An welcher seltenen Krankheit leidet ihr?

Muskeldystrophie 

Usher-Syndrom Typ2

Hallo Community,

Mein 2 jähriger Sohn, ist von Geburt an blind und hat vermutlich das Norrie Syndrom (ist nur ein Verdacht, weil es uns keiner bestätigen kann) zu seltener Gen-Fehler.

Vielleicht findet sich hier auch jemand der diese Krankheit hat.

LG :)

Bianca, da hast du völlig recht. Meine Krankheit heißt CADASIL. Einfach zu selten, zu unerforscht. Eine Selbsthilfegruppe zu finden einfach unerhört schwer.

Liebe Grüße von Kikky

Bei mir ist es das Brugada Syndrom. Auch als plötzlicher Herztod bekannt. Da die Erkrankung sehr selten ist, gibt es dazu noch keine Studien meines Wissens. Man weiß nur, daß es noch keine medikamentöse Behandlung gibt und nur ein implantierter Cardiodefibrillator des Ausbruch verhindern kann. Die "Nebenwirkungen" bleiben jedoch bestehen. Schwindel und Ohnmaccht bei schweren Gewittern ist ein davon.

Liebe Mitglieder und Mitgliederinnen,

Meine Name ist Sarah und ich bin 26 Jahre alt. Ich habe seit meinem 13 Lebensjahr Morbus Pompe Typ 2. Diese Erkrankung gehört zu den Glykogenspeichererkrankungena. Die Häufigkeit in Deutschland ist 1:40000. Vielleicht gibt es jemand im Forum, der selbst diese Erkrankung hat oder jemanden kennt. Hat jemand Erfahrungen mit Methocarbamol bei chronischen Schmerzen?

Hallo Mitglieder,

ich habe das Sjögren-Syndrom das zwar nicht selten ist, aber leider mit Lungenbeteiligung. Das wiederum ist selten. Dazu gekommen ist Rheumatoide Arthritis und die neurologische Komponente muss noch weiter untersucht werden. Vielleicht hat ja jemand auch hier im Forum ähnliches.

Neurofibromatose Typ 1

Hallo unser 2 Monate alter Sohn hat das alagile Syndrom ( gen test fehlt noch aber alles spricht dafür)

Wir wissen nicht was auf uns zu kommt .

Es heißt mild gut oder sehr schlecht....

Hoff ich finde hier jmd der mir was erz kann , der jmd kennt der das gleiche Krankenbild hat oder im Bekannten Kreis

Hallo, mein Freund leidet an Goodpasture Syndrom. Gibt es hier Erfahrungen?

Liebe Grüße

Simone