Welche gesellschaftlichen Auswirkungen haben unsichtbare chronische Erkrankungen? Die Carenity-Mitglieder antworten!

387 Mitglieder haben an unserer großen Umfrage in Frankreich, den USA und Großbritannien teilgenommen 

Wir haben vom 22. November bis zum 8. Dezember 2021 eine Umfrage durchgeführt, an der 387 Mitglieder der Carenity-Community in Frankreich, Großbritannien und den USA teilgenommen haben.

Profil der befragten Mitglieder

Die Befragten leiden überwiegend (75 %) an folgenden Erkrankungen:

Die befragten Mitglieder sind mehrheitlich (53%) zwischen 40 und 60 Jahre alt:

Sie erhielten die Diagnose ihrer chronischen Erkrankung im folgenden Alter:

Die Auswirkungen einer chronischen Erkrankung im Alltag

Wir haben die Carenity-Mitglieder zu den Auswirkungen der chronischen Krankheit in ihrem Alltag befragt. Die Symptome benachteiligen die Patienten sehr stark. Ihr Alltag wurde stark beeinflusst:

Auswirkungen auf körperliche Aktivitäten – 81% 

Auswirkungen auf die Stimmung – 81%

Auswirkungen auf das soziale Leben – 70% 

Auswirkungen auf das berufliche Leben – 70% 

Auswirkungen auf die Freizeitaktivitäten – 66% 

Auswirkungen auf das Privatleben – 61%

Auswirkungen auf das Familienleben – 61%

Die gesellschaftlichen Auswirkungen chronischer Erkrankungen 

Abgesehen von den körperlichen Schmerzen und den Auswirkungen auf die Lebensqualität können Menschen mit chronischen Erkrankungen auch seelisches und soziales Leid erfahren.

Freunde und Familie sind nicht immer in der Lage, den Patienten zu verstehen, wenn er sich aufgrund seiner Symptome nicht in der Lage fühlt, auszugehen oder sich mit ihnen zu treffen. 

So hören Patienten häufig die folgenden Vorwürfe: 

Unter den Mitgliedern, die mit „Anderes“ geantwortet haben, finden sich folgende Vorwürfe:

„Du hast dir selbst die perfekte Erkrankung gesucht, die man nicht beweisen kann“.

„Das ist alles nur im Kopf!“

„Du bist ständig müde!“

„Achte darauf, was du isst, und es wird besser!“

Diese Vorwürfe haben für Patienten mit chronischen Erkrankungen weitreichende Folgen. 

Denn viele fühlen sich unverstanden, herabgesetzt oder auch wütend:

Nur 8% der Befragten fühlen sich durch die Bemerkungen, die gegen sie gerichtet sind, nicht verletzt.

Wir haben die teilnehmenden Mitglieder gefragt, was sie auf Kritik und Bemerkungen über ihren Gesundheitszustand antworten möchten. 

Hier einige ihrer Antworten:

„Informieren Sie sich ein wenig, bevor Sie etwas sagen!“

„Verbringen Sie einen Tag mit meinen täglichen Erfahrungen, bevor Sie mich kritisieren!“

„Du hast keine Ahnung, was ich täglich erlebe. Versuche einfach, mir zuzuhören und mich zu verstehen, ich verlange nicht, dass du eine Erklärung oder eine Lösung findest...“

„Du müsstest einen Tag in meinem Körper leben, dann könntest du es vielleicht verstehen!“

„Es ist kompliziert, wenn man sich für seine Schmerzen rechtfertigen muss, dass diese Schmerzen real sind und nicht psychologisch bedingt. Und es ist nicht so, dass wir nicht nichts haben, nur weil wir uns nicht beschweren.“

„Wenigstens fünf Minuten lang zu versuchen, sich in die Lage zu versetzen, die ich nicht gewählt habe ...“

„Ich wünsche diese Krankheit niemandem, nicht einmal meinem schlimmsten Feind. Man muss da durch, um zu verstehen, was es bedeutet, auch wenn man es nicht sieht!“ 

Expertenratschläge für ein besseres Leben mit einer chronischen Erkrankung

Seine Erkrankung akzeptieren!  

Die Ankündigung einer chronischen Erkrankung verändert ein ganzes Leben. Auf die Diagnose kann oft eine Phase des Unverständnisses und der Rebellion folgen. Es kann für den Patienten von Vorteil sein, psychologische Hilfe zu erhalten, damit er seinen Gesundheitszustand schneller akzeptieren kann.

Sobald die Krankheit akzeptiert ist, geht es darum zu lernen, mit ihr umzugehen. Der Patient muss möglicherweise seinen Lebensstil ändern: seine Ernährung überdenken, seine körperliche Aktivität an seine neuen Fähigkeiten anpassen bzw. mit körperlicher Aktivität beginnen, bei der Einnahme seiner Medikamente ganz genau vorgehen ...

Zum Akteur seiner Krankheit werden! 

Nachdem die Diagnose gestellt wurde, muss der Patient lernen, mit der Krankheit „zu leben“. Daher ist es wichtig, sich für seine Krankheit zu interessieren, die Symptome zu kennen und in der Lage zu sein, einen Rückfall zu verhindern. Der Patient muss lernen, sich selbst zu managen, indem er in der Lage ist, sein Leben selbst in die Hand zu nehmen, wenn keine Pflegekraft anwesend ist. 

Dann wird es für den Patienten notwendig sein, sich entsprechend seiner Symptome zu organisieren, ohne dass er der Erkrankung die Kontrolle über sein Leben überlässt. 

Sich trauen, über seine Erkrankung zu sprechen! 

Man muss sich trauen, über seine Erkrankung zu sprechen, sie zu zeigen und sie gegenüber Familie und Freunden zu behaupten. Das enge Umfeld spielt eine Schlüsselrolle bei der Akzeptanz einer Erkrankung sowie bei der Art und Weise, wie der Patient sich selbst wahrnimmt. Das Umfeld sollte eine echte Stütze für den chronisch kranken Patienten sein.

In Bezug auf seine Erkrankung in seinem beruflichen Umfeld offen sein! 

Sowohl im Privat- als auch im Berufsleben ist es ratsam, so offen wie möglich über seine Erkrankung zu sprechen, denn Kommunikation ist der Schlüssel. 

Im beruflichen Umfeld können manche Unternehmen eine Anpassung der Arbeitszeit (z.B. Halbtagsstelle) anbieten oder die Arbeitszeit und die Aufgaben des Arbeitnehmers anpassen, wenn die Krankheit ihn daran hindert, bestimmte Aufgaben auszuführen.