Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP): Auswirkungen auf die psychische Gesundheit der Patienten
Veröffentlicht am 28.02.2023 • Von Nada Doukkali
Die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) ist eine seltene hämatologische Erkrankung, die aus ruhigen Phasen und Rückfall-Episoden besteht. Wie alle chronischen Erkrankungen kann sich auch diese schnell auf die psychische Gesundheit der Patienten auswirken.
Inwiefern stellt diese Erkrankung eine emotionale Belastung für die Patienten dar?
Alle Antworten finden Sie in unserem Artikel!
Was ist die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP)?
Die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) ist eine Erkrankung, die zur Familie der thrombotischen Mikroangiopathien (TMA) gehört. Sie wird durch den Mangel eines Proteins namens ADAMTS13 im Körper verursacht. Das Fehlen dieses Proteins im Körper führt zu einem Rückgang der Blutplättchen im Blutkreislauf, verbunden mit der Bildung von kleinen Blutgerinnseln, die kleine Blutgefäße, die sogenannten Kapillaren, verstopfen.
Diese Erkrankung kann zwei Ursachen haben: Bei der angeborenen TTP (auch Upshaw-Schulman-Syndrom oder cTTP genannt) wird sie durch eine genetische Veränderung verursacht, die die Synthese des Proteins verhindert, und bei der erworbenen TTP (PTTa), bei der der Körper Antikörper gegen ADAMTS13 produziert, die dessen Zerstörung bewirken, hat sie einen autoimmunen Ursprung.
Die Hauptsymptome von TTP treten episodisch auf, d. h. in Zeiten, in denen ein Rückfall stattfindet. Die Erkrankung kann vor allem hämatologische Schäden verursachen, wie die Bildung von Blutergüssen oder ausgedehnten roten Flecken unter der Haut (Purpura), aber auch neurologische Schäden oder Schäden am Verdauungssystem (Übelkeit, Erbrechen).
Wie wirkt sich die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) auf die psychische Gesundheit der Patienten aus?
Neben den Schwierigkeiten, die mit der Erkrankung selbst verbunden sind, haben Patienten mit chronischen Erkrankungen wie der thrombotisch-thrombozytopenischen Purpura (TTP) oft auch mit der Belastung durch die Behandlung zu kämpfen. Tatsächlich stellen die Belastungen der Behandlung wie die Vereinbarung regelmäßiger und häufiger Termine, der Zugang zur Behandlung, die Selbstüberwachung der eigenen Symptome, die regelmäßige Einnahme von Medikamenten und deren Nebenwirkungen eine erhebliche psychische Belastung dar und können sich negativ auf die Remission der Symptome auswirken. So sind laut der ComPaRe-Studie der l’APHP rund 38 % der Patienten mit chronischen Erkrankungen der Meinung, dass die Belastung durch die Behandlung langfristig untragbar ist.
Die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) ist eine Erkrankung, die sich im Rhythmus des Blutspiegels des Proteins ADAMTS13 beim Träger entwickelt. Wenn er über einem bestimmten Aktivitätsschwellenwert liegt, befindet sich die Erkrankung in einem „asymptomatischen“ Stadium. Unterhalb dieses Schwellenwerts und in bestimmten Risikosituationen (z. B. eine Schwangerschaft) besteht die Möglichkeit eines Wiederauftretens der Symptome, der sich schnell zu Komplikationen wie Koma oder sogar zum Tod des Patienten entwickeln kann.
Diese Episoden sind mit einer großen Angst für die Betroffenen dar. Die Rückfallphasen selbst sind besonders belastend und können für den Patienten lebensbedrohlich sein. Während der Ruhephasen kann das mögliche Auftreten einer neuen Episode eine große Stressquelle darstellen.
Darüber hinaus ist das Wiederauftreten der Symptome und deren Behandlung eine besonders anstrengende Zeit für den Patienten und wirkt sich dementsprechend auf seine psychische Gesundheit aus: Laut einer Studie, die 2020 in der Zeitschrift Hematologica veröffentlicht wurde, zeigen schätzungsweise fast 20 % der Patienten Anzeichen von klinischen Angstzuständen und etwa 40 % der Patienten leiden an Depressionen.
Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP): Wie können die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit der Patienten verringert werden?
Die Auswirkungen eines Rückfalls der thrombotisch-thrombozytopenischen Purpura (TTP) auf die Psyche der Patienten sind nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Wenn Sie also an TTP leiden, sollten Sie wissen, dass Ihr Wohlbefinden und Ihre Stimmung genauso wichtig sind wie die Behandlung der körperlichen Symptome der Erkrankung selbst. Hier sind einige Tipps, wie Sie sich um Ihre psychische Gesundheit kümmern können:
Besprechen Sie die psychischen Auswirkungen Ihrer Krankheit mit Ihrem medizinischen Team
Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Hausarzt oder Facharzt zu sprechen, wenn Sie Schwierigkeiten haben, mit Ihrer Erkrankung umzugehen, oder wenn Ihre Situation Sie belastet. So können sie Ihnen eine angemessene Betreuung anbieten, auf das Risiko von Angstzuständen oder Stimmungsverschlechterungen achten und Lösungen entwickeln, um Ihnen zu helfen.
