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Neue Hautkrankheiten
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koechli2606
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koechli2606
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Hallo,
ich habe zumindest schon eine telefonische Vorabinfo von meinem Hautarzt bekommen, an welcher Hautkrankheit ich derzeit leide:
Knötchenflechte.
Den Befund bespreche ich am Montag mit ihm.
Nach meinen Infos könnte es bei mir etwas schwieriger werden, das zu behandeln, da auch eine Autoimmungeschichte daran schuld sein. Und eine Immunschwäche wurde bei mir ja bereits festgestellt.
Ich fürchte, um die genauen Auslöser zu finden, werde ich noch eine menge Blut "loswerden" und etliche Zeit in diversen Arztpraxen zubringen müssen.
Anschliessend gibt's wohl wieder ein neues Diskussionsthema.
"In froher Erwartung, was da kommt"
koechli2606
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Interessant. Dankeschön, @koechli2606 . Stellst du hier öfter was ein oder kann hier jeder was einstellen?
koechli2606
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koechli2606
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Hallo @Pfingstrose ,
wenn du länger dabei bist, "fällst" du ziemlich oft über mich. Ich bin ziemlich aktiv. Aber zunächst einmal möchte ich dich recht herzlich bei uns begrüssen und dir viel Erfolg und hoffentlich eine Menge positiver Erfahrungen durch den Austausch mit unseren Mitgliedern wünschen.
Natürlich kann hier jeder "seinen Senf dazugeben." Also habe keine Hemmungen, ewas zu schreiben, zu fragen oder selbst etwas interessantes einzustellen.
Denke bitte dran: "Es gibt keine dummen Fragen - es gibt nur dumme Antworten."
Fürs erste erst einmal:
Willkommen bei uns und herzliche Grüße aus der Marzipan- und Weltkultur-Erbestadt Lübeck.
Frank
koechli2606
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koechli2606
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Hallo,
ich glaube, mit meiner Vermutung über ein neues Diskussionsthema im Bereich Hautkrankheiten hatte ich recht.
Ich habe jetzt die Diagnose für meine Hautkrankhaeit nach der Biopsie von meinem Hauarzt bekommen:
Licher Rubens....
Und damit so etwas so eine Art "Arschkarte" gezogen...
Denn es ist eine Geschichte, die schwer zu behandeln ist, deren Ursachen wenig bekannt sind, die auf jeden Fall langwierig ist...
Mein Hausarzt wollte, genau wie ich, nicht experimentieren (mit Kortisonsalben etc.).
Er hat mich n die Uniklinik LÜbeck (Dermatologie) überwiesen, bei der ich dann mit persönlicher Vorsprache bei der Anmeldung gleich einen Termin bekam: 2 Tage nach der Anmeldung!!!!
Das war heute. Wartezeit in der Klinik, bis ich dran war: Extrem kurz (45 Minuten)!!
Insgesamt im Vorwege 4 gründliche Untersuchungen von verschiedenen Ärtzen, 1 Fototermin, um das Aussehen der Haut zu dokumentieren.
(Ich als fast_Aktmodell!?!).
Anschliessend noch eimal völliges entkleiden (bis auf die Unterhose) beim Chefarzt der Klinik - allerdings im Beisein von ca. 30 AIP-lern....
Die durften sich dann auch mal mit einer Diagnose erproben.
Dann das endgültige Ergebnis dieses Tages:
Eine "Einladung", zunächst einmal 10 Tage inb der Klinik stationär zu verbringen.
(Was ich eigentlich nicht wollte...)
Nachdem ich dann meinen Aufnahmetermin von Freitag , 14.10.2016 auf Montag, 17.10.2016 verschieben konnte, habe ich zugestimmt.
Mittlerweile gewöhne ich mich an den Gedanken...
Auch wenn es mir deutlich macht, daß die endgültige Diagnose noch ein ganzes Stück entfernt ist, bis wir wissen, was die Auslöser sind.
Ich berichte Weiter...
