Wie man einem geliebten Menschen seine Erkrankung erklären kann

Wie wahr das alles ist das habe ich bei meiner Tochter , mit ihrer Schizofrenie und bei mir gesehen mit meinen Beinen  . Ich weiß noch das die Ärzte ihr immer gesagt haben : ab dem Zeitpunkt wo du deine Krankheit akzeptierst ab da beginnt die Heilung . Zuerst war sie wütend und das ," wieso ich  " kam bestimmt 10 mal am Tag aus ihrem Mund . Danach hat sie nach Gründen gesucht und war wütend weil sie keine gefunden hat , sie raucht nicht , sie trinkt nicht und mit Drogen hat sie nie zu tun gehabt sie ist und war schon immer das Kind das sich jede Mama gewünscht hat. Es dauerte sehr lange bis sie sich damit abgefunden hatte und dann gings bergauf . Als ich am Anfang die Schmerzen in dem Knie bekam dachte ich mir nichts dabei danach wurde es immer schlimmer und das ganze Bein tat weh es sind Dauerschmerzen , ich bekam Angst  sah mich schon nicht mehr alleine mein Leben bewältigen zu können hab oft geweint bis ich gemerkt habe es nützt nichts es geht weiter und es geht weiter mal hat man einen schlechten Tag mal einen guten die Schmerzen sind da aber was solls ich kann nichts daran ändern also finde ich mich damit ab . Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtfest und ein gesundes neues Jahr

Ich erkenne mich in dem Artikel ganz gut wieder, leider! Den meisten Leuten ist gar nicht klar, wie es ist chronisch krank zu sein. Vielen fehlt leider das Verständnis 

Ich war Anfang 2016, nach einer massiven CFS-Erkrankung bereits mit einem Bein im Grab. Die im Beitrag erwähnten Symptome stellten für mich nur die Spitze des Eisbergs dar. 

Auch mich versuchten die Ärzte auf die Psychoschiene zu schieben. Wie verbohrt und ignorant!

Nachdem ich selbst herausgefunden habe, was mich so krank gemacht hat, bin ich heute weitestgehend wieder genesen.

Um hier keine falschen Hoffnungen zu erwecken, nenne ich die Ursache (jeder sechste oder siebte Mensch ist davon betroffen) bewusst nicht. Meine Erfahrung ist, Ärzte und selbst die Erkrankten wollen gar nichts davon wissen.

Nur soviel zu der ständigen Müdigkeit: Es ist eine  willentlich nicht beeinflussbare Schutzfunktion des Körpers. 

Ein Buch das ich über meine Erkrankung, die darauf folgende Recherche und die dadurch gefundenen Zusammenhänge geschrieben habe, wird wohl nie veröffentlicht.

Es sei denn ich verfüge irgend wann über die nötigen Eigenmittel, um den Nachweis führen zu können.

Ecki 2.0 (zweites Leben)

Das stimmt Eckhard manche Sachen sind schutzreaktionen von unserem Körper ich will zum beispiel immer schlafen wenn ich Probleme habe und bin eigentlich froh darüber das ich nicht wie manche andere kein Auge zukriege und nur grüble. Auch wenn ich starke Schmerzen habe reagiere ich so ich bin in 10 Sekunden im Land der Träume und danach geht es mir immer besser 

Ich merke da sehr wenig. Eher bei schärfe und Paprika roh. Manchmal auch Tomaten. Liebe Grüße Jenny1 Bitte freischalten!    

