Risikofaktoren, Behandlungen und Symptome: alles, was Sie über Lupusschübe wissen müssen

Hallo Laurent, danke, dass Sie sich bereit erklärt haben, unsere Fragen zu beantworten. Was sind die Symptome eines Schubs bei Lupus?

Die Symptome sind zwischen zwei Patienten nicht gleich und können sich bei demselben Patienten ändern, so dass es fast unmöglich ist, alle auftretenden Symptome zu kennen oder zu erlernen. Meistens betreffen die Symptome jedoch die Haut oder die Gelenke.

Wie kann man bei so unterschiedlichen Symptomen einen Schub erkennen?

Der Patient kennt oft die Art der Symptome, die er oder sie wahrscheinlich hat, die auf einen Ausbruch hinweisen. Es ist wichtig, dass er sie erkennen kann. Für alle anderen Symptome zögern Sie nicht, Ihren Facharzt zu fragen. Spielen Sie keine Ratespiele: Überprüfen Sie, ob dieses neue Symptom mit Lupus zusammenhängt oder ob es sich um etwas anderes handelt, wie zum Beispiel eine Komplikation einer Behandlung oder eine Infektion.

Ist es möglich zu spüren, wenn ein Schub kommt? Gibt es eine typische Frequenz?

Viele Patienten vermuten einen Schub einige Tage vor dem Auftreten. Dies ist das Ziel der therapeutischen Schulung für Patienten und das Lupus Living Lab: Patienten zu befähigen, über ihre Gefühle zu berichten, Risiken zu quantifizieren, Expositionsgrenzwerte festzulegen, etc. Aber einige Rezidive werden immer zu schnell auftreten, um vorher behandelt zu werden, auch bei erfahrenen Patienten.

Darüber hinaus ist die Häufigkeit von Schüben sehr unterschiedlich. Raucher und Patienten mit dunkler Haut haben in der Regel mehr Rückfälle, aber wenn die Behandlungen angepasst werden, gibt es keinen Grund für diese Patienten, weiterhin mehr Rückfälle zu entwickeln.

Wenn der Schub bestätigt wird, wie soll man vorgehen?

Der Patient weiß vielleicht, wie er mit den Symptomen umgehen muss, z.B. durch Erhöhung der Kortison-Dosen, aber unabhängig davon, wie gut er die Krankheit kontrolliert, ist es immer notwendig, seine Behandlung in Zusammenarbeit mit dem Facharzt besser anzupassen. Die Entwicklung der Telemedizin ist eine gute Sache, um eine enge Beziehung zu ihrem Arzt aufrechtzuerhalten, da der Patient leicht eine Bestätigung des durchzuführenden Verfahrens und ein mögliches Rezept erhalten kann, ohne reisen zu müssen.

Die Erhöhung der Dosis seiner Behandlung ist also die Lösung für Schübe?

Das ist es, die meiste Zeit. Deshalb gilt: Je früher ein Angriff stattfindet, desto weniger Folgen, Schäden und mögliche Folgen an den Organen. Die Nebenwirkungen der Behandlung werden für einen kürzeren Zeitraum und mit weniger Gewalt auftreten. Es ist daher wichtig, sich der Symptome bewusst zu sein und immer einen Vorrat an Medikamenten dabei zu haben, wenn Sie weit weg von Ihrem Zentrum oder auf Reisen sind.

Was verursacht einen Schub?

Das Rauchen fördert die Krankheitsaktivität und erhöht damit die Zahl der Rückfälle. Die Verwendung der Antibaby-Pille (mit Östrogenen) kann auch die Krankheitsaktivität fördern. Eine Infektion kann auch zu einem Schub führen.

Impfstoffe sind oft an Autoimmunerkrankungen beteiligt, können Sie uns mehr darüber erzählen?
Eine Impfung ist eine Stimulation des Immunsystems, wie eine Infektion, aber viel weniger stark. Die Impfung kann daher theoretisch einen Krankheitsschub auslösen, insbesondere den ersten Ausbruch der Krankheit, aber wichtig ist, dass die behandelten und in Remission befindlichen Patienten danach keine Probleme mehr mit Impfstoffen haben.

