60 % der chronisch kranken Patienten fühlen sich allein: 5 Lösungen zur Unterstützung der Patienten und ihrer Familien
Veröffentlicht am 26.02.2019 • Von Giovanni Mària
Im Januar 2019 durchgeführte Studie mit 1531 Carenity-Mitgliedern in Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den Vereinigten Staaten.
Eine chronische Krankheit oder die Betreuung eines Patienten führt häufig zur Isolation und Vereinsamung. Mit Carenity soll diese Einsamkeit überwunden werden, deshalb wollten wir Ihnen die Gelegenheit geben, sich zu äußern: Wie wirkt sich eine chronische Krankheit auf die Vereinsamung des Patienten oder seines Betreuers aus? Wie können wir uns weniger isoliert fühlen? Welche Maßnahmen können ergriffen werden, um mehr Gehör zu finden und besser verstanden zu werden? Hier sind Ihre Antworten.
60 % der Patienten fühlen sich angesichts ihrer Krankheit und infolge von mangelndem Verständnis allein
60 % der Patienten gaben in unserer Umfrage an, sich einsam oder "sehr" einsam zu fühlen. Eine chronische Erkrankung stellt eine starke Belastung für den Lebensalltag der Patienten dar. Gegenüber Menschen, die Ihre Leiden nicht teilen, ist es schwierig zu erklären, wie Sie sich fühlen, vor allem auch deshalb, weil die Behandlungen Sie einschränken können und Sie beispielsweise daran hindern, abends in einem Restaurant zu essen oder mit der Familie spazieren zu gehen.
Viele Mitglieder haben uns über die starke Erschöpfung berichtet, die ihre Energie und damit ihre Geselligkeit beeinträchtigt, und auch über die Schmerzen, die sie lähmen: 54 % der Patienten glauben, sie würden sich weniger einsam fühlen, wenn sie nicht so erschöpft wären, und 53 % würden sich weniger einsam fühlen, wenn ihre Krankheit nicht so schmerzhaft wäre. Die Symptome ihrer Krankheit können sie somit körperlich daran hindern, das Haus zu verlassen und sie tatsächlich isolieren. Einige Mitglieder hatten auch Angst, auszugehen, falls „ich einen Schub habe und damit nicht klarkomme”, wodurch sich ihre Isolation verstärkte.
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Über diese Behinderungen hinaus beklagen sich die Patienten vor allem über das mangelnde Verständnis, das ihnen insbesondere dann entgegen gebracht wird, wenn die Krankheit nicht äußerlich erkennbar ist. Außenstehende verstehen die Schwere ihrer Krankheit nicht: „Diese Krankheit ist „unsichtbar“, und Sie kämpfen allein gegen die Schmerzen, während die Leute um Sie herum nur den Eindruck haben, dass Sie ständig klagen und sich hineinsteigern“. Viele Patienten besprechen das Thema nicht mit ihren Angehörigen oder trauen sich dies nicht mehr, weil sie Angst davor haben, noch weiter isoliert zu werden: „Meine Familie und Freunde kennen die Schwere der Krankheit nicht. Ich versuche, meine Familie nicht mit diesem Thema zu belästigen“, so ein Patient. Es ist eine tägliche Herausforderung, Ihre Erkrankung den Leuten um Sie herum zu erklären, und nach einer Weile kann dies die Patienten dazu bringen, sich selbst zu isolieren.
45 % der Patienten verschwiegen ihre Krankheit sogar vor ihren Mitmenschen, um sie nicht zu beunruhigen, um nicht bemitleidet zu werden, um eine Arbeitsstelle oder das Sorgerecht für die Kinder zu bekommen, aber auch deshalb, wie ein Patient es zusammenfasste, weil „ich angesichts von Ignoranz, Missverständnis und abweisenden Haltungen erschöpft bin“.
Angehörige der Patienten fühlen sich mehr isoliert als die Patienten selbst: 60 % der Patienten und 63,2 % der Angehörigen fühlen sich allein
Während sich 60 % der Patienten einsam fühlen, gaben nicht weniger als 63,2 % der befragten Angehörigen an, sich „sehr“ einsam zu fühlen.