@Lily-R 

Hallo Lily Du hast völlig recht, wenn du das fehlende Verständnis ansprichst. Aber ich glaube, du erwartest da einfach zu viel. Warum? Verständnis kommt von Verstehen! Wenn du als Betroffene die Ursachen und die dadurch bedingten Probleme nicht verstehst, wie soll es ein Außenstehender begreifen? Nachdem ich bei mir den Auslöser (selbst) gefunden habe, konnte ich meiner Umgebung erklären was mit mir los ist. Aber außer der Familie wollte es KEINER wissen. Auch die Ärzte nicht! Alle haben dicht gemacht! Auch alle anderen Betroffenen, sogar aus der Selbsthilfegruppe! Ich habe sehr lange gebraucht, mich damit zu arrangieren. Verstehen kann ich es allerdings bis heute nicht. LG  Ecki

@Jenny1 Moin Jenny 

Wenn du die von dir genannten Gemüsesorten roh oder nur leicht gegart verzehrst dann verwundert es nicht, dass du damit Probleme hast.

Viele Gemüsesorten - u.a. Kartoffeln, Auberginen, Tomaten, Kichererbsen, Sojabohnen, Grüne Bohnen  - sind in rohem  oder unreifem Zustand sehr giftig. Sie enthalten z.B. Solanin, das bereits bei 400 mg tödlich ist. 

Ähnlich verhält es sich mit der bei vielen Gewürzpflanzen - z.B. Muskatnuss, Zimt, Safran

Und wenn du schreibst, dass es bei Tomaten nicht immer vorkommt, stellt sich die Frage nach der Reifungsart.

Heute wird vielfach Obst und Gemüse unreif geerntet und dann künstlich nachgereift. Das kann man als Verbraucher aber gar nicht oder erst beim Verzehr (Geschmack) erkennen.

Im Zweifel ist es allemal besser, alles gut garen. Auch wenn die Vitaminapostel rohen oder leicht gegarten Verzehr propagieren. Was nützen die besten Vitamine, wenn man sich zeitgleich vergiftet?

Mit besten Wünschen

Ecki 2.0

Danke für Deine Antwort! Es Ist schön Du Dich meldest! lg Jenny1

@Eva_Be Hallo Eva

Der Artikel von Amy Stenehjem ist hochinteressant. Er zeigt mir, dass selbst Mediziner dem Problem völlig hilflos gegenüberstehen. Das hat mich letztlich dazu veranlasst, meine, als selbst Betroffenem, gemachten Erfahrungen und Erkenntnisse als Einfügungen in den Bericht aufzunehmen. LG Ecki2.0

Hier ist die Liste der Punkte, die Amy für wichtig hält.
1. Niemand will krank werden.
Als Arzt habe ich noch nie einen Patienten/Patientin gesehen, der/die seine Krankheit zu schätzen wusste. Ganz im Gegenteil: Die meisten waren sehr aktiv und fanden sich plötzlich mit einer Vielzahl von Fragen und Behandlungen zur Linderung unüberwindbarer Symptome wieder.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Wenn Ärzte nur in der Lage sind die Symptome zu lindern, läuft etwas völlig falsch. Ursachenfindung (Anamnese)sollte oberste Priorität haben.

2. Viele Ärzte verstehen chronische Krankheiten nicht.
Jahrelang glaubten viele Ärzte, dass einige dieser Krankheiten das Ergebnis von Depressionen oder Angststörungen sind, und dass psychiatrische Hilfe die einzige wirksame Behandlung ist.
Aber trotz vieler medizinischer Fortschritte auf diesem Gebiet weigern sich viele Ärzte, mit den neuesten Entwicklungen Schritt zu halten und wissen nicht, wie sie mit dem Problem umgehen sollen. Auf die Gefahr hin, ihre Symptome zu verschlimmern, verlieren einige Patienten daher wertvolle Zeit bei der Suche nach einem Arzt, der sie richtig diagnostizieren und eine angemessene Behandlung verschreiben kann.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Die meisten Ärzte sind Gefangene im System. Sie folgen überkommenen Vorstellungen und davon abweichende Erkenntnisse werden negiert.
Der Patient wird so niemals einen Mediziner finden, der die Zusammenhänge erkennt und die Ursachen angeht.

