Patienten Chronisch obstruktive Lungenerkrankung
Fehldiagnose COPD
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Margitwiegel
Margitwiegel
Zuletzt aktiv am 31.12.24 um 22:42
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Forscher/in
Schön die Fehldiagnose.auch wenn es ein schwerer Weg war..
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Flashdance66
Also bei mir ist es wenn ich längere Wege oder beim Treppen steigen meistens der Fall. Ich muss aber dazu sagen ich habe Lungenemphysem und starke Skoliose kombiniert das macht es wohl schlimmer das ganze.
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Flashdance66
Also bei mir ist es wenn ich längere Wege oder beim Treppen steigen meistens der Fall. Ich muss aber dazu sagen ich habe Lungenemphysem und starke Skoliose kombiniert das macht es wohl schlimmer das ganze.
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CarstenBerlin
CarstenBerlin
Zuletzt aktiv am 14.09.24 um 18:54
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1 Kommentare geschrieben | 1 im Chronisch obstruktive Lungenerkrankung-Forum
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Forscher/in
Zu Anfang wollte ich eine ziemlich lange Geschichte über meine siebenjährige Leidensgeschichte mit Schwerpunkt COPD 3 niederschreiben. Was ich die letzten 7 Jahre erlebt habe, würde jedoch ein Buch füllen,- ungeeignet für einen Beitrag in einem Forum oder den Sozialen Medien.
Deshalb Kurzversion.
Zu Anfang meine Eckdaten: Geboren 1965, Kettenraucher und exsessiver Cannabiskonsument. 2017 brachte ich 92 kg auf die Waage.
2017: Mein erster Besuch beim Hausarzt. Unterleibsprobleme und zunehmend Atemschwierigkeiten. Der Blutdruck viel zu hoch,- aber die Laborergebnisse ohne nennenswerten Befund. Dann folgten Besuche beim Kardiologen und Internisten, die ebenfalls keine Auffälligkeiten endecken konnten.
Bei einem Besuch beim Lungenarzt dann erstmalig die Diagnose COPD, jedoch ohne weitere Erklärung zur Krankheit, Krankheitsverlauf oder Behandlungsmöglichkeiten. Ich bekam das Inhalationpulver Laventair verschrieben, dass ich aber nur kurze Zeit anwendete.
In den folgenden 2 Jahren, trotz diverser Arztbesuche, änderte sich mein Gesundheitszustand nicht.
Ich stellte fest, dass Milchprodukte, insbesondere Sahne, Zaziki und z.b Milchspeiseeis eine besonders durchschlagende Wirkung bei mir haben. Wirklich konsequent bei der Vermeidung von Milchprodukten war ich aber nicht.
Mitte 2019 verschlechterte sich mein Zustand. Jetzt diagnostizierte ein anderer Lungenarzt Schwere COPD (Stufe 3). Nur noch 41,7 % Lungenvolumen. Ich fing an mein Laventair Medikament zu nehmen, mein Raucherverhalten änderte ich aber nicht.
November 2021 dann der Kollaps. Zuvor Schwindelanfälle und Blutdruckwerte jenseits von Gut und Böse.Feuerwehr und Notarzt haben mich dann ins Krankenhaus gebracht- zum Glück gerade noch rechtzeitig vor dem Erstickungstot.
Es folgte ein sofortiger Rauchstopp - dass Erlebnis war so traumatisch, dass mir das überhaupt nicht schwer gefallen ist.
Es folgte eine Reha Anfang 2022, ein 3 wöchiger Aufenthalt auf Usedom.
( Diese Reha-Einrichtung kann ich auf keinen Fall empfehlen. Ich selbst würde nie wieder da hin fahren). Wirklich besser ging es mir anschließend nicht.Nach Usedom meldete ich mich für ein Jahr als Probant in einer Forschungseinrichtung für COPD in Berlin, in der Ansbacher Str.
Dort wurde mir alle 14 Tage Blut abgenommen und ein Lungenfunktionstest durchgeführt. Mein Lungenvolumen verschlechterte sich weiter und hatte zuletzt einen Wert von 37,4 %
Mein Hausarzt konnte mir nicht weiterhelfen. Ich war soweit, dass ich ohne Beistand nicht mehr meine Wohnung verlassen habe. Jeder Einkauf im Supermarkt war eine Tagestour. Ich habe nur noch Zuhause gesessen und war heil froh, wenn ich es allein aufs Klo oder in die Küche geschafft habe. Mein Körpergewicht lag nun bei 131,4 kg.
Ich wechselte den Hausarzt und ging zu einem mit Schwerpunkt Ernährungswissenschaft. Wenn COPD schon nicht behandelbar ist, wollte ich doch noch ein paar Jahre gewinnen und wenigstens abnehmen und meine Verdauungsprobleme in den Griff bekommen.