In Großbritannien ist diese Diskrepanz zwischen Patienten und ihren Angehörigen sogar noch größer: Während sich 68 % der Patienten allein fühlen, trifft das bei den Angehörigen sogar auf 80 % zu. Wird die Befindlichkeit der Patienten von den medizinischen Fachkräften mehr berücksichtigt als die Befindlichkeit ihrer Betreuer? Diese müssen auch für ein ruhiges und kontrolliertes Umfeld sorgen, um den Patienten, dem Sie helfen, nicht zu stören: „Ich fühle mich meiner Frau nahe. Wir gehören zusammen. Aber angesichts des Ausmaßes der Krankheit, die sie ihrer Mobilität beraubt, fühle ich mich allein, weil ich alles regeln muss, ohne die geistige Verfassung meiner Frau zu stören, die Ruhe und Ausgeglichenheit braucht“, erklärt ein Mitglied.
Familienmitglieder verzichten häufig auf ihre eigenen Aktivitäten, um den Patienten zu betreuen. Sie treffen weniger Freunde und werden manchmal missverstanden, obwohl es für 80 % der Betreuer niemals darum ging, die Krankheit ihrer Angehörigen zu verschweigen. Die schlimmste Zurückweisung bleibt vielleicht die Zurückweisung durch den betreuten Patienten selbst: „Ihre Zuneigung für mich hat sich aufgrund ihres Kampfes mit der Krankheit erheblich verringert“, so ein Befragter.
Der Lebensalltag der Patienten und ihrer Betreuer wird durch die Krankheit beeinträchtigt
Nur bei 14 % der Patienten und 20 % der Angehörigen hat sich die Häufigkeit ihrer sportlichen Aktivitäten, Ausflüge in die Stadt oder Besuche von Restaurants nicht verringert. Bei der überwiegenden Mehrheit unserer Mitglieder wurde der Lebensalltag durch die Krankheit unmittelbar beeinflusst: 67 % der Patienten trieben weniger häufig Sport, 59 % gingen seltener auswärts essen, und 57 % machten seltener Ausflüge.
Von den Angehörigen gingen 53 % weniger häufig in Restaurants, und 52 % unternahmen seltener Ausflüge. Einige Krankheiten können eine bestimmte Ernährungsweise erfordern, Erschöpfung verursachen und Behandlungen benötigen, die allzu große Einschränkungen bedeuten, um weiterhin außerhäuslichen Aktivitäten nachzugehen. Der Rückgang der genannten Aktivitäten hat erhebliche Auswirkungen auf die Patienten und ihre Betreuer: Er führt zur Isolation der Betreffenden, die dann weniger Atempausen abseits der Krankheit haben.
Fast alle befragten Patienten und Angehörigen erlebten, dass die Krankheit ihren Lebensalltag beeinflusste: 98 % der Patienten denken, dass ihr soziales Leben durch die Erkrankung beeinträchtigt wurde, und 96 % der Angehörigen sahen einen Einfluss auf ihr Familienleben. Sogar das Berufsleben unserer Umfrageteilnehmer war bei 81 % der Patienten und 77 % der Angehörigen beeinträchtigt. Für die Patienten und ihre Angehörigen ist es schwierig, eine Krankheit zu ignorieren, die alle Aspekte des Lebensalltags beherrscht. Ein Mitglied sagte: „Ich habe Schwierigkeiten, das Haus zu verlassen. Es ist sehr frustrierend, mit der eingeschränkten Mobilität fertigzuwerden”.
Die Familie - ein Bollwerk gegen die Einsamkeit der Patienten und ihrer Angehörigen
Obwohl das Gefühl der Einsamkeit von vielen geteilt wird, haben unsere Mitglieder Lösungen gefunden, um sich davor zu schützen. Trotz der Schwierigkeit, die Krankheit zu erklären, sehen 40 % der Patienten in ihrer Familie immer noch eine Hilfe, um sich weniger allein zu fühlen, aber sie spüren auch den Druck, „für meine Familie stark zu sein”. Für 31 % von ihnen sind auch Freunde eine wichtige Hilfe, sogar virtuelle Freunde, denn 31 % glauben, dass sie mit Carenity die Einsamkeit bekämpfen können. Ein engmaschiges soziales Umfeld ist für die Patienten deshalb unerlässlich, damit sie sich unterstützt und verstanden fühlen. Darüber hinaus wäre die Einbeziehung von mehr Angehörigen in die Betreuung für 38 % der Befragten eine Lösung, um sich weniger allein zu fühlen.