3. Nicht zur Arbeit gehen zu können, ist nicht dasselbe wie Urlaub.
Arbeitsunfähigkeit aufgrund einer chronischen Krankheit ist kein Vergnügen. Es ist ein täglicher Kampf, die einfachsten Aufgaben zu erfüllen, wie z.B. das Aufstehen aus dem Bett, das Anziehen, das Kochen usw. Krankheit zwingt die Patienten oft dazu, außerhalb von Arztterminen im Bett zu bleiben, weil sie zu schwach sind, um einen Fuß nach draußen zu setzen.
Du bist wahrscheinlich schon wegen schlechtem Wetter oder einer schweren Grippe zu Hause geblieben. Erinnere dich an die Frustration, die du empfunden hast, weil du nicht aus dem Haus gehen konntest. Stell dir vor, du wärst wochenlang oder sogar monatelang zu Hause geblieben. Das wäre frustrierend, nicht wahr?

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Den oben beschriebenen Ablauf habe ich selbst erfahren müssen. Von einem agilen 64-jährigen zum gebrochenen Mann mit unzähligen körperlichen Ausfällen und Schlafzeiten von 20 bis 22 Stunden pro Tag innerhalb eines Zeitraums von 14 Monaten.
Und ich wollte noch bis 70 Jahre arbeiten!

4. Eine chronische Krankheit kann viele Emotionen auslösen.
Dieser medizinische Zustand kann die biochemische Zusammensetzung der Gehirnareale, die Emotionen kontrollieren, verändern. Es gibt auch andere Faktoren, die die Stimmung einer Person beeinflussen können und sie depressiv oder ängstlicher machen:
- Warten auf oder Suche nach der Diagnose
- Arbeitsunfähigkeit und Leistungsnachlass
- Änderungen in den Beziehungen eines Paares/einer Familie
- Verlust der sozialen Interaktion, der zu Isolation führt
- finanzieller Druck
- ständiger Kampf gegen Symptome, Erfüllung einfacher täglicher Aufgaben wird zur Herausforderung
Chronische Krankheiten erzeugen oft ein Gefühl der Leere. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Patienten alle Phasen der Trauer durchlaufen (Verleugnung, Wut, Verhandlungen, Depression und Akzeptanz). Sie trauern um den Verlust ihres Lebens und um das, was sie jetzt ertragen müssen.
Auch das Gefühl der Isolation ist sehr stark; Auch wenn der Patient sozial interagieren will, können seine Symptome ihn daran hindern. Dann kann er nicht mehr telefonieren, keine E-Mail oder Nachricht auf Facebook schreiben.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Das erdrückende daran ist die Ungewissheit darüber was mich so aus der Bahn geworfen hat. Viele Fragen, keine Antworten!
Hinzu kommt die Erkenntnis, dass diejenigen die dir eigentlich helfen sollten auch keine Antworten haben. Nur die Vermutung, dass die Psyche der Auslöser ist!

5. Die Symptome einer chronischen Krankheit sind sehr komplex.
Die Symptome variieren je nach Krankheit, und die Patienten können ein oder mehrere Symptome gleichzeitig haben, darunter: starke Müdigkeit, Schmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwäche, Übelkeit oder Schwindel.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass diese Symptome regelmäßig, manchmal sogar innerhalb einer Stunde, auftreten und verschwinden. Die Planung von Aktivitäten im Voraus wird zu einem echten Problem. Was für einen Patienten mit einer chronischen Krankheit als "guter Tag" angesehen wird, könnte von einem “gesunden” Menschen als "schlechter Tag" wahrgenommen werden.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Allein der Begriff „Symptome“ zeigt, dass die Mediziner Gefangene des Systems sind. Es werden Begriffe in einer toten, sich nicht organisch weiter entwickelden Sprache (Latein) verwendet. Das führt absolut zu nichts!
Ich hatte während meiner „Erkrankung“ dutzende dieser so genannten Symptome (Anzeichen). Und diese waren keine Anzeichen sondern völlig real.

