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Die Diagnose von COPD: Carenity-Mitglieder berichten

Veröffentlicht am 11.11.2019 • Von Louise Bollecker

Die Diagnose einer chronischen Krankheit verändert ein ganzes Leben. Hier ist die Geschichte von Carenity-Mitgliedern, die von COPD betroffen sind.

Die Diagnose von COPD: Carenity-Mitglieder berichten

Umfrage von Carenity mit 162 Befragten mit COPD.

diagnostic long 

4 Jahr hat es gedauert und 2 Ärzte wurden im Durchschnitt konsultiert,
bevor die Diagnose COPD gestellt wurde.

Carenity-Mitglieder mit COPD brauchten durchschnittlich vier Jahre, um eine Diagnose zu erhalten. Die Symptome, die sie alarmierten, waren hauptsächlich Atemwegsbeschwerden, wie z.B. Kurzatmigkeit während des Trainings oder während Ruhephasen und das Gefühl, ein Gewicht auf der Brust zu haben:

Kurzatmigkeit | Husten | Müdigkeit beim Training | Atemnot | Bronchitis| Gelenkschmerzen | Erstickungsgefühl

All diese Symptome haben den Alltag der Patienten beeinträchtigt. Ihre Atembeschwerden haben sie daran gehindert, bestimmte Aktivitäten und Freizeitaktivitäten auszuführen, was der am stärksten von der Krankheit betroffene Aspekt des täglichen Lebens ist. Darüber hinaus haben die Patienten eine zunehmende Müdigkeit erlebt.

loisirs  Freizeit und körperliche Aktivitäten - 74%

fatigue-sommeil Chronische Müdigkeit - 54%

vie-sociale  Soziales Leben - 51%

vie-travail  Arbeitsleben - 51%

intime-sexe-relations  Intimleben - 44%

famille Familienleben - 39%

douleur-physique Starke körperliche Schmerzen - 20%

Wenn unsere Befragten zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose viele Jahre gebraucht haben, ist dies nicht auf eine Reihe von Fehldiagnosen zurückzuführen: 73% hatten keine falsche Diagnose, bis sie erfuhren, dass sie eine COPD hatten. Einigen wurden jedoch fälschlicherweise folgende Krankheiten diagnostiziert: 

Bronchitis | Asthma | Herzgeräusch | Mukoviszidose | Depression

"Ich hatte immer wiederkehrende  Bronchitis, sehr heftige Hustenanfälle, Atemnot, Schwäche. Ich kam 2016 mit Verdacht auf einen Herzinfarkt ins Krankenhaus dort wurde das festgestellt."

"Ich hatte chronische Bronchitis, Schleim, Kurzatmigkeit, Müdigkeit und schnelle Erschöpfung."

"Meine Symptome waren schweres Atmen, trockene Mundhöhle, Halsschmerzen, Schlafen mit offnem mund und Probleme beim Arbeiten mit Klimaanlage."

"Ich bekam schlecht Luft, hatte Hustenanfälle und war auch in der Nacht und ewig verschleimt."

Vor der Diagnose suchten nur 19% der Patienten im Internet nach einer Diagnose und nur 14% nutzten alternative Therapien, um ihre Symptome zu lindern.

suite
Die Diagnose einer chronischen Krankheit bringt das Leben der Patienten durcheinander. Zu erfahren, dass Sie an einer chronischen Krankheit leiden, ist für Patienten oft beängstigend; es kann auch eine Erleichterung sein, denn schließlich findet der Schmerz eine Erklärung. Bei der COPD-Diagnose hatten die Patienten gemischte Reaktionen: Während einige die Ankündigung abrupt und beängstigend fanden, erwarteten andere die Diagnose oder fühlten nichts Besonderes.                 

pas-un-choc-diag  Es war kein Schock, ich habe es erwartet - 30%                                                

effrayant Es war beängstigend - 23%

rien ressenti Ich fühlte nichts Besonderes - 23%

annonce brutale Es war brutal - 22%

ne se souvient pas Ich erinnere mich nicht - 14%

soulagement Es war eine Erleichterung - 8%


Die Rolle des medizinischen Fachpersonals, das die Diagnose stellt, ist von entscheidender Bedeutung. Manchmal fühlen sich die Patienten nicht ausreichend gehört oder informiert, andere hingegen sind ihrem Arzt dankbar, dass er sie zu diesem Zeitpunkt begleitet hat. Für Carenity-Mitglieder mit COPD war die medizinische Fachkraft eher ein Verbündeter. Die Patienten schätzen es, dass sich ihr Arzt die Zeit genommen hat, ihnen ihre Krankheit zu erklären.

le médecin 

44% - Er nahm sich die Zeit, mir alles zu erklären
41% - Er war sehr ruhig
27% - Er war einfühlsam
9% - Er bot mir psychologische Unterstützung an

ressenti négatif

19% - Er war kalt und distanziert
19% - Er benutzte nur wissenschaftliche Begriffe
15% - Er hat alles sehr schnell erklärt
7% - Er schien nicht betroffen zu sein

"Beim ersten Termin - Wieviel rauchen Sie, dann... 10 Jahre haben Sie noch so etwa. Mehr kam nicht." 