Auf der Betreuerseite ist es Carenity, das ihnen hilft, sich weniger allein zu fühlen (31 %). Als Nächstes kommen Familie (29 %) und Freunde (28 %). Foren (26 %) und Patientenverbände (20 %) sind ebenso beliebte Lösungen für Betreuer, die mehr über die Krankheit ihres Angehörigen erfahren und ihr tägliches Leben verbessern möchten.
Die mehrdeutige Rolle von Ärzten und medizinischen Fachkräften
Die Beziehung zwischen den Patienten und ihren Ärzten ist nicht immer harmonisch. 27 % der Patienten fühlen sich ihrem Arzt verbunden und denken, dass sie sich durch ihn weniger allein fühlen. 39 % aller unserer Befragten sind der Ansicht, dass die medizinischen Fachkräfte ihren Schwierigkeiten Beachtung schenken. In Spanien ist es sogar die Mehrheit, die den Ärzten vertraut. Dort sind 52 % der Patienten und Angehörigen der Meinung, dass sich ihr behandelnder Arzt gut um sie kümmert.
Im Gegensatz zu diesem ermutigenden Ergebnis beträgt dieser Anteil in Großbritannien nur 28 %. Angesichts des Zeitmangels ihres Arztes während der Sprechstunden und dessen potenziellen Mangels an Mitgefühl trauen sich viele Patienten und deren Betreuer nicht, das Thema ihrer Einsamkeit anzusprechen. „Das Gesundheitssystem nimmt mich nicht ernst”, klagte ein Patient. „Es gibt nur wenige medizinische Antworten auf Schmerzen”, sagt ein anderer. „Kein Arzt hat sich die Zeit genommen, mir zuzuhören”, fügt ein weiteres Mitglied hinzu.
>> 70 % der Patienten lügen ihren Arzt an. Finden Sie heraus, warum
Für 37 % der Carenity-Mitglieder wären längere und regelmäßigere Arzttermine eine gute Möglichkeit, sich weniger allein zu fühlen. In Großbritannien ist die Mehrzahl der Mitglieder (56 %) der Meinung, dass dies notwendig wäre. Ohne die wichtige Rolle des Arztes in Frage zu stellen, scheinen unsere Mitglieder ein harmonischeres und humaneres Vertrauensverhältnis zu befürworten.
Kurz und knapp: 5 Lösungen, um besser verstanden und unterstützt zu werden
Zum Thema Isolation haben uns unsere Mitglieder, sowohl Angehörige als auch Patienten, Anregungen gegeben, wie ihr Lebensalltag verbessert werden könnte. Hier sind die fünf Lösungen, die genannt wurden:
1: Sensibilisierung der breiten Öffentlichkeit für die unterschiedlichen chronischen Krankheiten: Dies würde dabei helfen, Ignoranz und Leichtfertigkeit seitens Außenstehender zu vermeiden (51 %).
2: Nutzung psychologischer Unterstützung, um Empfindungen als Patient oder Familienmitglied ausdrücken zu können (39 %)
3: Einbeziehung von Familienmitgliedern in die Betreuung, um die Belastung durch die chronische Krankheit zu verteilen und Patienten und Betreuer zu unterstützen (38 %)
4: Längere und regelmäßigere Arzttermine, so dass der Arzt angesichts der Krankheit eine echte Unterstützung ist (37 %)
5: Mehr Informationen über Diskussionsgruppen und Verbände: 72 % der Patienten und ihre Angehörigen hatten keinen Zugang zu solchen Informationen (36 %)
Wir sind unsererseits stolz darauf, dass Carenity 66 % von ihnen dabei hilft, sich weniger allein zu fühlen. Wir werden uns weiterhin bemühen, Ihnen dabei zu helfen, Unterstützung und nützliche Informationen zu finden.
Und Sie: Fühlen Sie sich isoliert?
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28 Kommentare
Mit dem Gefühl des „Allein-gelassen-sein“ ist es schon so ne Sache. Ich selbst bin mit einer leichten Conterganschädigung zur Welt gekommen, kenne also dieses befremdetsten von Andersartigkeit von Kindesbeinen an.