6. Die Erschöpfung, die sich aus einer chronischen Krankheit ergibt, ist keine einfache Erschöpfung.
Erschöpfung oder Fatigue ist ein häufiges Symptom, das sehr schwerwiegend sein kann. Eine alltägliche Aktivität oder ein wichtigeres Ereignis, wie z.B. die Weihnachts- und Silvesterfeier, kann sie auslösen. Die Patienten müssen dann "den Preis zahlen" und brauchen mehrere Tage oder sogar mehrere Wochen, um sich zu erholen.
Patienten brauchen daher viel Ruhe und sagen Ausflüge oft in letzter Minute ab. Das bedeutet nicht, dass sie faul sind oder weglaufen. Wenn die Person von Erschöpfung betroffen ist, hat sie keine andere Wahl, als zu Hause zu bleiben und sich auszuruhen. Es ist, als ob der Körper gegen eine Wand stößt und nicht weiter gehen kann, egal wie viel Mühe in ihn gesteckt wird. Wenn Sie diese Fatigue im Zusammenhang mit einer chronischen Krankheit besser verstehen wollen, lade ich Sie ein, den Artikel über "die Löffeltheorie" zu lesen.
Möglicherweise warst du schon nach einer Grippe oder Operation einige Tage im Bett. Denke daran, wie du dich gefühlt hast: Du konntest kaum aus dem Bett steigen, und einfache Gesten erschöpften dich. Stell dir vor, dieses Gefühl jeden Tag, ständig, monatelang oder jahrelang zu spüren.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Bei mir wurde nach Monaten des Siechtums auch CFS diagnostiziert.
Wenn man 22 von 24 Stunden schläft, nur unterbrochen von kurzen Phasen für Essen, Körperpflege durch Angehörige und Notdurft, könnte man dem Befund allemal Glauben schenken.
Meine durchdachte Erkenntnis ist: Burn out und CFS sind als solches keine Krankheit sondern nur gravierende Auswirkungen.
Hier greift eine der Ureigenschaften des menschlichen Körpers ein. Er versucht sich um jeden Preis zu erhalten. Vergleichbar mit der Verkleinerung des Blutkreislaufs bei größeren Verletzungen.
Nur das es sich in diesen Fällen nicht um Verletzungen sondern um massive Zerstörungen (Zellen) handelt. Also zwingt der Körper den Betroffenen zur Ruhe, um genügend Energie für die Zellneubildung bereitstellen zu können.

7. Schmerzen sind ein häufiges Symptom chronischer Krankheiten.
Oft werden chronische Erkrankungen von starken Schmerzen wie Kopfschmerzen, Arthritis, Muskel-, Lenden- oder Halsschmerzen begleitet.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Wenn man wie ich die Zusammenhänge durchdacht und erkannt hat, sind die begleitenden Schmerzen absolut nachvollziehbar.
Zunächst muss man Schmerzen als das verstehen, was sie sind. Sie sind eine der wenigen Möglichkeiten des menschlichen Körpers, Missstände ans Gehirn zu melden. Nicht mehr und nicht weniger!
Man kann den Körper zwar durch die Einnahme von giftigen Schmerzmittel kurzfristig täuschen (betäuben). Aber der menschliche Körper meldet sich mit wiederkehrenden, verstärkten Schmerzen immer wieder zurück.
Das setzt dann eine Spirale Schmerzen – Schmerzmittel – Schmerzen ingang, die zu einer stetig steigenden Vergiftung des Organismus führt.
Solange die Ursache nicht ausgeräumt ist, gibt es kein Entrinnen!

