- Die Meinung der Patienten
- Sich austauschen
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Behandlung von Fibromyalgie
- Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
Patienten Fibromyalgie
Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
- 249 Ansichten
- 3 Mal unterstützt
- 17 Kommentare
Alle Kommentare
Zum letzten Kommentar gehen
heidi09
Guter Ratgeber
heidi09
Zuletzt aktiv am 13.11.24 um 10:58
Registriert seit 2018
32 Kommentare geschrieben | 15 im Fibromyalgie-Forum
11 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Aktivist/in
-
Forscher/in
-
Freund/in
Ja, leider helfen die ganzen Medikamente über die Zeit immer weniger und die Schmerzen werden immer stärker. Auch die Erschöpfung macht mir ziemlich zu schaffen. Das unter diesen ganzen Umständen auch die Seele leidet, das wird wohl jeder wissen, der von der Fibro betroffen ist. Alles in allem wird das tägliche Leben immer schwerer zu stemmen, die Lebenslust immer gedämpfter und die Lebensqualität immer weniger!
lotta2014
lotta2014
Zuletzt aktiv am 01.04.20 um 15:55
Registriert seit 2019
4 Kommentare geschrieben | 3 im Fibromyalgie-Forum
Rewards
-
Forscher/in
-
Freund/in
-
Beitragende/r
@heidi09
Genauso kann ich es auch von mir schreiben und bestätigen.
Merke auch, dass es eigentlich von Jahr zu Jahr schlimmer und mehr wird.
Am Anfang hatte ich eigentlich "nur" Schmerzen, an verschiedenen Stellen. Nun habe ich auch Bewegungseinschränkungen, meine Lebensqualität sehr eingeschränkt. Sport kann ich überhaupt nicht mehr machen. Hinterher meist noch mehr Schmerzen bzw. Bodenübungen gehen überhaupt nicht mehr.
Trage auch nur noch Schuhe, in die ich so nur einschupfen kann oder mit Klett...Schnürschuhe geht gar nicht mehr.
Komme nicht mehr so weit runter und wenn ich mich anstrenge geht das allen in einen Krampf über bzw. in Hexenschuss.
Die Signatur ansehen
LG Tatjana
heidi09
Guter Ratgeber
heidi09
Zuletzt aktiv am 13.11.24 um 10:58
Registriert seit 2018
32 Kommentare geschrieben | 15 im Fibromyalgie-Forum
11 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Aktivist/in
-
Forscher/in
-
Freund/in
Tja, leider muss ich sagen.... ich komme inzwischen nur noch sehr schlecht mit den Schmerzen zurecht... Ich bin bald 60 Jahre alt, habe noch vor 10 Jahren meine Familie versorgt und meine Mutter als Pflegeperson gepflegt... Jetzt hab ich selbst Pflegegrad 3, die Schmerzen sind immer da, die Psyche leidet ohne Ende und Lebensqualität..was ist das? Mein Mann macht alles für mich, er hilft mir, pflegt und versorgt mich und ohne ihn wäre ich hilflos. Früher konnte ich mich noch durch ein gutes Buch ablenken... Heute fehlt mir zum Lesen die Konzentration. Selbst beim Fernsehen hab ich Probleme, der Handlung zu folgen. Der Fibro-Nebel macht mir zu schaffen... Also alles in allem ist die Fibro eine Höllenkrankheit, die sich immer mehr vom Menschen "holt".... Liebe Grüsse
lotta2014
lotta2014
Zuletzt aktiv am 01.04.20 um 15:55
Registriert seit 2019
4 Kommentare geschrieben | 3 im Fibromyalgie-Forum
Rewards
-
Forscher/in
-
Freund/in
-
Beitragende/r
Hallo Heidi,
das tut mir leid für dich. Hoffe du kannst trotzdem dein tag einigermaßen erträglich ertragen. Ich weiss wie es ist. Leider die Krankheit ja immer noch nicht so angesehen wie eine andere. Leider!! Denn leider sieht man weder beim Blutbild noch bei sonstigen anderen Röntgen oder MRT Untersuchungen ein Befund. Mir gehts genauso. Merke auch wie es von Jahr zu Jahr schlimmer wird. Bin seit 2016 befristet voll erwerbsgemindert. Und muss nun Anfang März einen Verlängerungsantrag stellen. Und solche Dinge ziehen mich total runter. Fibro....am anfang nur Schmerzen...inzwischen psychisch auch sehr angeschlagen. ...ist ja aber auch kein Wunder, wenn man den ganzen tag nur schmerzen hat, mal weniger dann wieder sehr. und auch die schlafstörungen....die machen mich so fertig. den ganzen tag dann müde und schlapp....ist wohl auch verständlich.
