Wie wirkt sich die Akromegalie auf euer Privatleben aus?

Huhu!

Ich fühle mich irgendwie nicht mehr so wohl, wenn ich ausgehe.

Dass mit mir etwas nicht stimmt, sieht man ja. Ich frage mich dann immer, was die Leute wohl denken.

Freundschaften beeinflusst das dann halt auch, weil ich nur noch ungern ausgehe. Habe lieber Besuch bei mir zu Hause, wohingegen ich früher gern im Kino, in der Disco oder sonstwo war. Meine Freunde möchten gern, dass wir das weiter machen, aber ich fühle mich nicht wirklich wohl unter Fremden.

Wem geht's ähnlich (oder ganz anders)?

Grüsschen

Trauminsel

Hallo,

mir geht es ähnlich....ich fühle mich nur noch in den eigenen 4 Wänden wohl.

Mein Mann und ich kennen uns schon seit 16 Jahren. Er hat also meine Verwandlung komplett miterleben können.

Früher bin ich sehr gesellig gewesen gerne ausgegangen....kann ich nicht mehr. Das schlimmste ist wie oft man hinterrücks hört "schau mal die sieht aus wie ein Mann" oder "tunte", das ist schrecklich.Habe ich schon mehrfach erlebt.

Mich würde es interessieren wie andere "reale Akromegalie Personen" aussehen. Ich habe noch nie jemand anderen gesehen.

LG 

Wen interessiert das Thema noch?

Huhu,

das verstehe ich gut, Sandraf .

Stelle es mir schrecklich vor, solche Bemerkungen zu hören. Manche Leute sind so was von respektlos und können sich gar nicht in andere reinversetzen.

Wie reagierst du dann darauf? Hast du jemanden mal direkt damit konfrontiert, ich meine auf seine Bermerkung angesprochen?

Grüsschen

Trauminsel

Machst du ähnliche Erfahrungen, Simonie ?

stricki , Yvonne13 , lololol , osmar.curi , interessiert euch das Thema?

Hallo!

Bin von der Krankheit nicht betroffen, aber habe mir gerade durchgelesen, was ihr so schreibt.

Finde es schlimm, dass wie sich manche Leute verhalten.

Eine Bekannte von mir hat Parkinson und da war es anfangs genauso. Wenn sie zitterte oder Gleichgewichtsstörungen hatte, wurde hinter ihrem Rücken getuschelt: "Schau' die Alkoholikerin an.", "Ob die Alte wohl was Besonderes raucht?" usw.

Am Anfang hat ihr das sehr viel ausgemacht und sie hat sich geniert, allein vor die Tür zu gehen. Von meiner Patientenvereinigung bekam sie dann einen Parkinsonanstecker. Den hat sie sich dann gut sichtbar an Mantel oder Jacke gepinnt und der gab ihr Selbstvertrauen.

Vielleicht wäre so was ja auch eine Idee bei eurer Erkrankung?

(Hoffe, ihr findet das nicht irgendwie blöd, Sandraf und Trauminsel .)

LG

Loreley

Huhu Loreley ,

ich weiß nicht. Das Problem ist halt auch, dass die Krankheit absolut keiner kennt. Ich wusste ja vorher auch nicht, dass es so etwas wie Akromegalie gibt.

Man müsste darüber in der Öffentlichkeit halt wesentlich mehr informieren. Also mit "man" meine ich die Medien.

Ansonsten beobachte ich an mir, dass ich nicht mehr wirklich "Böcke habe", aber dazu stelle ich gleich mal ein eigenes Thema ein.

Schade, dass du dich schon länger nicht mehr gemeldet hast, Sandraf . Hoffe, dir geht's gut.

Grüsschen

Trauminsel

Das Thema von Trauminsel befindet sich hier:

https://member.carenity.dehttps://www.carenity.de/forum/akromegalie/leben-mit-akromegalie/akromegalie-und-sexleben-1013

LG

Andrea

Hallo zusammen

Bei mir ist alles in Ordnung hatte etwas Stress mit den Kindern da ich im Moment nicht so ganz belastbar bin.... das sind eine Anstecknadel zum Beispiel finde ich für uns auch nicht so gut da wirklich keiner diese Erkrankung kennt. Auch ich bin der Meinung man sollte es in der Öffentlichkeit diskutieren oder vorstellen Grad solche Fälle.

Ansonsten bin ich momentan damit beschäftigt zu schauen dass mein Körper wieder irgendwie auf einer Bank und habe ganz arge Probleme in meiner Fettleibigkeit ich weiß einfach nicht mehr weiter so kann es aber nicht weitergehen

Viele Grüße an alle