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Die Diagnose von Myasthenia gravis: Lassen Sie uns darüber reden!

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Die Diagnose von Myasthenia gravis: Lassen Sie uns darüber reden!

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20 Kommentare

Bianca.J

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23.11.21 um 17:12

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Bianca.J

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Liebe Mitglieder,

wie geht es Ihnen heute?

Wie haben Sie sich gefühlt, als die Diagnose gestellt wurde? Konnten Sie alle Informationen erhalten, die Sie brauchten, um die Krankheit und ihre Behandlung zu verstehen?

Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen mit und tauschen Sie sich unten in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Franz1500

23.12.21 um 15:45

Guter Ratgeber

Franz1500

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War davon nicht begeistert. Es blieb 8 Jahre bei der okulären Myasthenie . Bis zur ersten Impfung gegen Covid. Dann veränderte sich der Verlauf in Sprach und Schluckprobleme sowie Doppelbilder.

Die Diagnose von Myasthenia gravis: Lassen Sie uns darüber reden! https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/die-diagnose-von-myasthenia-gravis-lassen-sie-uns-daruber-reden-3373 2021-12-23 15:45:53

Lulu88

14.03.22 um 18:47

Lulu88

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Ich war geschockt, als ich die Diagnose erhalten habe. Ich kannte diese Krankheit nicht einmal. Zum Glück hatte ich einen guten Arzt, der versucht hat, mir alles zu erklären.

MiaAndMe

16.03.22 um 19:42

Guter Ratgeber

MiaAndMe

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der Weg zur Diagnose war zwar nicht so lang, aber es hat gedauert, bis nicht mehr "V.a." davor stand ("Verdacht auf". Vom ersten Verdacht bis "ganz klar" MG hat es fast 5 Jahre gedauert, sodass ich jetzt froh bin. Oft habe ich an mir selbst gezweifelt, ob es nicht doch psychosomatisch sei.... Was mir fehlt, ist guter Austausch. Alles ist "Erfahrungssache" und "so individuell"... mag sein, aber trotzdem oder gerade deswegen hilft es manchmal zu hören, sehen, lesen, wie andere zum Beispiel mit den Medis umgehen. Da hab ich noch viel zu lernen

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Kasper

17.08.23 um 18:10

Kasper

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@MiaAndMe vielen Dank für dein Kommentar, ich habe auch oft Selbstzweifel, da ich weiterhin keine sichere Diagnose habe.

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ihavebeenfallingfor30m

07.04.22 um 17:44

Guter Ratgeber

ihavebeenfallingfor30m

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@MiaAndMe das finde ich auch sehr problematisch. ich habe noch kein Ergebnis vom Labor, aber definitiv Symptome, was wen das Ergebnis negativ ist? Ist dann alles nur psychosomatisch, aber die Symptome werden deswegen ja nicht auf einmal verschwinden. Ich bin durcheinander und man fühlt sich irgendwie alleine

MiaAndMe

08.04.22 um 09:53

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MiaAndMe

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Die Ärztin in Berlin hat mich von der Psychopalme sehr gut runtergeholt. Wenn ich mich richtig erinnere, waren von ihren intensiv-/beatmungspflichtigen Patienten in einer Studie (sie forscht auf dem Gebiet) ein Fünftel aller MG-Betroffenen ohne nachweisbare Antikörper UND ohne auffällige EMG-Untersuchungen.

Und trotzdem zu schwach zum atmen.

Diese Ärztin arbeitet selbst überwiegend mit einem MG-ADL-Score. Also keine Belastungstest beim Termin, sondern: was waren die Beeinträchtigungen in den letzten 4Wochen im täglichen Leben.

Das leuchtet mir im Nachgang auch total ein.

Interessant war, dass Frauen durchschnittlich 4,8 Jahre brauchen, bis die Diagnose gestellt wird und Männer 2,5 Jahre. Lest zwischen den Zeilen 🤔.

Gerade hock ich mit Corona zu Hause. Mehrfachgeimpft sind die Symptome zu vernachlässigen. Nur die Myasthenie meldet sich wie immer, wenn ich infektig bin🙄

Liebe Grüße in die Community

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Kasper

29.08.23 um 06:18

Kasper

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@MiaAndMe Guten Morgen,

danke für deine ausführliche Kannst du vielleicht sagen, bei welcher Ärztin du genau in der Charité bist? Danke

MiaAndMe

29.08.23 um 08:13

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@Kasper moin!

Ich habe eben schon mal geschrieben, aber die Antwort ist futsch. Falls sie also gleich doppelt auftaucht🤷‍♀️

In der Myasthenie-Ambulanz der Charité war ich bislang immer bei Frau Lehnerer.

Allerdings glaube ich nicht, dass das immer so zu erwarten ist. Da sind ja noch andere Ärzt*innen.

Aber da sie auf Myasthenie spezialisiert sind, hab ich großes Vertrauen. Gerade geht's mir, dank der mutigen Therapie, wirklich gut.

Liebe Grüße ins Rund

Kasper

29.08.23 um 09:51

Kasper

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@MiaAndMe Danke dir.🍀

Kannst du eventuell etwas über deine Symptome und der Diagnostik berichten?

Lieben Dank😊

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ihavebeenfallingfor30m

08.04.22 um 15:42

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ihavebeenfallingfor30m

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@MiaAndMe Vielen Dank für die aussführliche Antwort, das ist sehr hilfreich, denn man ist schon sehr verunsichert.

Bianca.J

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15.04.22 um 00:43

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Bianca.J

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Hallo @Theodorus @chelsea27larissa @Hackys35 @Darlin - wie verlief eure Diagnosestellung? Wie lange hat es gedauert, bis ihr die Diagnose erhalten habt?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

plantagerie

06.05.22 um 20:41

plantagerie

Zuletzt aktiv am 06.07.22 um 13:00

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@MiaAndMe

Hallo! Bei welcher Ärztin bist du denn? Ich bin auch in Berlin, und die Neurologen sind alle irgendwie verschiedener Meinung ob es Myasthenie oder psychosomatisch ist. Ich habe aber auch eine Angststörung, Leider schließt das nicht aus dass ich zusätzlich auch Myasthenie haben könnte.

MiaAndMe

07.05.22 um 06:49

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Ich bin in der Myasthenie-Ambulanz der Charité 😊

Khruda

07.05.22 um 10:21

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Khruda

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@Franz1500 wie lange dauerte es , von der Impfung bis zu den Schluckproblemen?

woher kommt die Gewissheit für die das die Impfung der Grund dafür ist?

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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