8. Nicht klar zu denken ist extrem frustrierend.
Es ist ein kompliziertes Symptom und schwer zu beschreiben. Mentaler Nebel ist eine häufige kognitive Dysfunktion bei Betroffenen, die sich auf verschiedene Weise manifestieren kann: Schwierigkeiten Worte zu finden, sich zu konzentrieren oder sich an etwas zu erinnern. Menschen, die darunter leiden, wissen, was sie meinen, finden aber nicht die richtigen Worte.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Bei mir war es zuletzt soweit, dass ich sogar Freunde, Bekannte und Kollegen mit falschem Namen angesprochen habe.
Namen, Daten, Termine usw. konnte ich mir überhaupt nicht mehr merken.
Wenn die Ursache nicht erkannt und ausgeräumt wird, endet das letztendlich in Demenz, Parkinson, Alzheimer usw.

9. Das Infektionsrisiko ist höher.
Das Immunsystem von Menschen mit chronischen Erkrankungen kann manchmal über reagieren. Anstatt Infektionen zu bekämpfen, verschwendet er Zeit und Energie, um gegen die Körperorgane des Patienten, Gelenke, Nerven oder Muskeln zu kämpfen. Viele Menschen mit diesen Störungen nehmen Medikamente, um dieses Problem zu regulieren und müssen den Kontakt mit kranken Menschen vermeiden, da eine Erkältung zu einer schweren Infektion werden kann.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Es ist erstaunlich das die meisten Menschen den Urinstinkt des Menschen, nämlich die Erhaltung um jeden Preis, als Angriffsfunktion mißdeuten.
Vielmehr versucht der menschliche Organismus sich gegen Angriffe (z.B. Bakterien, Viren, Gift) zu verteidigen.
In Unkenntnis werden Abwehrfunktionen wie Husten, Schnupfen, Fieber usw. mit Medikamenten bekämpft. Also wird die Abwehr zusätzlich geschwächt oder gar gänzlich ausgeschaltet.
Die oben genannte Überreaktion des Körpers und den Angriff gegen sich selbst gibt es so nicht. Vielmehr wird durch eine falsche Symptombehandlung den Angreifern erst die Möglichkeit gegeben, den menschlichen Körper massiv und oft sogar irreparabel zu schädigen.

10. Einige Lebensmittel können die Symptome verschlimmern.
Einige Lebensmittel können die Symptome verschlimmern. Die häufigsten Schuldigen sind Gluten, Milchprodukte, Zucker, Soja, Hefe, Alkohol und verarbeitete Lebensmittel. Diese erwähnten Lebensmittel können Entzündungen verursachen, die wiederum zu einer Zunahme der Symptome führen. Diese können Stunden, Tage oder sogar Wochen andauern.
Und weil all diese Lebensmittel Teil unserer täglichen Ernährung sind, ist es oft schwierig, die Verantwortlichen zu identifizieren. Diese nicht mehr in unseren Speiseplan zu integrieren, wird zur Herausforderung.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Der menschliche Körper ist grundsätzlich auf Nahrung zum Lebenserhalt angewiesen. Viele Nahrungsmittel sind allerdings hochgiftig.
Es ist daher von grundlegender Bedeutung was und in welche Menge gegessen wird. Wenn man den Organismus mit Giften aus Nahrungsmitteln überfrachtet, verwundern verschlimmerte Symptome in keinster Weise.
Wenn dann noch von beständigen Zell-Schädigungen durch andere, vorher eingetragene Gifte ausgegangen werden muss, tritt eine massive Kumulierung ein.
Mein Rezept: kein Alkohol – Zellgift; nicht rauchen – Zellgifte Nikotin und Quecksilber; junges Gemüse und junges Fleisch – geringe Ansammlung von Giften; alles garen – Abbau von Giften aus Gemüse (Soja, grüne Bohnen, Tomaten); keine Duftstoffe – oft giftig wie z.B. Zeder in Parfum