GLG koechli2606
Abgemeldeter Nutzer
Hört man deswegen die Tage so wenig von dir, koechli2606 oder hast du da Netz?
koechli2606
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Hi @Loreley ,
hatte leider keine wlan-Verbindung. in der ganzen uniklinik gibst das noch nicht, angeblich aus Sicherheitsgründen, Pc-Nutzung war mit mit 4,00 @€ am Tag zu teuer.
Bin aber seit heute vormittag wieder zu hause und muss bestimmt viel nacharbeiten....
GLG Frank
koechli2606
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Hallo,
wie ihr sehen könnt, arbeite ich mich so langsam wieder durch alles "liegengebliebene".
Vorerst mal eine Info über meine Hautkrankheit:
Es ist "Luber richen planus" - nichts bösartiges, aber dauert die Behandlung ziemlich lange.
Ich "darf" die nächsten 2 - 3 Monate 4 x wöchentlich in die dermatologische Tagesklinik der Uniklinik Lübeck zur Weiterbehandlung.
Ich sammle noch ein paar Infos, dann stelle ich ein....
GLG koechli2606
koechli2606
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koechli2606
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Hallo,
ich htte ja versprochen, darüber zu berichten.
das werde ich auch in der nächsten zeit tun.
Aber erst einmal zur "Einstimmung" einen Link auf eine Seite, wo schon ein bischen darüber steht.
https://member.carenity.de/groupes/message/940
koechli2606
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Hier noch etwas:
@Jonas78 hatte um Mitteilung gebeten, wer etwas über PUVA-Therapie weiss. Ich mnache gerade eine und habe in diesem etwas längeren Brief meine Erfahrungen geschildert.
Es ist übrigens auch für Leute geeignet, die unter Schuppenflechte (Psoriasis) leiden.
Hi Jonas,
wie versprochen, meine Erfahrungen mit der PVUA-Therapie:
Ich mache diese aufgrund meiner Hauterkrankung, LICHER RUBEN PLANUS.
Ist ähnlich wie schuppenflechte, aber ohne Schuppenbildung.
Zu Licher schreibe ich später unter Hautkrankheiten noch mal was.
Hier steht aber auch schon was:
https://member.carenity.de/groupes/message/940
Ich war zur Untersuchung 12 Tage stationär in der Dermatologie der Uniklinik Lübeck.
Endergebnis war die Bade-Lichttherapie in der Dermatologischen Tagesklinik der Uni-Klinik Lübeck.
Dauer:der Massnahme: Unbekannt, aber mindestens 8 Wochen.
Ablauf: Morgens bis 10.00 Uhr Erscheinen in der Klinik.
Danach ein Vollbad mit einem bestimmten Badezusatz. (Dazu später mehr.)
Unmittelbar danach die Bestrahlung mit PVU-A-Strahlen. Die Dauer der Bestrahlung wird langsam erhöht.
Danach eincremen der Haut mit einer cortisonhaltigen Salbe. (Auch dazu später mehr.)
Anschliessend gabs Mittagessen. (Das einzig erfreuliche an der ganzen Geschichte, weil das Essen in der Uni-Klinik schmackhaft und gut ist)
Dann beim Verlassen der Klinik und während des Aufenthaltes an der „frischen Luft“ – und teilweise auch im Haus müssen alle Körperteile, die mit der UVA-Strahlung in Kontakt gekommen sind, vor „normaöer UV-Bestahlung, z.B. in der Sonne, bedeckt werden.
Bei mir wares es nur die Hände, die in der ganzen zeit mit Stoffhandschuhen bedeckt waren.
(Nicht unangenehm – ich hatte im Bus immer eine Sitzplatz für mich allein!)
Jetz dazu meine GANZ PERSÖNLICHEN ERFAHRUNGEN.
Ich war damit nicht zufrieden und habe die Therapie mittlerweile unterbrochen.
Auf meine Bemerkungen, was sich momentan seit Beginn der Therapie bei mir verändert hatte, wurde nicht konkret eingegangen.
Ich bekam CORTIUSON-SALBE und Tabletten.
Den Badezsatz habe ich anscheinend uch nicht vertragen.
Des weiteren wurde während des stationären ‚Aufenthaltes zwar die DIAGNOSE gestellt,
die URSACHEN wurden aber nicht gefunden.