Es ist wichtig zu verstehen, dass ein Impfstoff einen Schub auslösen kann, aber nie die Ursache der Krankheit ist. Zu diesem Thema gibt es wissenschaftliche Daten: Forscher haben serologische Daten von gesunden Patienten bis zu 10 Jahre vor Ausbruch der Krankheit erhoben. Alle Patienten hatten jedoch positive Antikörper gegen die Krankheit, die bis zu 5 Jahre vor dem "offiziellen" Beginn beobachtet werden konnten. Was auch immer der Auslöser war, die Krankheit war bereits da.

Die Impfung ist umso wichtiger, als die Hauptursache für die übermäßige Sterblichkeit bei Lupuspatienten (in Frankreich) eine Infektion ist. Impfstoffe sind daher ein echter Schutz.

Können emotionale und psychologische Faktoren an der Auslösung eines Schubs beteiligt sein?

Im Allgemeinen gilt der psychosomatische Rahmen für alle Krankheiten. Seit zehn Jahren wissen wir auch, dass der "Stressfaktor" an der Entstehung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krebs und Autoimmunerkrankungen beteiligt ist. Dies ist ein sehr wahrscheinlicher Parameter für das Auftreten eines Schubs, auch wenn er noch nicht sehr gut untersucht wurde: Die Kausalität ist ein sehr schwer zu etablierendes Konzept in der Medizin, insbesondere wenn es um die emotionale Komplexität des Menschen geht.

Eine aktuelle Studie ging weiter. Sie verglich die Epidemiologie von Patienten mit Autoimmunerkrankungen mit der von Menschen, die nicht krank sind. Patienten haben eine deutlich höhere Rate an psychischen Traumata, besonders in der Kindheit! Psychische Störungen können zu einer Immunfunktionsstörung beigetragen haben, aber das ist nicht belegt.

Auch bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen gibt es eine Überrepräsentation schwerer psychiatrischer Erkrankungen: Schizophrenie, Psychose, Bipolarität... Dies ist ein günstiges Terrain.

Schließlich gehören im speziellen Fall des Lupus neuropsychiatrische Störungen zu den Anzeichen der Erkrankung.

Wie kann man einen Schub vermeiden?

Über die Einhaltung Ihrer Behandlung hinaus sind alle Regeln zur Begrenzung der Risikofaktoren zu beachten: Schutz der Haut vor der Sonne, Vermeidung von Infektionen, Rauchen verboten, kein Stress. In der Onkologie kann der Sport von Ärzten verschrieben werden; nicht-medizinische Maßnahmen können daher reale Auswirkungen auf den Körper haben. Eine gesunde Lebensweise ist daher unerlässlich. Die therapeutische Ausbildung ermöglicht es den Patienten auch, ihre Krankheit und ihren Nutzen besser zu bewältigen.

In Bezug auf Diätetik und Ernährung ist bisher nichts offiziell nachgewiesen worden. Mit dem Zugang zur Mikrobiota-Charakterisierung wird es jedoch sicherlich möglich sein zu überprüfen, ob gezielte Ernährungsmaßnahmen individuell für den Patienten durchgeführt werden können.

Kann man hoffen, keinen weiteren Schub mehr zu haben?

Schübe können vermieden werden: Patienten erleben eine längere Remission oder stoppen ihre Behandlung sogar ganz, auch wenn Plaquenil in der Regel beibehalten wird, weil es für den Herz-Kreislauf-Schutz und die Rückfallprävention von Interesse ist. Da wir noch kein prädiktives Instrument für das Fortschreiten der Erkrankung jedes Patienten haben, dürfen wir unsere Behandlung nicht ohne Absprache mit dem Gesundheitspersonal alleine abbrechen.

Lesen Sie (erneut) die ersten Interviews mit Laurent Chiche:

Lupus: Therapeutische Schulung oder wie man Akteur der eigenen Behandlung wird
Medizinische Forschung über Lupus: hin zu weniger toxischen Behandlungen und zu personalisierter Medizin

Wann hatten Sie das letzte Mal einen Schub? Wissen Sie, wie Sie Ihre Symptome erkennen können?