Carenity-Mitglieder berichten über die Diagnose der Psoriasis

Umfrage, die in Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien, dem Vereinigten Königreich und den Vereinigten Staaten unter 151 Carenity-Mitgliedern durchgeführt wurde.

 3 Jahre hat es gedauert und 2 Ärzte wurden im Durchschnitt konsultiert, bevor die Diagnose Psoriasis gestellt wurde.

Obwohl Psoriasis eine häufige Krankheit ist, dauerte es durchschnittlich 3 Jahre, bis eine Diagnose gestellt wurde. Mehrere Symptome warnten sie und veranlassten sie, einen Arzt aufzusuchen:

Plaques | Rötungen | Juckreiz | Kribbeln | Pusteln

All diese Symptome haben den Alltag der Patienten beeinflusst. Das soziale Leben, aber auch das Intimleben ist am meisten von der Krankheit gestört, vor allem wegen des Blicks der anderen in Bezug auf diese sichtbare Krankheit. Darüber hinaus hat der Juckreiz einige Patienten daran gehindert, einen Teil ihrer Freizeitaktivitäten beizubehalten :

  Soziales Leben - 68%

  Intimleben - 68%

  Freizeit und körperliche Aktivitäten - 56%

  Berufsleben - 44%

  Familienleben - 38%

  Chronische Müdigkeit  - 25%

  Starke körperliche Schmerzen - 25%

Wenn unsere Befragten drei Jahre zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose gewartet haben, ist dies nicht auf eine Reihe von Diagnosefehlern zurückzuführen: 68% von ihnen wurden nicht falsch diagnostiziert, bevor sie wussten, dass sie an Psoriasis leiden. Einige wurden jedoch mit den folgenden Krankheiten falsch diagnostiziert:  

Ekzeme | Krätze | Hautkrebs | Kalksehnenentzündung | Lebensmittelallergien

Patientenberichte: ein Diagnosefehler

"Mein Hausarzt hat der diesen Fehler gemacht. Ich hatte vorher Risse an meinen Füßen gehabt, aber ich dachte, es sei auf zu viel Trockenheit in meiner Haut zurückzuführen. Dann hatte ich Risse und Schnitte in meinen Händen und so bin ich zu meinem Arzt gegangen. Er gab mir eine Behandlung, da er das für ein Ekzem hielt. Da dies nicht effektiv war, bat ich ihn schließlich, einen Hautarzt aufzusuchen, aber die Wartezeiten waren so lang, dass ich sehr, sehr spät den Termin hatte."

"Es war ein Fehler, der 2 Jahre dauerte: Der Dermatologe verschrieb lokale Kortikosteroide gegen Gelenkschmerzen. Der Rheumatologe hat mir NSAIDs und Schmerzmittel verabreicht."

"Ich hatte als Kind ein Ekzem. Ich blieb bei dieser Diagnose, bis ich etwa 25 Jahre alt war. Die 2 oder 3 Ärzte (Allgemeinmediziner, Blutspende), die ich sah, haben mir nichts gesagt. Erst später, als ich 30 Jahre alt war, ging ich zu einem Dermatologen, weil der Blutspenderarzt Psoriasis und Vitiligo erwähnt hatte. Ich verwende heute Methotrexat, meine Haut ist sehr gut, aber ich habe immer noch Gelenkschmerzen."

Vor der Diagnose haben 41% der Patienten im Internet recherchiert, um ihre Symptome zu verstehen. Nur 30% verwendeten alternative Heilmittel zur Behandlung ihrer Symptome, während sie auf eine Diagnose warteten.

Die Diagnose einer chronischen Krankheit beeinträchtigt das Leben der Patienten stark. Das Wissen, dass Sie eine chronische Krankheit haben, kann von den Patienten unterschiedlich erlebt werden: Manchmal erleichtert, eine Diagnose zu haben und mit der Behandlung beginnen zu können, können sie diesen Moment auch als erschreckend und brutal erleben. Im Falle der Psoriasis-Diagnose waren die Patienten nicht sehr überrascht von der Ankündigung, deren Inhalt sie erraten hatten.

 Es war kein Schock, ich habe es erwartet - 26%

 Ich fühlte nichts Besonderes - 21%

  Es war brutal - 21%

  Ich erinnere mich nicht - 21%

  Es war eine Erleichterung - 20%

  Es war schrecklich - 13%

Die Rolle des medizinischen Fachpersonals ist entscheidend bei der Bekanntgabe der Diagnose. Manchmal fühlen sich die Patienten nicht ausreichend gehört oder informiert, andere hingegen sind ihrem Arzt dankbar, dass er sie zu diesem Zeitpunkt begleitet hat. Für Carenity-Mitglieder mit Psoriasis war die medizinische Fachkraft eher ein Verbündeter. Die Patienten schätzen die Tatsache, dass der Arzt ihnen die Krankheit sehr sensibel erklärt hat.

40% -  Er war sehr ruhig
37% - Er nahm sich die Zeit, mir alles zu erklären
19% - Er war einfühlsam
3% - Er bot mir psychologische Unterstützung an

18% - Er schien nicht betroffen zu sein
16% - Er war kalt und distanziert
15% - Er war in Eile
12% - Er benutzte nur wissenschaftliche Begriffe

Patientenmeinungen: die Ankündigung der Diagnose

"Das ist nichts, nur Psoriasis, es gibt schlimmere Dinge im Leben! Das ist nicht schön, aber Sie werden nicht sterben... und es kann nicht geheilt werden."

"Ich kann mich nicht erinnern, wie der Dermatologe es für mich formuliert hat, aber ich erinnere mich, dass ich sehr erleichtert war, endlich zu wissen, was ich hatte, und zu erfahren, dass es bereits Behandlungen gab."

"Der Arzt stellte mir viele Fragen über meine Vorerkrankungen und nahm sich die Zeit, meinen zu beantworten."

"Ich kann mich nicht erinnern. Meine Mutter erzählte nur dass der Arzt meinte dass ich die Krankheit nie wieder loswerden würde. Es stimmt ich habe sie jetzt seit 68 Jahren."

Nach der Diagnose fühlten sich 26% der Patienten entschlossen, die Krankheit zu bekämpfen, 38% waren erleichtert, endlich diagnostiziert worden zu sein, aber nur 9% hatten Vertrauen in die Zukunft.

23% fühlten sich verängstigt, 31% entmutigt, 17% isoliert, 13% verloren, 19% wütend. 12% fühlten sich von ihrer Umgebung missverstanden. 

Vielen Dank an alle Patienten, die sich die Zeit genommen haben, an unserer Befragung teilzunehmen, um zukünftigen Patienten zu helfen, schneller die richtige Diagnose zu erhalten!

"Rückblickend hätte ich mir eine sanftere Methode bei der Ankündigung gewünscht."

"Die Patienten sollten sich auch entspannen, Hobbys weitermachen, mit Freunden ausgehen, mit Spezialisten reden..."

"Sei nicht zufrieden mit der Diagnose "Patient" und suche weiter nach der Ursache deiner Krankheit. Das Fachpersonal sollten den Hintergrund des Patienten stärker berücksichtigen, um eine angemessene Behandlung zu gewährleisten."

"Aufrichtigkeit und nicht zu schnell sein."

"Die schnelle und einfache Diagnose fand ich sehr gut. Auch das mir sofort eine für mich passende Therapie vorgeschlagen und begonnen wurde. An negatives kann ich mich nicht erinnern."

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