11. Der Geruchssinn ist geschärft.
Einige Gerüche, wie z.B. von Parfüms, Haushaltsprodukten oder Zigaretten, können Migräne, psychischen Nebel, Übelkeit und andere Symptome auslösen. Unterdosierte Versionen von Medikamenten zur Krebsbehandlung werden manchmal verschrieben. Diese Geruchsempfindlichkeit ist ähnlich wie bei schwangeren Frauen oder Patienten, die mit Chemotherapie behandelt werden.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Wie bereits angesprochen, versucht der menschliche Körper mit allen Mittel sich zu erhalten (zu verteidigen).
So ist er auch in der Lage den Geruchssinn zu schärfen, um bereits im voraus Gifte zu erkennen. Leider wird diese unterbewußte Warnung des Körpers meistens ignoriert, da das Gehirn diese Warnung nicht in eine schützende Vermeidungshandlung umsetzt.
Wie bereits unter Punkt 11 auf Giftstoffe hingewiesen, gehe ich hier noch einmal explizit auf die oben genannten Produkte ein:
Parfüms enthalten hochgiftige Substanzen wie Zederholz und verschiedene Moschusverbindungen. Vergleichbare Giftstoffe befinden sich auch in Deos, Shampoo, Weichspüler und sogar oft in Räumen, die künstlich beduftet werden.
Zigaretten (Tabakprodukte) setzen bei der Verbrennung nicht nur Nikotin (Zellgift) frei. In dem auf der Pakung angegebenen Wert für Kondensat versteckt sich auch das Ultragift Quecksilber (Zell- und Nervengift).
Diese Freisetzung findet im übrigen ausnahmslos bei jeder organischen Verbrennung statt. Also auch bei Benzin, Diesel, Holz usw.

12. Das Leben mit einer chronischen Krankheit erfordert viel Aufwand.
Patienten müssen diszipliniert sein, um sicherzustellen, dass sie eine ausreichende Nachtruhe bekommen, Quellen der Unruhe vermeiden und Medikamente zur richtigen Zeit einnehmen, um den Gesundheitszustand nicht zu verschlechtern. Dass sich chronisch Kranke manchmal “normal” fühlen wollen, indem sie ein Stück Pizza essen oder lange aufbleiben, ist verständlich, auch wenn sie später "dafür bezahlen".
Trotz dieser Herausforderung, die von Leiden, Isolation und lähmenden Symptomen geprägt ist, kämpfen chronisch kranke Patienten (und ihre Betreuer) weiter! Sie kämpfen täglich darum, ihren Körper besser zu verstehen und Dinge zu erreichen, die wir für selbstverständlich halten. Das Umfeld der Patienten versteht die Probleme der Betroffenen nur selten und kann ihnen daher nicht ausreichend helfen.

Meine Sicht als (Ex)-Betroffener: Die oben eingeforderte Disziplin hilft leider nicht wirklich weiter. Der Patient kann zwar die Verschlechterung hinauszögern, aber nicht verhindern.
Allergrößte Bedenken habe ich bei der Aussage, Medikamente zur richtigen Zeit einzunehmen. Wenn ich meine Erkenntnisse zugrunde lege, kumulieren die in allen verschreibungspflichtigen enthaltenen Gifte mit den sich bereits im Körper befindlichen. Das ist für mich absolut kontraproduktiv.
Ein „Verstehen“ wird niemals eintreten ohne die Gesamtzusammenhänge zu erkennen. Allein die Ursachenfindung und Abstellung derselben kann aus der, letztendlich tödlichen, Abwärtsspirale herausführen.
Ich habe verstanden, entsprechend gehandelt und bin knapp vor dem Ableben aus der Spirale ausgebrochen.

Dieser Beitrag wurde ursprünglich bei “The Mighty “veröffentlicht und von der kanadischen HuffPost abgedruckt.
Eva, Community Managerin

Die von mir in diesem Beitrag vorgenommenen Einfügungen spiegeln ausschließlich durchdachte Ergebnisse wider. Diese beruhen auf eigenen Erfahrungen, Recherchen und daraus gewonnenen Erkenntnissen.
Ecki 2.0 (zweites Leben)

Das stimmt in einigen Punkten lg Jenny1