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Patienten Castleman-Krankheit
Was halten Sie von Ihrer Behandlung?
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Bianca.J
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Bianca.J
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Zuletzt aktiv am 21.11.24 um 09:10
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@majali @Marcus70 @UliRott @Laus77 @Katta82
Könnt ihr vielleicht ein bißchen über eure Behandlung berichten?
Lg. Bianca
Werner77
Werner77
Zuletzt aktiv am 05.02.24 um 22:33
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Hallo und ein herzliches Grüß Gott an Alle! :-)
Ich werde derzeit monatlich mit der Immuntherapie SILTUXIMAB (Sylvant) behandelt. Mir geht es dabei ganz gut. Ich spüre zwar ein paar Tage immer die Behandlung (Schwindel, Übelkeit,...) aber das ist nicht so schlimm. Ich wirke da mit Bewegung an der frischen Luft entgegen und dadurch geht es mir dann auch immer besser.
Weiters nehme ich ab Beginn eines Zykluses (dem Erhalt der Immuntherapie) täglich 21 Tage lang 15mg REVLIMID.
Zusätzlich werde ich noch mit PREGABALIN (täglich 150 mg morgens und 150 mg abends) und DULOXETIN (40 m morgens) behandelt. Dies wegen meiner Polyneuropathie in den Füßen, wobei da meine Fußtaubheit bei Hochlagerung am Schlimmsten ist. Dagegen hilft aber kein Mittel (laut Neurologen im AKH Wien). Weder Tabletten, noch einschmieren, noch sonst etwas. Kann vergehen oder auch nicht. Bewegung hilft mir da am besten. Ich probiere derzeit aber auch 3 x wöchentlich ca. 1 h lang Hochtontherapie in den Beinen. Ist ganz angenehm.
Weiters nehme ich noch Nahrungsergänzungsmittel wie Magnesium, R-Alpha-Liponsäure, Cal-D-Vita (Kalzium u. Vitamin D3) und Vitamin B12 ebenfalls gegen die Polyneuropathie.
Ich sag halt immer, man muss zufrieden sein wie es ist. Es könnte ja weit schlimmer sein daher bin ich auch momentan zufrieden so wie es ist. Und auch meine Professorin vom AKH Wien - Hämatologie ist bis auf meine Cholesterin- und Triglyceridwerte sehr zufrieden. Bin ja derzeit nach 5 Jahren Behandlung im AKH Wien in Remission. Das heißt wir haben die Gastleman-Krankheit und auch meine dazugekommene Leukämie (dagegen derzeit keine Behandlungen) ganz gut im Griff.
Ich wünsch euch alles Gute für eure Behandlungen, schöne Feiertage und ein tolles (trotz Corona) Weihnachtsfest im Kreis eurer Lieben.
Alles Liebe
Werner
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Werner A.
Bianca.J
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Bianca.J
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Liebe Mitglieder,
wer möchte sich noch zur Bewertung seiner Behandlung äußern?
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
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Liebe Mitglieder,
wie werdet ihr behandelt? Was könnt ihr den anderen darüber berichten?
Vielleicht @Vaness @Aischa97 @Engelohneflügel2 @Monni1958 ?
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
Lala30
Lala30
Zuletzt aktiv am 06.05.24 um 18:09
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31 Kommentare geschrieben | 7 im Castleman-Krankheit-Forum
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Ich bin froh, dass es, obwohl die Krankheit selten ist, Möglichkeiten gibt, sie zu behandeln. Und das auch dank des CDCN, das die Forschung so vorantreibt.
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DorotheaW
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DorotheaW
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Zuletzt aktiv am 14.02.21 um 13:28
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Hallo,
Willkommen in Ihrem Forum "Behandlung der Castleman-Krankheit" auf Carenity! Diese Gruppe ist Ihnen gewidmet, um Ihre Fragen, Meinungen und Behandlungsratschläge mit anderen Patienten zu teilen!
Wie Sie wissen, kann die Behandlung der Castleman-Krankheit von der Operation bis zur Chemotherapie, von Siltuximab (Sylvant), einem monoklonalen Antikörper (immunologisch aktive Proteine) bis hin zu konventionellen entzündungshemmenden (Kortikosteroid) und immunsuppressiven Therapien reichen.
Welche Behandlungen werden bei Ihnen durchgeführt? Was halten Sie davon? Funktionieren sie?
Alles Gute,
Dorothea