Leben mit der Castleman-Krankheit

Welches sind die Symptome, die die Lebensqualität von Patienten beeinflussen können?  

Die Castleman-Krankheit führt zu verschiedenen Symptomen, die für die Patienten mehr oder weniger belastend sind. Diese können sich auf ihr soziales und berufliches Leben auswirken. Intensive Müdigkeit, Übelkeit, nächtliche Schweißausbrüche und chronische Schmerzen können das tägliche Leben der Patienten erschweren. Einige Behandlungen können ihre Übelkeit und chronischen Schmerzen lindern, aber sie müssen lernen, mit der latenten Müdigkeit zu leben. Für ihre Umgebung ist es wichtig zu verstehen, dass es einen Unterschied gibt zwischen der Müdigkeit eines gesunden Menschen und einer Person mit der Castleman-Krankheit.

In der Mehrzahl der Fälle führen abdominale Störungen mit Schmerzen, Erbrechen und Übelkeit in der Regel zu Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust. Deshalb ist es sehr wichtig, sich gesund zu ernähren. Hier sind ein paar Tipps:

• Essen Sie regelmäßig über den Tag verteilt, in kleinen Mengen und bei Zimmertemperatur (heiße Nahrung verstärkt den Schmerz)
• Bevorzugen Sie Nahrungsmittel, die leicht zu kauen und zu verdauen sind (Joghurt, Äpfel, Reis, mageres Fleisch)
• Vermeiden Sie Mahlzeiten, die zu fett, süß oder scharf sind
• Trinken Sie kleine, aber regelmässige Mengen
• Nehmen Sie eine Behandlung gegen Übelkeit 30 Minuten vor den Mahlzeiten ein, wenn sie mit Ihrer derzeitigen Behandlung vereinbar ist. Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker um Rat
• Essen Sie salzige Kekse, wenn Sie aufwachen, um die Übelkeit zu begrenzen

Wenn Sie eine lokalisierte Form der Castleman-Krankheit haben, werden Sie in den meisten Fällen asymptomatisch sein, aber wenn Symptome auftreten, wenden Sie sich sofort an Ihren Arzt.
Hier sind die Dinge, auf die Sie achten sollten: 

• Vergrösserung der Lymphknoten (je nach Grösse sind sie mit blossem Auge sichtbar, ansonsten können sie durch einfaches Abtasten identifiziert werden).
• Fieber
• Nächtliche Schweißausbrüche
• Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust
• Schwäche und Müdigkeit
• Kurzatmigkeit
• Übelkeit und Erbrechen
• Hautausschläge

Was sind die Nebenwirkungen der Behandlungen und die Einschränkungen des Behandlungsprozesses?

Die Behandlung der Patienten hängt von der Art der Castleman-Krankheit ab.

Wenn der Patient die unizentrische Form hat, ist die chirurgische Entfernung des Lymphknotens oder des Knotenbereichs der empfohlene Ansatz. Abhängig von der Vaskularität der Läsion sind mit dieser Technik Risiken verbunden. Wenn das Ganglion stark vaskularisiert ist, sollten intra- oder postoperative Blutungen überwacht werden. Die Ergebnisse sind jedoch ausgezeichnet: Die Symptome verschwinden in der Regel nach der Operation und ein Rezidiv ist selten. Es ist wichtig, den Rat Ihres Chirurgen vor und nach dem Eingriff zu befolgen.

Nach der Operation wird der Bereich um den Lymphknoten während der Heilung wahrscheinlich schmerzhaft und empfindlich sein. Möglicherweise möchten Sie Ihren Arzt bitten, Ihnen Schmerzmittel zu verschreiben, die Ihnen helfen, mit den Schmerzen fertig zu werden. Es ist wichtig, die betroffene Extremität oder das betroffene Gelenk mehrere Tage lang so viel wie möglich ruhen zu lassen. Vermeiden Sie für eine Weile Aktivitäten wie Tastatureingabe oder Kochen. Zögern Sie außerdem nicht, Ihren Arzt um einen Plan zur Wiederherstellung zu bitten, der Folgendes umfasst

• Eine Schätzung, wie lange es bis zur Heilung dauern wird
• Aktivitäten, die Sie vermeiden sollten, insbesondere während Ihrer Genesung
• Symptome, auf die Sie achten müssen und die auf ein Problem nach dem Eingriff hinweisen können

Wenn der Patient die multizentrische Form hat und eine Strahlentherapie benötigt, bestehen erhebliche Risiken, insbesondere bei jüngeren Patienten. Faktoren, die beim Patienten zu berücksichtigen sind, um seine Behandlung anzupassen, sind : 

• Vaskularisierung der Läsion
• Eine Herzanomalie
• Eine lokalisierte Lungenanomalie
• Schädigung der Schilddrüse

Die Risiken der Einnahme von Kortikosteroiden sind bekannt, es muss jedoch darauf geachtet werden, dass der Patient keine psychischen Störungen (Stimmungsschwankungen, Gedächtnis-, Denk- oder Verhaltensstörungen), Bluthochdruck, erhöhten Blutzucker, geschwächte Knochen, Muskelschwäche und Wassereinlagerungen bei längerer Einnahme entwickelt.

Bei einigen schweren Fällen der Castleman-Krankheit kann eine Chemotherapie in Betracht gezogen werden. Dies verursacht viele Nebenwirkungen, wie Haarausfall, Wunden im Mund, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Infektionen, Müdigkeit und Schwäche. Es ist eine aggressive Methode, die Patienten anfällig für Blutergüsse oder Blutungen macht.

Welche Lösungen können in Betracht gezogen werden, um das Patientenmanagement und die Lebensqualität zu verbessern?