Was sich bei mir während der Therapie verändert hat:
Mein BLUTZUCKER geriet völlig ausser Kontrolle – ich hatte plötzlich nur noch HOCHZUCKER (zwischen 200 – 300 =.
Ich war ständig MÜDE, kam nicht mehr oder sehr langsam „auf Touren“. Sobald ich gelesen habe oder auf der Couch gesessen habe, vielen mir die Augen zu.
Ich habe auch tagsüber viel geschlafen – mit dem Ergebnis, dass ich nachts öfter wach war, bis ich wieder einschlafen konnte.
Ich habe noch 2 – 3 x versucht, mit dem Oberarzt darüber zu reden, aber das brachte nicht viel.
Ich habe mich dann entschlossen, die Therapie erst einmal eigenmächtig abzubrechen.
Ich habe eine „Risiko-Nutzen-Analyse“ gemacht.
Und ads Risiko hat dabei leider verloren.
Seitdem versuche ich vordringlich, meine Blutzucker wieder „in normale Bahnen zu lenken.
Was noch nicht ganz geklappt hat.
Aber Dank me3ines Diabetes-Programms auf meinem Rechner habe ich einen rcht guten Überblick, in welche Richtung mein Hba1C entwickelt. Das werde ich am Monatsende mal abrufen.
Hier noch einmal ein Hinweis auf mein Diabetesprogramm, das ich nur jedem „ernsthaften Diabetiker“, der sich intensiv mit dem auseinandersetzen möchte, empfhelen kann:
https://member.carenity.de/groupes/message/485
Die ständige Müdigkeit und die Lustlosigkeit lässt auch langsam nach.
Auch dieTabletten habe ich inzwishen komplett abgesetzt, da das Hautjucken nachgelassen hat bzw. momentan auch nicht mehr bemerkbar ist.
Jetzt noch nähere Einzelheiten zu den Medikamenten:
Der Rest des Briefes steht im Anhang.
koechli2606
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Hallo!
Hört sich ja nicht so toll an...
Was war das für ein Badezusatz und wieso ist der Blutzucker so außer Kontrolle geraten?
Gruß
Verena
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http://www.aerztezeitung.de/medizin/fachbereiche/dermatologie/article/918170/fleischallergie-bis-protrusionen-neue-hautkrankheiten-entdeckt.html?cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-O-_-20160830-_-Dermatologie
Ärzte Zeitung, 30.08.2016
Von Fleischallergie bis Protrusionen
Neue Hautkrankheiten entdeckt
Eine Allergie gegen rotes Fleisch, die mit der Zeckenimpfung zu tun hat – nur ein Beispiel für zuvor unbekannte Hautleiden. Auf einer Fortbildungswoche wurden neue Krankheiten im Bereich der Dermatologie präsentiert.
Von Sebastian Lux
Neue Hautkrankheit: Rotes Fleisch zu essen führt bei manchen Menschen zu einer Kontaktallergie.
© HLPhoto / fotolia.com
Tausende Hautkrankheiten sind bereits beschrieben, aber immer noch kommen neue Leiden in der Dermatologie hinzu. Bei der 25. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie in München (FOBI 2016) sind jetzt einige Neuzugänge vorgestellt worden.
Die neuesten dermatologischen Krankheiten hat Professor Thomas A. Luger aus Münster dabei in zwei Gruppen unterteilt: Zu der ersten Gruppe gehören dabei neue Dermatosen mit weitgehend unbekanntem Pathomechanismus. Bei diesen liegen meist nur deskriptive Fallbeschreibungen vor. Zu der zweiten Gruppe gehören Dermatosen, deren Pathomechanismus aufgeklärt wurde und die anhand dieses Mechanismus definiert werden.
Zur ersten Gruppe gehört die infantile transiente Kontraktion der glatten Muskulatur der Haut (J Am Acad Dermatol 2013; 69: 498). Diese Protrusionen treten bei betroffenen Neugeborenen innerhalb der ersten Lebenstage oder -wochen meist an beiden unteren Extremitäten auf. Triggerfaktoren sind Kälte oder auch mechanische Reize. Histologisch zeigt sich normale Haut. Bis zum Alter von 18 bis 24 Monaten hat sich das Phänomen komplett normalisiert.
