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Patienten Myasthenia
Mestinon wirkt anders als stets beschrieben - geht es nur mir so?
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14
Registriert seit 2020
2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum
22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
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Guter Ratgeber
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Hallo @ihavebeenfallingfor30m @MiaAndMe @hifrank @Poldie @Franz1500 @Khruda - könnt ihr dem Mitglied hier weiterhelfen?
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
MiaAndMe
Guter Ratgeber
MiaAndMe
Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 17:09
Registriert seit 2022
21 Kommentare geschrieben | 20 im Myasthenia-Forum
7 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
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Guter Ratgeber
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Moin!
Ich stelle mal die These auf, dass 80% der MyasthenikerInnen zeitweise immer wieder an ihrem Verstand zweifeln, an der Diagnose, den Medis.... die Symptome sind bei vielen mal mehr, mal weniger, eher Beine, komischerweise momentan eher Nacken...
Ich werde nie den Satz vergessen: "Sie haben keinen an der Waffel, ihre Symptome sind echt." Da hätte ich die Neurologin küssen wollen!
Ich rate dir (schau mal, ob dir das was bringt?!) die Mestinondosierung für dich auszutesten.
Die muskuläre Erschöpfung folgt ja erst nach einer Zeit x ohne Mestinon. Daher scheint deine Dosierung und Einnahmeintervalle gut zu passen.
Überdosierungserscheinungen kenne ich🤣 du bist bald fit, was du brauchst und wie du dosieren musst.
Sorry: es dauert laaaaaaaange, bis du nicht mehr zu verunsichern bist und dann ändert sich was an der Symptomatik und du ruckelst dich wieder neu ein. Aber es geht immer schneller.
Halt die Ohren steif!!
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Befragung
Die Mitglieder kommentieren ebenfalls...
Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Herbstblume
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Herbstblume
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
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Elke-Heidrun
Elke-Heidrun
Zuletzt aktiv am 27.09.24 um 18:51
Registriert seit 2024
Patient/in mit Myasthenia, seit 2024
1 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum
Rewards
Forscher/in
Hallo, ich bin neu hier, weil meine Diagnose auch neu ist (ich habe sie erst im Juni 2024 erhalten). Meine in Schüben über Monate vorhandenen starken okulären Symptome (keine Ptosis, sondern eher ein insgesamt hängendes und verkleinertes Auge und extreme vertikale Doppelbilder) passen gut, aber nicht perfekt zur MG, und Mestinon bzw. Kalymin dämmt sie gut und zuverlässig ein, was ja auch immer als "Beweis" für das Vorliegen von MG gilt, wenn man - wie ich - seronegativ ist. Aber: Nach meiner ersten Einnahme von 60 mg Mestinon während meines Aufenthalts in einer neurologischen Klinik, der der Diagnosestellung diente, hat es bis zum nächsten Morgen gedauert - dann waren die Symptome so gut wie verschwunden, kamen aber nach zwei Stunden zurück. Mit Übergang zur Dauereinnahme ging es mir besser und besser - die Symptome sind weg und bleiben weg. Allerdings - ich nehme je nach Tagesform 3x 30 mg oder 3x 20 mg täglich - kann ich das stets beschriebene Nachlassen der Wirkung nach wenigen Stunden nicht an mir beobachten; es ist vielmehr so, dass das Mestinon wohl einen "Spiegel" bei mir erzeugt (was angeblich gar nicht möglich ist). Jedoch bekomme ich, wenn ich zuviel einnehme, nach 1-2 Stunden cholinerge Nebenwirkungen wie Muskelzucken, Zungenträgheit und Speichelfluss. Nun zweifle ich, ob das, was ich habe, wirklich Myasthenie ist. Mangels anderer Erklärungen haben sich die Klinik und meine Neurologin festgelegt, aber ... Gibt es hier Betroffene, denen es ähnlich geht?