mein kind hat die fanconi anämi

@marieisabelle

Wie kommt euer Sohn damit klar das sich doch einiges nur um seine Schwester dreht? Ich kann mir vorstellen das es nicht so einfach ist denn es begleitet ihn auch schon viele Jahre.

Ich frage mich manchesmal auch wie Familien damit umgehen. Ich hoffe sehr das ihr auch als Paar  noch Zeit für euch findet.

Habt ihr Familie und Freunde die euch aufhelfen wenn es mal nicht weiter geht?

Hoffentlich bin ich nicht zu neugierig......

LG

Hallo GrandmaWunderblume.Nein,deine Neugier ist schon in Ordnung.Bei uns ist alles ein bischen anders.Positiv anders.Die Diagnose wissen wir seit Januar diesen Jahres,also noch nicht so lange.Mein Lebensgefährte,bald auch mein Mann ist nicht der leibliche Vater meiner Kinder.Aber er ist der beste Stiefpapa,den mann sich vorstellen kann.Der leibliche Vater von meiner Tochter wohnt auch hier bei uns im Ort,5Minuten weg von uns.Ihn interessiert alles nicht wirklich...Mein Sohn ist ein superKind,ganz lieb,sehr lieb zu seiner Schwester....und ja,ich glaube,bei ihm nagt das ganze schon,wobei er nicht die ganze schreckliche Tragweite der FA weiß.Wir sind alle in Behandlung,ich seid gestern bei einen Psychiater,und die Kinder seid längerem.Und ja es bleibt wenig Zeit für uns als Paar,aber wir bekommen alles super hin,halten einfach zusammen.Das ganze hat uns nicht getrennt,sondern eher noch mehr zusammengeschweißt.Er ist ein toller Mann ....wir sind erst seid nicht mal 4Jahren zusammen.War vorher viele Jahre alleinerziehend....Warum bist du eigentlich hier in diesem Forum?LG

Und wir haben auch tolle Freunde,die für uns da sind.Meine restliche Familie,die auch im Ort wohnt,dafür weniger.Aber das ist ok.

Hallo marieisabelle

schlimme Krankheit, weiß gar nicht. was ich schreiben soll.

Finde es toll, dass du bei deinem zukünftigen Mann so viel Unterstützung findest und ihr so gut zusammenhaltet.

Gruß

Verena

@marieisabelle

Hallo marieisabelle,

ich bin in diesem Forum um mich über einige Erkrankungen auszutauschen. Ich habe unter anderem Psoriasis Arthritis ( Schuppenflechten Rheuma)

Wie geht es euch nun mit dem Psychiater?

Ich danke dir das du über euch berichtet hast.

Liebe Grüße

GrandmaWunderblume

Hallo GrandmaWunderblume,hallo Verena.Wir waren jetzt 4Tage weg,sorry für die späte Nachricht.Wir waren in Nordrein-Westfalen, dort hatten wir einen Termin bei einen Facharzt für die Fanconi-Anämi.Anschließend machten wir noch etwas Urlaub dort.Die  nackte Wahrheit von Ihm zu hören,war nicht schön,aber hilfreich.War beim Psychiater,wollte eigentlich wieder gehen.So komisch für mich.Ich war immer eine starke Frau.Habe einiges meistern müssen in meinem Leben....Aber jetzt  bin ich froh,daß ich dort war.Eine sehr nette Frau,ich nehme jetzt auch Antideppresiva.Verena,was führt dich denn hierher,wenn ich fragen darf.LG an alle

WEnn die Kinder krank sind ist das schlim.

Wir haben mit unserer noch Glück. "Nur" Typ-1-Diabetes.

Wünsche dir viel Krafft.

Danke dir Jonas78.

Hallo marieisabelle

ich bin v. a. wegen meinem Prädiabetes hier.

Gruß

Verena

Hallo alle miteinander 

ich möchte euch einfach nur ein schönes, kommendes Wochenende wünschen . Hoffentlich bleibt der Regen mal oben.

Liebe Grüße

GrandmaWunderblume