Asthma und Lungenemphysem: „Wie bei allem im Leben ist es nicht einfach, die eigenen Grenzen zu akzeptieren!“

Giovanni ist einer unserer Patient Experts, eine Gruppe von Patientenfürsprechern, die sich mit Einfühlungsvermögen und Hingabe der Aufklärung, der Befähigung anderer Patienten und der Verteidigung ihrer Bedürfnisse widmen.

Hallo und vielen Dank, dass Sie sich bereit erklärt haben, Ihre Erfahrungen mit Carenity zu teilen.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich erzählen?

Ich heiße Giovanni, bin 37 Jahre alt, war früher Flötist und arbeite jetzt für ein Orchester in der Abteilung für Tourneeplanung.

Die Musik war von Anfang an Teil meines Lebens. Als ich 1987 zu früh geboren wurde, musste ich drei Monate lang in einem Inkubator liegen. Um meinen Aufenthalt etwas erträglicher zu gestalten, stellte mein Vater einen Kassettenrekorder in den Inkubator, damit ich klassische Musik hören konnte. Von diesem Tag an hat mich die klassische Musik immer begleitet und ist Teil meines Lebens geworden.

Neben der Musik schwimme und fahre ich in meiner Freizeit gerne Fahrrad - Sportarten, die mir helfen, fit zu bleiben und zu atmen.

Können Sie uns einige Informationen über Ihren Gesundheitszustand geben? In welchem Alter wurde bei Ihnen die Krankheit diagnostiziert? Wie sieht Ihre derzeitige Behandlung aus?

Ich kam zu früh auf die Welt und hatte das Glück, zweimal getauft zu werden, weil die Ärzte nicht damit gerechnet hatten, dass ich das Krankenhaus verlassen würde. Bei der Geburt hatte ich einen Herzstillstand und einen Lungenkollaps, was nicht gerade der beste Start war.

Bis zu meinem dritten Lebensjahr bin ich wegen Lungenentzündungen und Atembeschwerden immer wieder im Krankenhaus gewesen.

Als ich 21 Jahre alt war, wurden bei mir Asthma und ein Lungenemphysem diagnostiziert, was mich dazu zwang, meine berufliche Laufbahn zu verändern. Tatsächlich studierte ich, um professioneller Flötist zu werden, aber fünf bis sechs Stunden täglich zu üben hätte meiner Lunge nicht geholfen, also musste ich mit dem Spielen aufhören.

Heute ist mein Asthma unter Kontrolle. Ich nehme einmal täglich eine Dosis meines Inhalators ein und gehe alle sechs Monate zum Gesundheitscheck sowie einmal jährlich zur Spirometrie, um meine Lungenfunktion zu überprüfen. Außerdem lasse ich alle vier Jahre ein Thorax-CT durchführen, um meine Lungen zu überwachen.

Sie sind als Frühgeburt zur Welt gekommen. Gibt es Ihrer Meinung und der Ihrer Ärzte nach einen Zusammenhang in Bezug auf Ihren Gesundheitszustand?

Ja, natürlich! Die Ärzte haben meinen Eltern gesagt, dass ich aufgrund meiner zu frühen Geburt anfälliger für Lungenprobleme sein könnte. Die Ärzte haben meine Eltern für dieses Thema sensibilisiert, auch wenn sie den Verlauf der Krankheit nicht vorhersehen konnten.

Wie war Ihr Weg mit der Erkrankung vom Zeitpunkt der Diagnose bis heute?

Am Anfang war der Weg extrem schwierig, da die Diagnose im Alter von 21 Jahren mein Leben und meine Karrierepläne völlig auf den Kopf gestellt hat. Wie ich bereits erwähnt habe, studierte ich am Konservatorium, um professioneller Flötist zu werden, musste dies aber aufgrund der Diagnose Emphysem und Asthma aufgeben.