"Meine Lungenärztin hat mir es ganz normal und freundlich erklärt, nach meiner Untersuchung Lungensport empfohlen, auch in ihrer Praxis eine Einführung  angeboten."

"Er hat es auf den Punkt gebracht und mir erklärt was COPD ist."

"Der Arzt fragte mich, ob ich von dieser Krankheit schon gehört hätte und sagte, dass ich Stadium 2 habe... Inzwischen 3..."

Nach der Diagnose waren 30% der Patienten entschlossen, die Krankheit zu bekämpfen. 27% waren erleichtert, eine Diagnose erhalten zu haben, aber nur 16% hatten Vertrauen in die Zukunft.

43% waren verängstigt, 8% wütend, 17% verloren, 20% entmutigt und 17% verzweifelt.

Auch die Einsamkeit belastet: 16% fühlten sich allein und 19% wurden von den Menschen um sie herum missverstanden.

merci à tous 

Vielen Dank an alle Teilnehmer dieser Umfrage! Unsere Carenity-Mitglieder haben sich die Zeit genommen, ihre Erfahrungen auszutauschen, um anderen Patienten zu helfen, schneller die richtige Diagnose zu stellen.

 

"Ich fand es weder gut noch schlecht. Vorgenommen habe ich mir von Anfang an, die Krankheit zu besiegen, auch ohne Medikamente. Dies ist mir gelungen. Die Lungenwerte sind optimal."

"Ich fand gut, dass mir die Diagnose erklärt wurde, und vorsichtig darauf hingewiesen wurde, dass Rauchen nicht unbedingt förderlich ist. Ich habe dann auch noch eine ganze Weile gebraucht, bis ich das selbst eingesehen und umgesetzt habe. Heute bin ich froh, schon über 8 Jahre rauchfrei zu sein."

"Man sollte mehr auf den Patienten eingehen und den Verlauf der Krankheit erklären."      

"Ich finde meine Ärztein kann nicht mehr tun, denn sie klärt sehr gut auf. Den Rest der Krankheit muß man schon selbst in die Hand nehmen und kämpfen, vor allem immer nachsehen was es Neues gibt."

Spiegeln die Ergebnisse dieser Umfrage Ihre Geschichte wider? Teilen Sie Ihre Erfahrungen und diskutieren Sie gemeinsam, um etwas zu erreichen!

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avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager Frankreich

Louise ist Community Managerin von Carenity in Frankreich und Chefredakteurin des Gesundheitsmagazins. Sie bietet allen Mitgliedern Artikel, Videos und Erfahrungsberichte. Ihr Ziel ist es, die Stimme der Patienten zu... >> Mehr erfahren

2 Kommentare


hans4me
am 02.12.19

Habe COPD III mit Lungenemphysem!  2010 hatte ich einen Hinterwandinfarkt (mit 53) und seither 5 Stents!  2019 im Juni war ich Blasenkarzinom operieren und jetzt im November nochmal nachschaben!!  Alles vom Rauchen!!!!!!  Multiple Morbidität nennt sich das und deshalb hat mir das Verkehrsamt auch den Führerschein auf 3 Jahre befristet!!!   Das größte Problem ist für mich die Atemnot bei geringster Anstrengung!  Habe jetzt erstmals von Zephier Lungenventilen gehört und werde klären ob ich dafür in Frage komme!  Wenn jemand damit Erfahrung hat, ersuche ich um entsprechende Infos.

Danke; sagt Hans aus Wien Donaustadt!


hans4me
am 16.12.19

 hans4me
02.12.19 16:06
Habe COPD III mit Lungenemphysem!  2010 hatte ich einen Hinterwandinfarkt (mit 53) und seither 5 Stents!  2019 im Juni war ich Blasenkarzinom operieren und jetzt im November nochmal nachschaben!!  Alles vom Rauchen!!!!!!  Multiple Morbidität nennt sich das und deshalb hat mir das Verkehrsamt auch den Führerschein auf 3 Jahre befristet!!!   Das größte Problem ist für mich die Atemnot bei geringster Anstrengung!  Habe jetzt erstmals von Zephier Lungenventilen gehört und werde klären ob ich dafür in Frage komme!  Wenn jemand damit Erfahrung hat, ersuche ich um entsprechende Infos.

Danke; sagt Hans aus Wien Donaustadt!

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