Eine Bewegung, die das Wissen über das Epstein-Barr-Virus voranbringen will.

Könnten Sie sich zunächst einmal vorstellen? 

Ich bin Céline Perat und Koordinatorin der DetectEBV-Bewegung, deren Ziel es ist, die Realität des Epstein-Barr-Virus (EBV) und seine Auswirkungen auf die Gesundheit aufzuzeigen. Ich habe dieses Virus durch den Kontakt mit medizinischen Fachkräften entdeckt, die begonnen haben, ihre Beobachtungen über die Rolle dieses Virus bei Autoimmunerkrankungen, Krebs, chronischem Müdigkeitssyndrom und neurodegenerativen Erkrankungen zu teilen. Ich habe mich gefragt, warum dieses Virus so weit verbreitet und unbekannt ist. 

Könnten Sie die partizipative Bewegung DetectEBV beschreiben? Wie ist diese Bewegung entstanden?

DetectEBV entstand eigentlich ganz spontan. Während dem Lockdown wollte ich mehr über dieses Virus erfahren und meine Neugier trieb mich dazu, mich der Forschung zuzuwenden. Zu meiner großen Überraschung steht dieses Virus im Mittelpunkt aktiver Forschungen: Es gibt über 5 000 Studien zum Epstein-Barr-Virus! 

Also fing ich an, Kontakt zu Forschern aufzunehmen und sie zu bitten, zu erklären, was Epstein-Barr wirklich ist: „das EveryBodies-Virus“, wie seine Mitentdecker Yvonne Barr und Anthony Epstein es in den 1960er Jahren genannt hatten. So kam ich mit Forschern aus aller Welt in Kontakt, um die Wirkungsweise dieses persistenten reaktivierbaren Virus und auch seine Rolle bei einer Vielzahl von Krankheiten, darunter der infektiösen Mononukleose, besser zu verstehen. 

Darüber hinaus habe ich auch zahlreiche Patientenforen und Facebook-Gruppen durchstöbert, um mir ein Bild von den Erfahrungen der von diesem Virus betroffenen Menschen zu machen. 

Von dort aus organisierte ich Online-Meetings mit Patienten, medizinischem Fachpersonal und Forschern. Aus diesen drei Säulen entstand die Idee für DetectEBV. 

Was ist die Mission von DetectEBV?

Die Mission von DetectEBV besteht darin, die Realität des Epstein-Barr-Virus und seine Auswirkungen auf die Gesundheit vieler Menschen anhand von drei Säulen aufzuzeigen: diejenigen, die es erforschen (Forscher), diejenigen, die es verfolgen (Gesundheitsfachkräfte) und diejenigen, die mit ihm leben (Patienten). In diesen drei Säulen finden wir das Ziel der Bewegung, „das Epstein-Barr-Virus zu verstehen, zu erkennen und damit zu leben“. 

Welche konkreten Maßnahmen führt die DetectEBV-Bewegung durch?

Derzeit besteht unsere Hauptaufgabe darin, zu informieren. Wir haben in Zusammenarbeit mit Patienten, Betreuern und Forschern eine Website erstellt, damit die Menschen verstehen, was ein reaktivierbarer persistenter Virus ist, und um sowohl Patienten als auch Betreuer dafür zu sensibilisieren. Handeln bedeutet für uns, zu informieren und Bewusstsein dafür zu wecken, wie wichtig es ist, diese Art von Virus, das uns ein Leben lang begleitet, zu überwachen. Genauso wie inaktive Vulkane überwacht werden, gilt das Gleiche auch für latente Viren: Die Überwachung ihrer Aktivität soll es ermöglichen, ihre Reaktivierung besser zu antizipieren oder abzuschwächen. Tatsächlich wissen informierte Patienten besser über die Symptome und Auslöser der EBV-Reaktivierung Bescheid und sind in der Lage, ihren Lebensstil anzupassen und Umstände zu vermeiden, die das „Erwachen“ des Virus begünstigen. 

In sozialen Netzwerken veröffentlichen wir auch Erfahrungsberichte von Patienten, Betreuern und Forschern, immer mit dem Ziel, zu zeigen, dass es wichtig ist, darüber zu sprechen und dieses Virus aus der Anonymität hervorzuholen. Aber um es klarzustellen: Das Ziel besteht nicht darin, Angst vor diesem Virus zu schüren, sondern im Gegenteil, unsere Sicht auf die hartnäckigen Viren zu ändern, die ein wesentlicher Bestandteil unseres Ökosystems sind. Wie einer der Ärzte erklärt, liegt die Chance, dass ein Virus wie EBV reaktiviert wird, darin, dass die Immunfunktion der Person geschwächt ist. Für den Arzt fungiert die Reaktivierung als Warnung und durch die Wiederherstellung des vollen Potenzials der Immunantwort kann das Virus wieder unter Kontrolle gebracht werden. 

Mit welcher Art von Gesprächspartnern arbeiten Sie zusammen? 

