Die Diagnose der Psoriasis-Arthritis: unsere Mitglieder berichten

Carenity-Umfrage unter 269 Teilnehmern mit Psoriasis-Arthritis.

5,8 Jahre dauerte es und 4 Ärzte wurden im Durchschnitt konsultiert, bevor die Diagnose der Psoriasis-Arthritis gestellt wurde.

Carenity-Mitglieder mit Psoriasis-Arthritis brauchten durchschnittlich fast 6 Jahre, um eine Diagnose zu erhalten! Dennoch hatten fast alle Befragten starke Gelenkschmerzen, bevor eine Diagnose gestellt wurde. Viele hatten auch Psoriasis-Plaque. Hier sind die Symptome, die sie alarmiert haben:

Schuppenflechte | Gelenkschmerzen | Geschwollene Gelenke | Müdigkeit | Schmerzen | Steifigkeit | Lähmung

Vor der Diagnose und der entsprechenden Behandlung wurden Patienten mit Psoriasis-Arthritis durch die Krankheit in ihrem Alltag beeinträchtig. Schmerzen und Müdigkeit waren allgegenwärtig und führten zu ernsthaften Schwierigkeiten bei ihrer Freizeit und ihrem Arbeitsleben:

Chronische Müdigkeit - 54%

Beruflicher Alltag - 54%

Freizeit und körperliche Aktivitäten - 49%

Soziales Leben - 45%

Intimleben - 38%

Familienleben - 37%

Starke körperliche Schmerzen - 33%

46% der Befragten haben sogar eine falsche Diagnose erhalten:

Fibromylagie | Tendinitis | Rückenschmerzen | Osteoarthritis | Ankylose Spondylarthritis | Ischias | Rheumatoide Arthritis

Erfahrungsberichte von Patienten: die Diagnosefehler

"Der Hautarzt sah keinerlei Zusammenhänge zwischen der Plaque an den Händen und den Rücken- und Gelenksschmerzen. Psychosomatisch erkrankt erhielt ich diverse Salben. Im  Internet recherchierte ich selbst und bestand auf Überweisung in eine Universitätshautklinik. "

"Ich bin von einem Orthopäden zum nächsten gerannt. Sogar in der Kur war ich deshalb. Je mehr Sport ich machte um so grösser waren meine Schmerzen. Dies würde als Muskelkater ausgelegt. In meinen Augen sind die meisten Ärzte nicht auf der Höhe wenn es um spezielle Krankheiten geht."

"Da ich stark übergewichtig bin werden Diagnosen bei mir immer auf mein Gewicht bezogen. Von 5 Hausärzten hat sich keiner die Mühe gemacht, einmal genauer hinzusehen. Es wurden immer nur Diäten angeraten und sinnlose Abnehmprogramme. Das hat zwischen 25 und 30 Jahren gedauert. Es hat mich dahingehend beeinflusst, dass ich viel krankgeschrieben war nicht arbeiten konnte wegen der Schmerzen und, dass der Sport, der nie mein Freund war in noch weitere Ferne gerückt ist."   

 
Die Diagnose einer chronischen Krankheit bringt das Leben der Patienten durcheinander. Die Erfahrung, dass Sie eine chronische Krankheit haben, kann von den Patienten unterschiedlich erlebt werden: Manchmal erleichtert, eine Diagnose zu haben und mit der Behandlung beginnen zu können, können sie diesen Moment auch als erschreckend und brutal erleben. Bei Patienten mit Psoriasis-Arthritis hat sich herausgestellt, dass 34% der Patienten die Diagnose vermuteten, die sie erhalten würden (48% hatten zuvor eine Internetrecherche durchgeführt).                                              

  Es war eine Erleichterung - 43%

 Es war kein Schock, ich war darauf vorbereitet - 34%

Es war brutal - 17%

Es war beängstigend - 12%

Ich fühlte nichts Besonderes - 10%

Ich erinnere mich nicht mehr - 8%
               

Die Rolle des Gesundheitspersonals, das die Diagnose stellt, ist von entscheidender Bedeutung. Manchmal fühlen sich die Patienten nicht ausreichend gehört oder informiert, andere hingegen sind ihrem Arzt dankbar, dass er sie zu diesem Zeitpunkt begleitet hat. Für Carenity-Mitglieder mit Psoriasis-Arthritis war die medizinische Fachkraft eher ein Verbündeter. Die Patienten schätzen es, dass sich ihr Arzt die Zeit genommen hat, ihnen ihre Krankheit zu erklären. Der Mangel an Empathie ist ihre Hauptkritik.