Als mögliche Ursachen werden Unreife des autonomen Nervensystems und eine transiente Überempfindlichkeit des Mentholrezeptors TRPM8 diskutiert. Der Rezeptor ist für das Kälteempfinden verantwortlich. "Wenn man so etwas sehen sollte, braucht man nicht beunruhigt sein", sagte Luger. Denn die Befunde bilden sich von alleine zurück.
Arteriovenöse Malformationen
Aplasia cutis congenita (ACC) wurde 1767 erstmals beschrieben, neu ist aber eine Variante mit ausgedehnten intrakraniellen arteriovenösen Malformationen (Pediatr Dermatol 2015; 32: e163). Im beschriebenen Fall hatte ein Säugling mehrere ovale eingesunkene Areale ohne Haarwachstum auf der Kopfhaut, es gab aber keine Hinweise auf weitere Anomalien.
Diese manifestierten sich erst im Alter von sieben Jahren, darunter rezidivierende halbseitige Kopfschmerzen, Orbitaödem und motorische Störungen. Im Magnetresonanztomogramm zeigten sich schließlich die ausgedehnten intrakraniellen arteriovenösen Malformationen.
Luger empfahl, ACC-Patienten der Gruppe I (Kopfhaut, ohne oder nur mit isolierten Anomalien) langfristig nachzubeobachten.
Zur zweiten Gruppe zählen die vererbten periodischen Fiebersyndrome, die sich nach Entdeckung der entsprechenden Gene von den klassischen Autoimmunerkrankungen abgrenzen. In den letzten Jahren kamen so einige neue Erkrankungen hinzu, darunter neuerdings die unter Cryopyrin-assoziiertem periodischen Fiebersyndrom (CAPS) zusammengefassten Varianten.
Dazu gehören die familiäre Kälteurtikaria (fälschlich auch als Urtikaria vaskulitis bezeichnet), das Muckle-Wells-Syndrom und das neonatale inflammatorische Multiorgansyndrom (NIM).
Syndrom mit Konjunktivitis und Hörverlust
Klinisch sind die CAPS sehr heterogen, die Diagnose wird daher oft erst mit Verzögerung gestellt. Bei der familiären Kälteurtikaria ist der Auslöser Kälte wegweisend, beim Muckle-Wells-Syndrom treten die Symptome dagegen unabhängig von Kälte auf. Die Erstmanifestation ist dabei sehr variabel, Konjunktivitis und ein progressiver neurosensorischer Gehörverlust machen die Krankheit zu einer Multisystem-Erkrankung.
Noch extremer ist das NIM, mit massiver ZNS-Beteiligung die schwerste Verlaufsform der CAPS. Behandelt werden können die CAPS mit den Medikamenten Anakinra, Rilonacept und Canakinumab mit Ansprechraten zwischen 75 und 80 Prozent. Die Behandlung mit Anakinra und Canakinumab ist bereits ab dem 8. Lebensmonat möglich.
Alpha-Gal-Syndrom: Fleischallergie und Zeckenstich
Die wahrscheinlich bekannteste neue Hautkrankheit ist das Alpha-Gal-Syndrom, eine neuartige IgE-vermittelte Soforttypallergie, die gegen das Disaccharid Galaktose-α-1,3-Galaktose gerichtet ist. Das Syndrom präsentiert sich als Nahrungsmittelallergie nach Verzehr von Fleisch und Innereien von Säugetieren sowie als Arzneimittelallergie (unter anderen gegen Cetuximab) bei einer vermuteten Sensibilisierung durch Zeckenstiche (Allergo J Int 2016; 25: 55).
Luger empfahl, vermehrt auf verzögerte Reaktionen nach Verzehr von rotem Fleisch zu achten. Zudem seien persistierende Lokalreaktionen nach einem Zeckenstich ein möglicher Hinweis auf das Alpha-Gal-Syndrom.
koechli2606