Die drei Säulen der Bewegung sind von grundlegender Bedeutung: Patienten, medizinische Fachkräfte und Forscher sind die besten Personen, um über dieses Virus zu sprechen. Darüber hinaus werden wir auch Kooperationen mit Ausbildungszentren für Gesundheitsfachkräfte und Patientenverbänden aufbauen. Tatsächlich ist es wichtig, dass medizinische Fachkräfte lernen, über EBV nachzudenken, wenn sie mit einem Patienten konfrontiert werden, der Symptome wie starke Müdigkeit, wiederkehrende Infektionen, Gelenkschmerzen, Verdauungsprobleme usw. aufweist. Tatsächlich kann sich EBV auf tausend Arten manifestieren, daher ist es wichtig, es durch Analysen wie Blutproben nachzuweisen. 

Was sind die Projekte der DetectEBV-Bewegung?

Wir stellen fest, dass medizinische Fehler und eine späte Diagnose leider bei den meisten EBV-Patienten häufig vorkommen. Es ist nicht normal, dass manche Menschen Wochen, Monate oder sogar Jahre ohne eine richtige Diagnose verbringen. Patienten kontaktieren uns, weil sie Hilfe von Betreuern benötigen, die sich mit EBV auskennen. Derzeit fungieren wir als Vermittler zwischen diesen Patienten und den Fachleuten, an die wir uns aufgrund ihrer Erfahrung mit persistierenden Viren wie EBV verwiesen haben. Später wollen wir eine Plattform schaffen, die diese Verbindung ermöglicht. 

Darüber hinaus wollen wir unsere Sensibilisierungsaktivitäten durch Online-Konferenzen und Live-Chats mit Forschern, Patienten und Pflegekräften fortsetzen. 

Die neuesten Veröffentlichungen zeigen, dass EBV an Krankheiten wie Long Covid und bestimmten Krebsarten beteiligt ist, daher müssen wir die Bevölkerung weiterhin dafür sensibilisieren. 

Was sind die neuesten Entwicklungen im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus?

Die aktuelle EBV-Forschung hat zu wichtigen Erkenntnissen über dieses noch weitgehend unbekannte Virus geführt. 

Beispielsweise wurde kürzlich gezeigt, dass EBV Krebsprozesse auslösen kann, indem es DNA-Instabilität verursacht. Andererseits ergab eine groß angelegte prospektive Studie im Jahr 2022, dass EBV eine notwendige Voraussetzung für die Entstehung von Multipler Sklerose ist. Es wird auch daran gearbeitet, die Rolle von EBV bei der Entstehung von Magenkrebs zu verstehen. 

Schließlich haben neuere Studien auch Zusammenhänge zwischen EBV und Covid-19 identifiziert, darunter Long Covid-Fälle, bei denen in mehr als ⅔ der Fälle eine Reaktivierung des Epstein-Barr-Virus beobachtet wurde. EBV ist ein ziemlich komplexes Virus, eines der ältesten überhaupt, und hat noch nicht alle seine Geheimnisse preisgegeben. 

Welchen Rat würden Sie Carenity-Mitgliedern geben, deren Krankheiten mit der Entwicklung des Epstein-Barr-Virus in Zusammenhang stehen? 

Das Epstein-Barr-Virus ist eine Geschichte fürs Leben. Sobald es in den Körper gelangt, verbleibt es dort und wechselt zwischen latenten („schlafenden“) und lytischen („reaktivierten“) Phasen. Es ist wichtig zu lernen, auf die Symptome zu achten, die eine Reaktivierung signalisieren, und die Bedingungen zu kontrollieren, die sie begünstigen. Es scheint beispielsweise, dass Multiple-Sklerose-Schübe während Phasen der EBV-Reaktivierung länger und intensiver sein können. Im Zweifelsfall unbedingt mit dem Arzt sprechen, der eine Serologie (Bluttest) anordnen kann, die wertvolle Informationen liefern kann: Virus in der Reaktivierungsphase, aktuelle infektiöse Mononukleose, alte Infektion, keine Spur des Virus. Es gibt immer noch wenige Betreuer, die darauf reagieren, das Vorhandensein von EBV zu überwachen, daher lohnt es sich manchmal, darauf zu bestehen. Die DetectEBV-Website bietet auch Informationen für Pflegekräfte und ist auch für sie eine gute Ressourcenquelle.  

Wo ist die Mitmachbewegung „DetectEBV“ im Internet zu finden? Wie kann ich beitreten?

Besuchen Sie www.detectebv.org sowie unsere Facebook-, Instagram- oder LinkedIn-Seiten. DetectEBV ist eine Bewegung, daher gibt es keine Mitglieds- oder Abonnementgebühren. Es sind jedoch alle Initiativen willkommen, die Bewegung bekannt zu machen. Wenn Sie teilnehmen oder eine Frage oder Idee senden möchten, sind Sie herzlich willkommen! Fast jeder ist betroffen, da EBV bei 95 % der Bevölkerung vorhanden ist. 

Irgendwelche letzten Worte?

Unsere Mission ist es, die Realität des Epstein-Barr-Virus aufzuzeigen, um die medizinische Praxis zu verändern: Wir brauchen mehr Erfahrungsberichte auf unserer Website oder in unseren sozialen Netzwerken. Jede Aktion zählt!