Für eine optimale Versorgung ist es notwendig, ein Vertrauensverhältnis zu Ihrem Arzt aufzubauen. Die Castleman-Krankheit ist eine seltene und schwer zu diagnostizierende Erkrankung. Deshalb muss Ihr Arzt ein Spezialist für diese Krankheit sein. Meistens werden Sie von Hämatologen, Experten für Blut- und Immunsystemerkrankungen, behandelt. Die Beziehung, die der Patient zu seinem Arzt hat, ist wichtig für den Heilungsprozess.

Bereiten Sie Ihre Fragen vor jeder Konsultation vor und stellen Sie Ihre Fragen während der Konsultation, um ein Klima des Vertrauens und ein besseres Verständnis für Ihre Probleme und Anliegen zu schaffen. 

Hier sind einige Beispiele für Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen können: 

• Haben Sie diese Krankheit in der Vergangenheit behandelt?
• Welche Arten von Tests werde ich durchführen müssen?
• Wurde meine Biopsie von einem Spezialisten untersucht, der Erfahrung mit der Castleman-Krankheit hat?
• Welchen Subtyp der Castleman-Krankheit habe ich?
• Welche anderen Diagnosen haben Sie in Betracht gezogen und ausgeschlossen?
• Wann sollte ich mit der Behandlung beginnen?
• Wie lange wird die Behandlung dauern?
• Werde ich nach der Behandlung Nachsorge benötigen?

Patienten mit einer seltenen Krankheit müssen von ihrer Familie und ihren Freunden unterstützt werden. Es hat sich gezeigt, dass der psychische Zustand eines Patienten einen Einfluss auf seine Genesung hat. Als jemand, der jemandem mit der Castleman-Krankheit nahe steht, ist es entscheidend, ihnen zuzuhören. Es ist nie leicht zu wissen, was zu tun ist und wie man einen Patienten begleiten soll, deshalb hier einige einfache Tipps, die man anwenden kann:

• Allgemein verfügbar sein. Lassen Sie sie wissen, dass Sie da sind. Zeigen Sie mit kleinen Schildern, dass Sie anwesend sind. Vor allem sollten Sie nicht immer fragen: "Wie geht es Ihnen? "In solchen Fällen werden Sie die Krankheit wieder in den Mittelpunkt des Gesprächs stellen.
• Bieten Sie an, den Patienten bei Arztterminen zu begleiten, und warum nicht proaktiv sein, indem Sie Fragen stellen und Notizen machen (um dem Patienten zu helfen, der nach der Bekanntgabe einer Diagnose manchmal unter Schock steht).
• Senden Sie Textnachrichten, rufen Sie regelmäßig an oder schicken Sie eine Postkarte, um Neuigkeiten zu erhalten (ohne unbedingt auf eine Antwort zu warten)
• Zeigen Sie Einfühlungsvermögen und billigen Sie die Reaktion des Patienten auf die Krankheit (sei es Angst, Wut...)
• Hilfe bei der täglichen Hausarbeit (Putzen, Einkaufen, Kinderbetreuung).
• Schlagen Sie vor, die Verbindung mit Freunden herzustellen (um die Weitergabe von Informationen über die Entwicklung der Krankheit an die Umgebung zu vereinfachen)
• Machen Sie ein Geschenk zur Verbesserung des Wohlbefindens während der Rekonvaleszenz

Der Angehörige ist nicht immer die beste Person, um über seine Krankheit zu sprechen. Es kann dann interessant sein, ihn, ohne ihn im Stich zu lassen, an eine Patientenvereinigung oder an Angehörige der Gesundheitsberufe wie Psychiater oder Psychologen zu überweisen. Wenn der Patient besorgt ist über die Beratungen oder darüber, was während der Sitzung passieren könnte, können Sie anbieten, Videos anzusehen, die veranschaulichen, wie Psychotherapiesitzungen ablaufen.

Es gibt Unterstützungs- und Forschungsorganisationen. Diese Gruppen und Organisationen bieten emotionale Unterstützung und Informationen über neue Forschung und Behandlungen. Obwohl die Castleman-Krankheit selten ist, gibt es Organisationen wie Carenity, die Sie mit anderen Betroffenen in Kontakt bringen können. In den Vereinigten Staaten gibt es eine aktive Gemeinschaft von Forschern, Familien und Patienten, die sich das Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) nennt. Sie informieren über aktuelle Forschungsergebnisse. 

Daten über die Castleman'sche Krankheit sind wertvoll. Um das Management zu verbessern, stehen den Patienten eine Reihe von Optionen zur Verfügung. Sie können einfach Fragebögen beantworten, wie Sie es bei Carenity tun können, um zum Fortschritt des medizinischen Wissens beizutragen. Sie können auch ihre Einwilligung zur Weitergabe ihrer medizinischen Unterlagen geben, um die Forschung schneller voranzubringen. Sie können auch Blut-, Speichel- und Lymphknotenproben abgeben.

Es ist auch möglich, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Die Teilnahme von Patienten an Forschungsstudien ist äußerst wichtig, um etwas über die Krankheit zu erfahren und neue Behandlungsmethoden zu entwickeln. Das Castleman's Disease Collaborative Network (CDCN) organisiert Forschungsversuche zur Castleman-Krankheit und kann Ihre Teilnahme an Forschungsprojekten koordinieren:

• Die National Institutes of Health in den USA unterhalten eine Datenbank mit klinischen Studien zu Entwicklungsstörungen, die derzeit durchgeführt werden, sich in der Anwerbungsphase befinden oder abgeschlossen sind.
• Das CDCN unterhält zur Unterstützung der Forscher eine Datenbank über Menschen mit der Castleman-Krankheit.

Weiterführende Informationen

Bitte besuchen Sie die Website des CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) für weitere Informationen. Diese Website ist nur auf Englisch verfügbar.