mein kind hat die fanconi anämi

@marieisabelle

Hallo marieisabelle,

ich habe hier noch nichts davon gelesen. 

Ich habe mich mal schlau gelesen um was es sich bei dieser Erkrankung handelt.Falls du hier niemanden findest der sich mit dir austauscht dann wende dich doch an folgenden link : 

http://www.fanconi.de/

GrandmaWunderblume

Nie gehört...

Danke für eure Antworten.Bei der Fanconi Hilfe habe ich mich schon informiert.Vielleicht ergibt sich hier ja noch was.Wäre schon.....nicht mehr so in der Luft zu hängen....LG

@marieisabelle

Schade das du hier noch keine Informationen weiter bekommen hast. Vielleicht meldet sich doch noch mal jemand sich mit dir austauschen kann.

Auch wenn dir hier keiner helfen kann kannst du dich trotzdem äußern und wir sind für dich da.

LG

GrandmaWunderblume

Danke Dir,GrandmaWunderblume.LG

Hallo!

Fanconi sagt mir auch nichts, kann aber nur unterstreichen, was GrandmaWunderblume

schon gesagt hat: Wenn du irgendwelche Sorgen hast, sind wir trotzdem da?

Ist die Krankheit denn so extrem selten und was bedeutet sie genau für dein Kind?

LG

Loreley

@Loreley

Die Fanconi-Anämie (FA) ist eine äußerst seltene Erbkrankheit und Form einer Anämie, die Kinder und Erwachsene jeglicher ethnischer Herkunft betreffen kann. Sie führt – über verschiedene Wege – sowohl zur verringerten Synthese von roten und weißen Blutkörperchen als auch zum übermäßigen Abbau dieser Zellen. Ihren Namen erhielt diese Krankheit nach dem Schweizer Kinderarzt Guido Fanconi.

Am besten du goggelst mal um dich darüber zu informieren. Ich habe versucht mich da durch zu lesen aber es ist sehr umfangreich.

LG

GrandmaWunderblume

Hallo ihr Lieben.Bei der Fanconi Anämi arbeitet das Knochenmark immer weniger ,daher ist das Blutbildende System gestört.Die Folge Knochenmarksversagen und ne Transplantation zur Folge. Eigentlich wie bei Leukämi.Nür,daß bei der Fanconi Anämi,ne Transplantation auch große Risiken bringt,weil bei dieser Krankheit noch zusätzlich die Reperatur der anderen Zellen im Körper auch sich immer mehr verringert..Wenn Die FA Kinder die Transplantation gut verkraften und wie es leider auch vorkommt,daran sterben sind sie ,man sagt ab 10Jahren sehr gefährdet,Krebs zu entwickeln,Die Gefahr wächst mit jedem neuen Lebensjahr,das bedeutet auch ,daß die Lebenserwartung auch nicht so hoch ist.Der Scnitt liegt bei 25Jahren.Sie sterben dann irgendwann an Krebs,weil der Körper ja sich nicht mehr repariert....Meine Tochter wird im September 10.......

Liebe marieisabelle,

ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft.

Es ist Furchtbar zu wissen das man keine Hilfe bekommt.

LG 

GrandmaWunderblume

Danke dir,GrandmaWunderblume.Irgendwie müssen wir ja weitermachen,wir haben ja auch noch einen Sohn mit 15jahren.der braucht uns ja auch.LG