Auf seine Schlafqualität achten
Es besteht ein enger Zusammenhang zwischen einer schlechten Schlafqualität und einer Beeinträchtigung der psychischen Gesundheit, einschließlich des Auftretens von depressiven Symptomen oder Stressanzeichen. Umgekehrt können sich Angstzustände und Depressionen negativ auf den Schlaf auswirken. Ein guter und ausreichender Schlaf kann diesen Teufelskreis durchbrechen. Ein Beispiel dafür ist die Einführung einer Abendroutine, die eine Stunde vor dem Schlafengehen eine Ruhepause einlegt und womit Lichtquellen, Bildschirmarbeit, Kaffee, Tee oder Energydrinks sowie stimulierende körperliche Aktivitäten eingeschränkt werden.
Sich ausgewogen ernähren
Es gibt nachweislich einen Zusammenhang zwischen der Ernährung und dem psychischen Wohlbefinden. Laut einem Artikel im British Medical Journal wurde gezeigt, dass eine gesunde Ernährung mit einem geringeren Risiko für Depressionen einhergeht. Es wurde ein Zusammenhang zwischen dem Auftreten depressiver Störungen und dem Verzehr von Lebensmitteln mit einem hohen glykämischen Index, insbesondere dem Verzehr von raffiniertem Zucker, nachgewiesen. Und obwohl die Zusammenhänge zwischen Ernährung und psychischer Gesundheit komplex sind und von vielen Forschern untersucht werden, sind sich die Experten einig, dass eine Ernährung nach mediterranem Vorbild mit einer allgemeinen Verbesserung der psychischen Gesundheit verbunden sein soll. Achten Sie jedoch auf Lebensmittel, die sich auf die Blutgerinnung auswirken können, wie Zwiebeln, Knoblauch oder Blaubeeren, da sie einen negativen Effekt auf die Erkrankung haben können.
Soziale Bindungen aufrechterhalten
Nach der weltweiten COVID-19-Pandemie im Jahr 2020 zeigt eine Studie, die 2021 in der Zeitschrift The Lancet veröffentlicht wurde, dass Isolations- und Lockdown-Maßnahmen weltweit zu einem Anstieg der Fälle von mit Angst und Depressionen verbundenen Störungen geführt haben. Soziale Kontakte sind daher sehr wichtig für die Aufrechterhaltung des psychischen Wohlbefindens. Wenn man eine chronische Erkrankung hat und von Menschen umgeben ist, denen man vertraut und die einen unterstützen, kann man mit dem Stress unangenehmer Situationen besser umgehen und Schwierigkeiten mit mehr Gelassenheit begegnen. Es gibt auch spezielle Patientenvereinigungen für thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP), deren Ziel es ist, Sie zu begleiten, zu unterstützen und Ihnen die Möglichkeit zu geben, mit Menschen in Kontakt zu treten, die das Gleiche durchmachen wie Sie.
Sich Zeit für sportliche Aktivitäten nehmen
Laut der WHO steigert körperliche Aktivität das allgemeine Wohlbefinden und wirkt sich positiv auf Depressionen und Ängste aus. Es wird empfohlen, täglich etwa 30 Minuten lang körperlich aktiv zu sein. Dies kann die Ausübung von betreuten Sportarten umfassen, wobei Sportarten mit Verletzungsrisiko, die nicht mit TTP vereinbar sind, vermieden werden sollten, aber auch Spaziergänge, Tätigkeiten im Haushalt, tägliche Fahrten, ... Auch sanftere Aktivitäten wie Pilates oder Yoga können einbezogen werden. Letzteres, manchmal auch mit Meditation verbunden wird, kann sich positiv auf das geistige Wohlbefinden auswirken.
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Quellen:
Life with TTP - Understanding TTP
Monitoring TTP - Understanding TTP
Long-term neuropsychological sequelae, emotional wellbeing and quality of life in patients with acquired thrombotic thrombocytopenic purpura - Riva et al., PubMed
Cerebral MRI findings predict the risk of cognitive impairment in thrombotic thrombocytopenic purpura - Alwan et al., British Journal of Haematology
Purpura Thrombotique Thrombocytopénique - MSD Manuals
Purpura Thrombotique Thrombocytopénique - Orphanet
Prevalence of neuropsychiatric symptoms and stroke in patients with hereditary thrombotic thrombocytopenic purpura - Borogovac et al., Pubmed
Etude ComPaRe sur le "fardeau du traitement" : près de 40% des patients chroniques estiment ne pas être en mesure de supporter, sur le long terme, la charge de leurs soins - APHP
Sommeil : faire la lumière sur notre activité nocturne - Inserm
Sommeil et stress, les carnets du sommeil - Institut du Sommeil et de la Vigilance
Les 10 bonnes habitudes à adopter - Fondation Sommeil
La santé mentale se lit dans l'assiette ? - Anxiété.fr
Food and Mood: how do diet and nutrition affect mental wellbeing? - The British Medical Journal
Activité physique - Organisation Mondiale de la Santé
Santé mentale et lien social - Education Santé
Global prevalence and burden of depressive and enxiety disorders i 204 countries and territories in 2020 due to the COVID19 pandemic - The Lancet
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