Nun habe ich zwei Kinder. Der große ist schwer depressiv, die kleine hat eine posttraumatische Belastungsstörung, mittlerweile auch eine Depression, neben einer angeborenen Fructoseunverträgluchkeit. Bei beiden Kindern habe ich erleben dürfen, wie schwer es ist, ja teilweise fast unmöglich, Verständnis für „Defizite“ im Alltag zu erhalten. Bei der Kleinen hatte selbst schon der Kindergarten ignoriert, dass sie bestimmte Lebensmittel nicht essen darf. Es war unverständlichlich für die Erzieher, dass gesunde Lebensmittel eben nicht für jedes Kind gesund ist.. das zog sich durch die Grundschulzeit ebenso durch; teilweise waren Lehrer stolz darauf, dass sie das Kund endlich dazu gebracht hatten , wenigstens zu probieren( mit dem Erfolg des Dauererbrechens und einem Krankenhausaufenthalt). Ja sogar in der weiterführenden Schule in Hauswirtschaft, war es schwer für sie,deutlich zu machen, dass sie bestimmte Lebensmittel nicht essen kann. Nicht, weil sie ihr nicht schmecken, sondern weil sie krank davon wird. War dann meist mit dem Kommentar versehen: das sind gesunde Sachen, davon wird männliche krank.
Selbst innerhalb der Familie war und ist es schwierig bis unmöglich Toleranz und Akzeptanz einer Fructoseintoleranz zu erhoffen.
Als die Depression unseres Sohnes durchbrach, stand sofort im Raum: was ist geschehen? Uns Eltern wurde Vernachlässigung, Gewalt, „Ziehen an2Strängen“ unterstellt. Unser Sohn ist von Geburt an ein Recht introvertiertes Kind, äußert dadurch seine Gefühlswelt sehr kleinstspurig. Das führt wiederum dazu, dass man ihn , wenn man ihn nicht kennt,bzw nicht akzeptieren will, was Eltern mitteilen, dassdieses Kind nur zu oft verletzt wird/wurde.
Soll kein Vorwurf sein, soll eigentlich nur zeigen, wie wenig Gesellschaft/Familie bereit ist, Andersartigkeit einfach zu akzeptieren.
Durch dieDepression versuchte er sich mit 14 das Leben zu nehmen, was seine damals 8-jährige Schwester miterlebte.
Weil sie einen depriBruder hat, würde sie in der Schule/in sozialen Netzen bis hin zu aktiven Morddrohungen gemobbt. Man versuchtesiezu entführen, manversuchte siezu vergewaltigen. Das führte dann letztendlich zu einem Trauma.
Doch immer noch nicht zu einer adäquaten Behandlung. Ich kämpfe nun seit 5 Jahren darum, seit 3Jahren mit Hilfe eines Therapeuten, dass sie traumamäßig klinisch behandelt werden kann. Mittlerweile ist sie neben der Traumatisierung nun auch depressiv. Durch das nicht mehr rausgehen können auch adipös.
Beide Kinder müßten eigentlich in eine Langzeittherapie, bzw.erst einmal in eine Klinik, die nicht nach 4 Wochen der Auffassung ist, dass sie nun für ein Berufsbildungswerk stabil genug sind.
Bitte nicht verkehrt verstehen. Beide Kinder sind ausgeschult, mit einem IQ von 130,bzw.140. Beide Kinder haben den Anschluß verloren, weil Hilfsmaßnahmen, die wirklich greifen könnten Geld kosten. Gelder, die unterstützend, das JA, die Krankenkassen nicht bereit sind/waren zu investieren. Dafür aber bereit sind,“rumzudoktorn“
Von Familie/Freunden bekomme ich dann den Ratschlag, sie vor die Tür zu setzen, damit sie zurück ins Leben finden. Damit tue ich mich jedoch sehr schwer. Kinder, die einen Suizidversuch, oder auch mehrere , hinter sich haben, also am Leben verzweifeln, vor die Tür zu setzen, mit einem weiteren Versuch zu spielen. Beide Kinder wissen mittlerweile wie man sich effizienter umbringenkann.
Mir als Mutter wird dann unterstellt, dass ich keine Hilfe möchte. Ich möchte schon Hilfe. Jedoch Hilfe, die nicht auf Ausgrenzen und Abweisen beruht, sondern auf Finden von Lösungen und Leben mit Depression,Trauma.
