Unizentrische Castleman-Krankheit

Guten Abend,

bei mir wurde gerade die unizentrische Form diagnostiziert. Ich lese online natürlich sehr viel nach, aber - wie ging es euch denn mit der Diagnose? Was kam danach? Wie habt ihr euch gefühlt?
Viele Fragen, ich weiß, aber ich wäre für Rat dankbar.

Lala30

Hallo an alle,

möchte keiner Lala30 antworten? @Laus77‍ ist doch häufig hier unterwegs :-) oder @PauleR‍ , @majali‍, @UliRott‍ ?

Hallo Lala,

Ich hab zwar die multizentrische Form aber hier kannst du mal meine Geschichte dazu lesen:

https://www.influcancer.com/blog/vorstellung-und-geschichte-werner-achs-leben-mit-seltenem-krebs/

Liebe Grüße 

Werner 

Hallo Lara, 

Ich habe ebenfalls iMCD. Behandlung, Prognose etc. unterscheiden sich stark zu UCD. Kennst du cdcn.org? Dort bekommst du aber auch dein Arzt viele Infos. Zum Austausch kann ich dir auch folgende Facebook Gruppen empfehlen:

https://www.facebook.com/groups/403839776489587/?ref=share

Da diese auf englisch ist,  versuche ich gerade parallel deutschsprachige Gruppen aufzubauen.  Wir sind aber noch am Anfang. Ich habe meine Diagnose erst seit September 

https://www.facebook.com/groups/613959929482178/?ref=share

https://www.facebook.com/groups/334547154434324/?ref=share

Grüße 

Uli

PS. UCD ist auf jeden Fall die bessere Diagnose als iMCD!

Hallo Uli 🙋🏻‍♂️

Warum meinst du das die UCD eine bessere Diagnose ist als iMCD?

Liebe Grüße 

Werner 

Hallo Werner,

wenn der betroffene Lymphknoten vollständig entfernt werden kann, dann ist UCD heilbar. iMCD nicht.

Grüße

Uli

Ach ja, stimmt. Daran hatte ich gar nicht mehr gedacht. Danke für die Info. 

Liebe Grüße

Werner 

Hallo an alle, bei meiner Tochter (heute 18) wurde 09.2020 Castleman diagnostiziert im Rahmen einer Bronchiolitis Obliterans, d.h. die Lunge hat sich vernarbt. Leider war ihr Zustand so schlecht, dass die Tumorentfernung quasi nebensächlich wurde und nach 6 Wochen Intensiv eine Lungentransplantation vorgenommen wurde...seither steht diese im Fokus, Castleman wurde kaum noch erwähnt - während wir uns einen Weg in die Normalität zurückkämpfen (ist noch ein langer...) sollten wir uns Unterstützung suchen...da Castleman so selten ist:

gibt es deutschlandweit spezialisierte Ärzte? Habt Ihr Erfahrung? An wen sollte man sich wenden?

Für Eure Erfahrung wäre ich sehr dankbar!!!

GlG Dani

Hallo Dani,

ich habe zwar iMCD (auch seit 9/20) nicht UCD, kann dir aber bisschen helfen. Für  mich ist die wichtigste Adresse ist cdcn.org (Castleman Disease Collaborativ Network). Leider ist die Seite auf Englisch, aber dort befindet sich die Quelle aller Informationen zu Morbus Castleman! Egal ob UCD, iMCD oder MCD. Registriere dich dort als Patient bzw. Loved ones. Anschließend bekommst du ganz wichtige Informationen: Toolkit für newly diagnosed Patient, Treatment Guideline inklusive auch eine Ärzteliste USA und international. Diese ist leider noch sehr mager, aber Dr. Hoffmann in Hamburg scheint eine zentrale Rolle im Bereich Castleman zu haben. Ich fliege nächste Woche zu ihm, da ich am Accelerate Programm vom CDCN.org teilnehmen will (meine Daten für die Forschung zur Verfügung stellen).

In FAcebook findest du folgende Gruppen:
Castleman Disease Support Group (englisch) https://www.facebook.com/groups/403839776489587/
International Castleman Disease Group (englisch) https://www.facebook.com/groups/48343887930/

Parallel versuche ich gerade im deutschen Sprachraum folgende Gruppen aufzubauen.
Morbus Castleman Deutschland (Facebook) https://www.facebook.com/groups/334547154434324/
Morbus Castleman: Austausch für Betroffene und Beteiligte https://www.facebook.com/groups/613959929482178/

Würde mich freuen, wenn du Mitglied wirst, da Vernetzung in meinen Augen bei so einer seltenen Krankheit sehr wichtig ist. Schaue dir mal die Infos an, versuche eure Ärzte auch in zu CDCN.org zu locken, was herausfordernd sein kann. Wenn du dann noch Fragen hast, melde dich gerne bei mir.

Schönen Sonntag

Uli

Hallo Uli,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort, ich weiß das sehr zu schätzen. Habe mich gerade registriert-englisch ist kein Problem für uns. Meine Tochter ist leider noch nicht bereit, alles zu akzeptieren bzw. sich damit auseinanderzusetzen. Der Verlauf war sehr kritisch und die Lungentransplantation fordert volle Aufmerksamkeit, alles unfassbar viel gerade😔 Wir brauchen überhaupt erstmal einen Arzt, der sie bzgl. Castleman betreut, Hamburg ist für den Alltag leider zu weit entfernt, aber ein guter Tipp! Danke dafür! 

Dir viel Erfolg für das Programm!

...und einen entspannten Sonntag!

LG Dani