59% - Er nahm sich die Zeit, mir es zu erklären
54% - Er war sehr ruhig
35% - Er war einfühlsam 
8% - Er bot mir psychologische Unterstützung an

13% - Es war kalt und distanziert
11% - Er schien nicht betroffen zu sein
10% - Er erklärte alles schnell
10% - Er benutzte nur wissenschaftliche Begriffe

Die Patientenberichte: die Ankündigung der Diagnose

"Er sagte mir als erstes, dass ich eine Schuppenflechte habe. Hat mich in die Hautklinik überwiesen und dort sagte der Arzt nachdem eine Biopsie der Kopfhaut gemacht wurde: es sieht nach PsA aus. Ich kam dann in eine Rheumaklinik und dort wurde PsA diagnostiziert."

"Er sagte das ich an Rheuma leide und einer Autoimmunkrankheit. Die Bedeutung war mir sofort klar."  

"Die Diagnose würde mir kurz mitgeteilt, habe dazu Infomaterial von der Rheumaliga bekommen und Nachmittags dann noch mal ein ausführlicheres Gespräch über Therapiemöglichkeiten und evtl. auftretenden Fragen mit der Ärztin geführt."

"Weiss ich auch nicht mehr, war nur froh das der Arzt viele Fragen gestellt hat und eine Diagnose hatte."

Nach der Diagnose waren 64% der Patienten erleichtert, eine Diagnose erhalten zu haben, und 39% waren entschlossen, die Krankheit zu bekämpfen. 13% hatten Vertrauen in die Zukunft. 33% waren verängstigt, 15% verloren, 16% wütend, 11% verzweifelt und 20% entmutigt. Auch die Einsamkeit belastete sie: 20% fühlten sich allein, 22% wurden von den Menschen um sie herum missverstanden.

Vielen Dank an alle Teilnehmer dieser Umfrage! Unsere Carenity-Mitglieder haben sich die Zeit genommen, ihre Erfahrungen auszutauschen, um anderen Patienten zu helfen,
schneller die richtige Diagnose zu erhalten.

"Ich hab mich gut beraten gefühlt. Die Ärztin war sehr ruhig und hat sich Zeit genommen. Allerdings arbeite ich in der Krankenpflege und war von daher auch gefasster."

"Schade dass man als Patient nicht ernstgenommen wird von den Ärzten. Zusammenhänge mehrerer Beschwerden werden sofort kategorisch abgelehnt und man wird schnell in die Ecke eines überarbeiteten und psychisch gestressten Patienten gerückt, anstatt sich eine genau Anamnese anzuhören sieht jeder Facharzt nur ganz spezifisch seinen Fachbereich. Was an Beschwerden nicht spontan dazu passt ist psychisch bedingt." 

"Ich habe den tollsten Arzt gefunden. Alles bisher war gut und richtig so."

"Die einfühlsame und kompetente Art des Arztes hat mir sehr geholfen die Dinge klar zu sehen, und einen deutlichen Weg auch." 

"Ich habe es sehr bedauert, dass man mir nicht die Zeit gab alles in Ruhe zu überlegen und dann auch genauer zum Verlauf der Erkrankung etwas zu sagen. Ich habe mich z.B. erst viel später daran erinnert dass ich als Kind schon starken Ausschlag auf dem Kopf hatte und auch einzelne kleinere Stellen am Körper vorhanden waren. Nach der Diagnosestellung hätte ich mir mehr Aufklärung über die Behandlungsmethoden sowie die Risiken gewünscht."  

Spiegeln die Ergebnisse dieser Umfrage Ihre Geschichte wider? Teilen Sie Ihre Erfahrungen und diskutieren Sie gemeinsam, um etwas zu erreichen!