werden von den Angehörigen der Gesundheitsberufe als wichtige Unterstützung anerkannt und haben einen festen Platz im Behandlungspfad ihres Angehörigen bei chronischen Erkrankungen wie TTP. 

Wie kann man einem Angehörigen mit TTP helfen?

TTP ist eine seltene Erkrankung, über die nur wenige Menschen sprechen. Patienten mit dieser Erkrankung benötigen oftmals Unterstützung bei dem Umgang mit der Erkrankung. Hier sind einige Beispiele, wie ein pflegender Angehöriger einen kranken Verwandten unterstützen kann:

• Sich über die Erkrankung informieren. Um die betreute Person und ihre Schwierigkeiten im Alltag besser zu verstehen, ist es notwendig, sich zu informieren und so viel wie möglich über die Besonderheiten der verschiedenen Erkrankungen zu lernen
  
• Lernen, die Symptome zu erkennen, die einen Rückfall ankündigen. Rückfälle bei TTP sind medizinische Notfälle, die zu ernsthaften Komplikationen führen können. Symptome wie Kopfschmerzen, Verwirrtheit, rote oder violette Flecken auf der Haut (Petechien, Purpura), Verdauungsstörungen oder Blut im Urin sind Warnsignale, die unbedingt erkannt werden sollten, damit diese so schnell wie möglich behandelt werden und das Risiko einer Lebensbedrohlichkeit minimiert wird. 
  
• Gute Kommunikation mit dem Pflegepersonal. Manchmal ist es für den Patienten schwierig, seine Bedürfnisse zu erkennen und eine Verbindung zum Gesundheitspersonal aufzubauen. Dies ist zum Beispiel bei jüngeren Patienten mit angeborener TTP der Fall. In diesem Fall ist es üblich, dass diese Verbindung zwischen Betreuer und Pflegekraft von einem nahen Angehörigen (in diesem Beispiel kann das ein Elternteil sein) hergestellt wird. In diesem Zusammenhang hilft eine gute Kommunikation mit dem Pflegepersonal dabei, die am besten geeignete Behandlung zu finden und die Erkrankung gut zu überwachen. Fragen an das Fachpersonal zu stellen, hilft auch, die Erkrankung besser zu verstehen und Ängste und Befürchtungen zu verringern, die mit der Diagnose oder dem Unverständnis bestimmter Aspekte des Behandlungsverlaufs zusammenhängen. 
• Den täglichen Umgang mit der Erkrankung organisieren. Ein pflegender Angehöriger kann auch helfen, indem er den Patienten durch die verschiedenen Phasen der Behandlung führt, sei es bei der Vereinbarung von Arztterminen oder der Durchführung der Behandlung. Hierzu empfiehlt es sich, die verschiedenen Herausforderungen der Behandlung genau zu verstehen.
• Emotionale Unterstützung bieten. Es kann für Patienten hart sein, diese Erkrankung zu haben. Rückfälle können besonders anstrengend sein und zu Stress- und Angstzuständen führen. Daher ist es für sie wichtig, sich unterstützt zu fühlen und emotionale Unterstützung zu erhalten, um sicherzustellen, dass ihre psychische Gesundheit erhalten bleibt. Die pflegenden Angehörigen sind die Hauptakteure dieser Unterstützung. 

Gesundheit von pflegenden Angehörigen: Darauf achten, sich nicht selbst zu vergessen!  

Obwohl es sehr erfüllend ist, sich um einen geliebten Menschen zu kümmern, kann die Position des pflegenden Angehörigen schnell sehr anstrengend werden: Es gibt zahlreiche Berichte darüber, wie sich die Erkrankung von Angehörigen auf das Berufs- und Privatleben der Pflegenden auswirkt. Eine Studie der Association des Aidants de France aus dem Jahr 2015 zeigt, dass fast die Hälfte der pflegenden Angehörigen medizinische Probleme entwickeln, die sie vor der Pflege eines Angehörigen nicht hatten. Zu diesen Beschwerden gehören Schlafstörungen, körperliche Schmerzen, aber auch Angstzustände und Depressionen.

Um einem kranken Angehörigen bestmöglich helfen zu können, ist es wichtig, dass sich als pflegender Angehöriger zu schonen und auf die eigene Gesundheit zu achten. Es ist also wichtig, sich Zeit für sich selbst zu nehmen, indem Gesundheitschecks beim Hausarzt geplant, aber auch ein gesunder Lebensstil angenommen wird: regelmäßige körperliche Betätigung und eine ausgewogene Ernährung, sich Auszeiten nehmen und weder seinen Schlaf noch sein Sozialleben vernachlässigen, um eine Isolation zu vermeiden. Es gibt zudem zahlreiche Gesprächsgruppen für pflegende Angehörige von Patientenvereinigungen, aber auch von Vereinigungen zur Unterstützung pflegender Angehöriger (Pflegende Angehörige e.V., wir pflegen e.V., ...).

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