Es ist schade, dass selbst Traumakliniken, sofern sie nicht Privatkliniken sind, nicht bereit sind, Menschen,die ganz aus der Gesellschaft gefallen sind,zu therapieren, sondern lediglich solche, die zumindest noch zum Teil in Schule oder Beruf ihren Mann stehen können. Es ist schade, dass Jugendliche, die sehr früh schon an psychischen Krankheiten so erkranken, dass sie am Gesellschaftsleben nicht mehr teilnehmen können, nicht weil sie nicht wollen, sondern weil sie einfach nicht können und Ihnen nicht die Geduld,die sie bräuchten, entgegen gebracht wird(was zugegebenermaßen auch sehr schwer ist: für einen Arztbesuch 3-8Anläufe,für einen Termin zum Einkaufen 3-8Anläufe,...) Es macht mich als Mutter traurig und alleine, dass so wenig Akzeptanz und auch wirkliche Hilfe(und nicht nur Hilfeschieberei von einer Instutition zur nächsten) zu erhalten ist.
Und doch bin ich über jedes zuhörendes Ohr sehr dankbar.
@bastlerdirigent
Hallo,
ich habe gerade Deinen Eintrag hier gelesen und bin wirklich genauso traurig wie Du, dass Deine beiden Kinder keine "wirkliche" (Lebens)Hilfe erhalten! Ich selbst habe zwar keine Kinder, aber ich kann Dich wirklich verstehen, dass Du als Mutter gerne (noch) mehr für Deine Kinder tun würdest!
Ich muss Dir nach Deiner Schilderung absolut Recht geben: Deine Beiden bräuchten wirklich eine Langzeittherapie, die viel besser auf sie eingeht und eben nicht nur versucht, die Symptome der Depressionen zu kurieren. Und die Menschen, die Dir dann auch noch raten, Deine eigenen Kinder in diesem Zustand einfach rauszuwerfen, kann ich erst recht nicht verstehen, denn dann müsstest Du Dir angesichts der Suizidgefährdung ja noch mehr Sorgen machen. Es ist wirklich eine Schande, auf so viel Unverständnis bei den Mitmenschen zu stoßen - insbesondere, weil man ja nun mittlerweile in der Medizin und eben auch in der Psychologie so viele Fortschritte gemacht hat, dass man Deinen Kindern auch helfen könnte.
Aber wie Du schon schreibst - das kostet eben leider dann mehr Geld, weil die Therapiedauer hier eben über das "übliche" Maß sicherlich hinausgehen würde. Und das sind die Krankenkassen eben leider nicht bereit zu zahlen. Als "Durchschnittspatient" kann man sich eben leider keine Privatbehandlung für viel Geld leisten und wird leider irgendwann dann als "austherapiert" abgeschrieben, selbst wenn es eben doch nicht so ist. Mich packt bei solchen Fällen immer die kalte Wut - insbesondere, wenn ich daran denke, auf welchen Geldbergen die Krankenkassen eigentlich sitzen, die angeblich "für schwerere Zeiten" gehortet werden! Und wenn ich dann noch daran denke, wie teuer hierzulande Medikamente, Hilesmittel, Therapien, Pflege usw. sind, könnte ich einfach nur noch weinen, so schlimm finde ich das...
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Mut, für Deine Kinder zu kämpfen und da zu sein - manch andere Mutter hätte vielleicht hier schon längst resigniert. Es ist toll, dass Du nicht aufgibst!
Alles Gute weiterhin.
Karin
Ja sobald man eingeschränkt ist in seinen Aktivitäten ziehen sich einige Menschen zurück.
Aber ich habe gute Freunde mit denen ich viel unterwegs bin trotz meiner Einschränkungen
Hallo Biggi,
das passiert leider immer wieder und finde ich auch sehr traurig. Andererseits lernt man dann auch erst mal so richtig zu unterscheiden, wer denn wirklich ein "echter" Freund ist und sich trotz Problemen um einen kümmert und sorgt. Diese Menschen weiß man dann um so mehr zu schätzen!
Liebe Grüße
Karin
Lehrer sollten den kindern nichts aufzwengen sei es Praktikums oder Lebensmittel alles sollte freiwillig sein und wenn einem etwas nicht gut tut muss es der jeweils andere verstehen lernen! :-)lg J Deren Lehrer immer verstanden haben worum es ging!
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