Die Signatur ansehen
LG Tatjana
Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 21.11.24 um 21:05
Registriert seit 2020
2.146 Kommentare geschrieben | 45 im Fibromyalgie-Forum
22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Botschafter/in
-
Forscher/in
-
Freund/in
Liebe Mitglieder,
was tun denn die anderen gegen die Schmerzen? Habt ihr noch Tipps und Tricks, wie ihr besser mit den Schmerzen klarkommt?
Tauscht euch gerne aus!
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 21.11.24 um 21:05
Registriert seit 2020
2.146 Kommentare geschrieben | 45 im Fibromyalgie-Forum
22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Botschafter/in
-
Forscher/in
-
Freund/in
Hallo @Gabriela56 @Anja54 @Fybro2000. @Niema04 @Anuschka @Ellam23 - wie kommt ihr mit euren Schmerzen zurecht? Habt ihr Tipps und Tricks mit den Jahren gefunden, die sie erträglicher machen?
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
Stefanie66
Stefanie66
Zuletzt aktiv am 05.09.22 um 19:48
Registriert seit 2022
1 Kommentare geschrieben | 1 im Fibromyalgie-Forum
Rewards
-
Forscher/in
Hallo zusammen,
ich wollte mich auch mit meiner Erfahrung melden. Ich bin seit 2 Monaten Cannabis Patient und muss sagen, dass sich mein Leben dadurch völlig verändert hat. Mein Vorheriger Arzt hatte mir tilidin 50/4mg verschrieben und Ortoton gegen meine Verspannungen. Ich hatte dadurch aber immer starke Nebenwirkungen und war nie Schmerzfrei. Ich hatte in meiner Jugend mal Cannabis konsumiert, aber in den letzten 30 Jahren keine Erfahrung mehr damit gemacht. Ein bekannter hat mir dann von seiner Therapie mit medizinsichem Cannabis bei Kanna Medics erzählt aufgrund eines schweren Unfalls den er mal hatte. Kanna Medics sind wohl Ärzte die sich auf eine Therapie mit medizinischem Cannabis spezialisiert haben. Ich bin wie gesagt nun seit 2 Monaten Cannabis Patient und konnte mein tildin bedarf um 80% reduzieren. Ortoton brauche ich garnicht mehr. Ich kann es wirklich nur jedem empfehlen. entschuldigt meinen langen post, aber vielleicht kann ich ja dem einem oder anderen helfen. https://www.kanna-medics.de/
Geben Sie Ihre Meinung ab
Befragung
Die Mitglieder kommentieren ebenfalls...
Nachbarin
Hallo, das mit dem Unterzucker kenne ich. Hatte immer Schwindel und Schwächeanfälle. Die Ärzte meinten alles Einbildung. Von wegen. Schau mal unter Nebennierenerschöpfung nach. Seit ich meine Ernährungsgewohnheiten und meine Schlafgewohnheiten geändert habe, ist das zu mindestens besser geworden.
Den besten Kommentar ansehen
Nachbarin
Hallo, das mit dem Unterzucker kenne ich. Hatte immer Schwindel und Schwächeanfälle. Die Ärzte meinten alles Einbildung. Von wegen. Schau mal unter Nebennierenerschöpfung nach. Seit ich meine Ernährungsgewohnheiten und meine Schlafgewohnheiten geändert habe, ist das zu mindestens besser geworden.
Den besten Kommentar ansehen
Artikel zum Entdecken...
18.10.24 | Rechte und Vorgehen
Fibromyalgie und Beruf: Wie lassen sich beide miteinander vereinbaren?
06.09.24 | Ratschläge
Fibromyalgie: Welche Auswirkungen hat sie auf die Sexualität und die Partnerschaft?
13.04.24 | Aktualitäten
17.10.18 | Aktualitäten
Fernseh-Reportage "Schmerz lass nach" stellt Patienten mit chronischen Schmerzen vor
29.01.20 | Patientengeschichten
"Die Fibromyalgie, niemand weiß davon, niemand weiß, was es ist oder ob es überhaupt existiert."
12.09.19 | Patientengeschichten
„Angesichts der Fibromyalgie sollten Angehörige verständnisvoll sein und nicht urteilen"
14.05.20 | Patientengeschichten
Fibromyalgie und der COVID-19-Lockdown: Sich mit der Krankheit einsam fühlen
Abonnieren
Sie möchten über neue Kommentare informiert werden.
