Akromegalie: Wie sieht eure Behandlung aus und wie geht es euch damit?

Schade das noch keiner was geschrieben hat...

Ich fang dann einfach mal,

2013 nach einen Schlaganfall der glücklicherweise weniger schlimm verlief wurde schon beim ersten MRT klar das ich eine Hypophysentumor habe, Schon während der Reha wurde ich zu einem Endokrinologischen Prof. an der örtlichen Uni geschickt.

Nach diversen Tests, bekam ich Tabletten die aber keine Auswirkung auf die Hormonproduktion hatten, mein Prof. empfahl deshalb die Entfernung des Tumors, nach der OP wurde der Hormonspiegel deutlich besser war aber immer noch zu hoch. Hier teste mein Prof. erstmalig das Somatuline, eine Spritze die nur einmal im Mont gegeben wird....leider zeigte sich das ich so ziemlich alle Nebenwirkungen entwickelte (wer will kann das ja mal im Internet nachlesen)...

2014 wurde die Hypophyse dann bestrahlt weil sich der Hormonspiegel nicht senkte, zur Zeit scheint sich sich der bestrahlte Bereich aufzulösen so das Hoffnung besteht das sich der Spiegel irgendwann ohne Medikamente in den Normalbereich einspielt.

Zur Zeit muss ich mich täglich mit dem Medikament Somavert selber spritzen, dieses Medikament hat es bei mir geschafft den Spiegel fast auf einen Normalbereich zu bringen so das ich mal abgesehen von den bereits vorhanden körperlicher Veränderungen ein relativ normales Leben führen kann...

Ralf

Das schwerste ist immer der Anfang...

Hallo zusammen, 

bin operiert, es besteht aber Restaktivität.

Werde mit Somatuline Autogel (120) gehandelt. Seit 2013 alle 4 Wochen per Injektion.

Mittlerweile geht es mir damit recht gut. Meine Belastbarkeit ist immer noch stark reduziert. 

Wird schon noch werden,  die Hoffnung stirbt zuletzt :-)

Huhu,

ich nehme bisher Tabletten, aber der Arzt ist mit der Wirkung nicht zufrieden.

Daher redet er jetzt von Spritzen oder OP.

Würde mich daher interessieren, mit was für Nebenwirkungen du mit den Spritzen so zu kämpfen hattest, stricki ?

Würdest du die im Nachhinein nochmal ausprobieren oder meinst du, ich sollte lieber gleich unters Messer?

Wie sieht's bei dir mit den Nebenwirkungen bei Somatuline aus, Solala ? Wie verträgst du das? Nimmst du ja jetzt auch schon ein paar Jährchen.

Grüsschen

Trauminsel

Ach ja, noch was. Könntest du erläutern, was du mit "meine Belastbarkeit ist immer noch stark reduziert" meinst, Solala ? So konkret, meine ich?

Huhu Trauminsel,

war nach dem Spritzen immer Tage lang unbeschreiblich erschöpft. Hab mich mittlerweile aber daran gewöhnt. 

Meine Werte haben sich ganz langsam fast normalisiert.

Zu meiner Belastbarkeit :

Da die Krankheit erst nach 20 Jahren erkannt wurde, war ich körperlich und auch nervlich total am Ende. 

Hab mich mit kleinen regelmäßigen Spaziergängen und Radtouren langsam wieder konditioniert .

Bin schnell erschöpft und auch nervlich schnell überfordert . Könnte keiner Arbeit mehr nachgehen,  bin Frührentnerin.

Brauchte auch psychiatrische  Unterstützung um mit dieser Verfassung umzugehen, musste lernen meine Energie einzuteilen.

Seit der Operation bin ich auch auf Substitution von Kortison angewiesen. Meine Hypophyse spielt seit der Operation beleidigt und gibt die Befehle zur 

Kortison Ausschüttung nicht mehr an die Nebenniere weiter. Das wirkt sich auch auf die Belastbarkeit aus.

Gruß karola 

@Trauminsel Ich habe die Spritzen erst nach der OP bekommen weil der Wert immer noch zu hoch war....

Nebenwirkungen:

undefinierbare Kopfschmerzen

Hitzewallungen

Müdigkeit

Darmkrämpfe mit Durchfall und entfärbten Stuhl (ziemlich übel)

Vermehrter Harndrang

Schwindel

Im Nachgang denke ich das eine OP unausweichlich ist, Medikamente können das nur unterstützen, Ich würde jeden der es braucht emphehlen das Somatoline zumindest mal zu Testen.....bei mir hat es leider nur bedingt gewirkt bei anderen kann das durchaus anders sein, dafür wirkt das Sommertvert ziemlich gut bei mir.

LG Ralf

Hallo,

ich wurde 2015 operiert und dann noch bestrahlt.

Seitdem sind meine Werte okay.

Huhu stricki und Solala !

Danke für eure Antworten!

Schöne Woche!

Grüsschen

Trauminsel

Wie sieht das bei anderen aus?