Es folgte die Diagnose Diabetis Typ 2. Bei einem GMI von 12,5 erhielt ich gleich das volle Insulinprogramm. Langzeitinsulin und "Notfallinsulin" zuzüglich einiger Tabletten und einem Sensor am Arm, der mich über eine Handy-App in Echtzeit über meinen Gewebezucker informierte. Jetzt entlich war ich gewillt ernsthaft und konsequent meine Ernährung umzustellen.
Meine Zuckerwerte verbesserten sich und ich fing tatsächlich an Gewicht zu verlieren. Je öfter ich Gemüse und Salat aß, desto öfter konnte ich freier Atmen (man staune). Ich stellte fest, dass sich auch mein Blutsauerstoff an einigen Tagen verbesserte.
Dann habe ich experimentiert- wirklich lange gefasted, abgeführt so oft es nur irgendwie ging um dann nur eine einzige Sache zu essen. z.b. 500 Gramm Rindfleisch aus der Dose.
Promt stellte sich wieder akute Atemnot ein. Das Selbe mit Schweinefleisch, Geflügel und Fisch.Eier entpuppten sich als besonderer Problemverursacher.
Lange Rede kurzer Sinn. 7 Jahre Leiden, Bauchkneifen, Stuhlgangprobleme und extreme Atemnot, bis fast zum Atemstillstand, habe ich einer ausgewachsenen Eiweisallergie zu verdanken, in Verbindung mit einer Milcheiweißunverträglichkeit.
Ich bin jetzt wieder bei 110 kg, ich bin wieder Raucher und trotzdem fahre ich wieder Fahrrad, Tretroller und hetzte sogar dem Bus hinterher, wenn ich spät mit der Zeit bin und er im Begriff ist ohne mich abzufahren.
Mit COPD 3 völlig unmöglich. Ich habe keinerlei Symptome, die darauf hin deuten könnten. Ich habe keinerlei Nierenschmerzen mehr, der Körper verkrümmt sich nicht mehr, ich spreche schnell und verständlich ohne Zwangspausen um Luft zu holen, ich kann wieder völlig frei Durchatmen und habe auch keinen Auswurf.
Mein Diabetis hat sich in Luft aufgelößt, ich brauche weder Tabletten geschweigeden Insulin.
Mein Blutdruck ist ohne Medikamente völlig normal und mein Sauerstoffgehalt im Blut beträgt wieder 97-98%
Mich haben 2 Hausärzte, 1 Kardiologe, 5 Internisten und 8 Lungenärzte untersucht und niemand ist nur ansatzweise auf die Idee gekommen, dass meine Atemproblem auch eine andere Ursache haben könnten.
Erst ein Dermatologe hat mir den Hinweis gegeben, dass Exzeme an meinen Füßen nur aufgrund einer allergischen Reaktion zu erklären sind, weil keine Salbe geholfen hat.
In den letzten 7 Jahren ist viel passiert, was ich hier alles gar nicht schreiben kann. Ich bin mittlerweile, zumindest für meine eigene Person, zum Ernährungs-Experten geworden.
Ich kann nur jedem mit einer COPD Diagnose raten diese ruhig mal in Frage zu stellen.
Die Ärzte benutzen immer nur das gemessene Lungenvolumen für die Diagnose und jeder weitere Arzt bezieht sich auf die Ergebnisse des Vorgängers.
Natürlich werde ich mit 60 nicht mehr bei Olympia teilnehmen können und noch habe ich 20 kg Übergewicht. Aber so ein ehlendiges Dasein, wie noch vor Monaten, führe ich nicht mehr.
Eine Eiweißallergie und/ oder Unverträglichkeit läßt sich durch keinen Test und durch keine Laborwerte zweifelfrei bestimmen. Das geht nur durch Umstellung der Ernährung und experimentelles Ausprobieren bestimmter Lebensmittel. Der Körper, wenn er lange darunter gelitten hat, kann durchaus eine Woche oder länger brauchen um sich davon zu erholen. Isst man in dem Zeitraum erneut Unverträgliches, geht der Effekt nicht weg und kann sich kummulieren..also immer größer werden.
Ich bin jahreland durch falsche Ernährung mit einen schwelenden Anaphylaktischen Schock durchs Leben gekrochen, der 2021 bis Ende 2022 fünf mal in der Notaufnahme eines Krankenhauses endete und erst Anfang 2024 sein Ende fand.
Ich habe mein Leben weitestgehend wieder zurück und will zurück in den Arbeitsmarkt. Natürlich werde ich keine Stelle als Bauarbeiter in Betracht ziehen- aber für jeden Vollzeitbüro-Job reicht meine Power schon jetzt wieder aus.
Um den Leser nicht zu überfordern habe ich natürlich viele Einzelheiten weg gelassen. Insbesondere meine Gedanken und Exsistenzängste über die Jahre. Wer sich für meine Geschichte interessiert und vielleicht Fragen hat, kann sich gerne an mich wenden.
Ich lebe lieber mit Knäckebrot, Pflanzenmagarine und Käse auf Sojabasis, als mit Schnappatmung.
..und vielleicht ist auch ihr COPD gar kein COPD
Liebe Grüße
Carsten aus Berlin