Ihr Abonnement wurde berücksichtigt
Abgemeldeter Nutzer
Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
Bevor Patienten mit Fibromyalgie die richtige Diagnose erhalten, haben sie häufig eine regelrechte Odyssee hinter sich. Problem: Das Krankheitsbild der Fibromyalgie ist äußerst komplex und nur sehr schwer durchschaubar. Wörtlich übersetzt bedeutet Fibromyalgie ‚Faster-Muskel-Schmerz‘.
Bei der Fibromyalgie handelt es sich um eine chronische Erkrankung, die sich oft als therapieresistent erweist. Gekennzeichnet ist sie durch Schmerzen in der Muskulatur, im Bereich des Rückens und um die Gelenke, wobei es auch zu einer gewissen Druckschmerzempfindlichkeit und zahlreichen Begleitsymptomen, wie Müdigkeit, Antriebsschwäche, Schlafstörungen, Schwellungsgefühle in Händen, Füßen und Gesicht…, kommt.
Anlässlich des heutigen Welt-Fibromyalgie-Tags haben wir unsere Mitglieder, die von dieser Erkrankung betroffen sind, im Monat April zu ihrem Alltag mit der Fibromyalgie befragt. An unserer Umfrage beteiligt haben sich rund 200 Patienten und Patientinnen.
Wie geht es Carenity-Mitgliedern mit Fibromyalgie?
Bittet man Patienten darum, ihre Symptome zu beschreiben ist z. B. von „Messer- und Nadelstichen“ sowie von „sich entladenden Spannungszuständen“ die Rede. An Vergleichen mit anderen äußerst unangenehmen Empfindungen mangelt es also nicht. Ein Mitglied meint sogar: „Für mich ist die Fibro wie ein Monster, das meinen Körper quält.“ Am häufigsten reden Patienten und Patientinnen jedoch von einem „Brennen“: „Ich fühle mich, als ob mein ganzer Körper brennt.“ „Für mich ist das so, als ob ich von innen heraus verbrenne.“
Immer dieses unangenehme Brennen
Dieser brennende Schmerz sei im ganzen Körper zu spüren: im Nacken, im Bereich der Schultern, an der Wirbelsäule, am Po, in den Beinen, den Armen, den Knöcheln… Je nach Tag sei die der Schmerz unterschiedlich stark, wobei man nicht wirklich erklären könne, was ihn verschärft. Während manche Mitglieder von „Krämpfen“ sprechen, vergleichen ihn andere eher mit einem „Muskelkater“. 68 % der Befragten siedelten ihren Schmerz am Tag der Befragung auf einer Skala von 0 bis 10 (0 = kein Schmerz, 10 = äußerst schmerzhaft) bei 7 an. Den Betroffenen macht ihre Fibromyalgie natürlich nicht nur körperlich, sondern auch seelisch zu schaffen: „Zu dem Schmerz kommt eine richtige Schwere, fast so, als ob die Schwerkraft zunimmt. Ich fühle mich wie benebelt, wie in Watte gepackt, als wäre zwischen mir und der Welt eine große Entfernung.“
Therapie
Am erschreckendsten ist, dass 80 % der Befragten der Ansicht sind, dass ihre Fibromyalgie nicht gut therapiert wird. Um mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen, probieren viele Patienten und Patientinnen alles Mögliche aus. Während 73 % zu herkömmlichen Schmerzmitteln greifen, sind 50 % regelmäßig in physiotherapeutischer Behandlung, 42 % praktizieren Entspannungsmethoden, meditieren z. B. 31 % versuchen es mit Naturheilkunde, 13 % mit Homöopathie, 11 % mit kognitiver Verhaltenstherapie. Andere wiederum haben Erfahrung mit Akupunktur, Fußreflexzonenmassage, Hypnose, Hydrotherapie oder Kältetherapie.
Wird der Alltag plötzlich schmerzhaft, hat jeder so seine „Tricks“: „Ich bekämpfe Schmerz mit Bewegung, laufe oder schwimme, und vermeide negative Menschen.“ „Manchmal hilft bei mir Wärme, manchmal eher Kälte.“ „Ich setze auf Selbsthypnose, Visualisierungsübungen, QiGong, Atemübungen, Massagen, Akupressur, ein warmes Kirschkern- oder Dinkelkissen.“ „Mir helfen ein warmes Bad, Salben mit ätherischen Ölen oder Wärmepflaster.“
Was hilft euch bei Schmerzen?
Bitte nutzt diese Diskussion, um euch gegenseitig Tipps zu geben!