Mit der Unterstützung und Hilfe meiner Familie habe ich jedoch 2013 einen Masterabschluss in Musikmanagement erworben und mich zu einem Kunstprofi umgeschult, der im Orchestermanagement arbeitet.

Heute bin ich trotz einiger Erkältungen im Winter bei guter Gesundheit und habe eine gute Beziehung zu meiner Krankheit entwickelt. Es war nicht leicht, damit zu leben. Wie alles im Leben ist es nicht leicht, seine eigenen Grenzen zu akzeptieren!

Sie sind ein "Patient Expert", wie haben Sie diesen Status erhalten? Warum haben Sie sich entschieden, einer zu werden?

Vor einigen Jahren habe ich an einer Online-Umfrage teilgenommen, um meine Erfahrungen mit dem Leben mit Asthma und COPD mitzuteilen, und fast zufällig wurde ich zu einer Konferenz in Parma, Italien, eingeladen, um meine Geschichte zu erzählen. Die Dinge überschlugen sich und kurz nach diesem Projekt wurde ich eingeladen, an einem weiteren Forschungsprojekt über Frühgeburtlichkeit und Atemwegserkrankungen teilzunehmen.

Ich beschloss, Patient Expert zu werden, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und zu versuchen, eine bessere Zukunft für Patienten mit Atemwegserkrankungen mitzugestalten.

Auf welche Weise verkörpern Sie die Rolle eines Patient Experts? Wie ermöglicht es Ihnen dieser Status, Patienten zu helfen, die an derselben Erkrankung leiden wie Sie?

In einer Gesellschaft, in der Krankheiten immer noch negativ gesehen werden, meine Erfahrungen und meine Krankengeschichte mit Unternehmen zu teilen, die sich um die Verbesserung des Lebens von Patienten bemühen, macht mich extrem stolz und dankbar, der Gesellschaft einen Dienst erweisen zu können.

Das ist meiner Meinung nach die Rolle eines Patient Expert: sein Wissen, seine Geschichte und - warum nicht - seine Traumata und seine schwierige Krankengeschichte zu nutzen, um dafür zu sorgen, dass zukünftige Patienten eine bessere Versorgung und auf sie zugeschnittene Hilfe erhalten.

Welche Ratschläge können Sie Patienten geben, die danach streben, Patient Expert zu werden?

Es hat lange gedauert, bis ich mir erlaubt habe, über meine Krankheit zu sprechen und darüber, wie ich damit umgegangen bin, und ich gehe immer noch damit um. Manchmal war ich verlegen, zu schüchtern oder zu ängstlich, um mich zu öffnen und darüber zu sprechen.

Doch die Tatsache, dass ich ein Patient Expert geworden bin, hat mir nicht nur geholfen, meine Ängste zu überwinden, sondern auch, sie mit anderen Patienten und einem breiteren Publikum zu teilen, um das Bewusstsein für Atemwegserkrankungen zu schärfen.

Ich rate angehenden Patient Experts, neugierig zu sein, keine Scheu zu haben und ihre Erfahrungen und Geschichten mit anderen Menschen zu teilen, damit sie Ihnen und anderen Patienten helfen können.

Möchten Sie noch etwas hinzufügen?  

Ich möchte CHIESI und Carenity dafür danken, dass ich hier sprechen darf. Es ist eine unschätzbare Gelegenheit, meine Geschichte mit einem breiten Publikum zu teilen, um das Bewusstsein für Atemwegserkrankungen zu schärfen. Ich möchte Ihnen danken.

Sind Sie zu früh geboren und leiden an Asthma und/oder COPD?
Wir führen in Zusammenarbeit mit CHIESI eine Umfrage durch, um das Bewusstsein für eine Frühgeburtlichkeit und ihren Zusammenhang mit Atemwegserkrankungen zu schärfen.
Ihre Stimme zählt, also zögern Sie nicht und nehmen Sie hier teil:

Patientenweg von Frühgeborenen mit Atemwegserkrankung(en)