- Die Meinung der Patienten
- Sich austauschen
- Forum
- Forum Myasthenia
- Leben mit Myasthenia gravis
- Myasthenia gravis: Was waren Ihre ersten Symptome?
Patienten Myasthenia
Myasthenia gravis: Was waren Ihre ersten Symptome?
- 782 Ansichten
- 9 Mal unterstützt
- 42 Kommentare
Bester Kommentar
Herbstblume
Herbstblume
Zuletzt aktiv am 31.10.24 um 20:12
Registriert seit 2024
5 Kommentare geschrieben | 4 im Myasthenia-Forum
2 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Botschafter/in
-
Forscher/in
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
Die Signatur ansehen
herbst
Alle Kommentare
Zum letzten Kommentar gehen
Franz1500
Guter Ratgeber
Franz1500
Zuletzt aktiv am 09.04.22 um 12:48
Registriert seit 2021
8 Kommentare geschrieben | 8 im Myasthenia-Forum
3 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Forscher/in
Doppelbilder .Es wurde okuläre Myasthenie festgestellt.
Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14
Registriert seit 2020
2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum
22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Botschafter/in
-
Forscher/in
-
Freund/in
Hallo @Yealifa @David1958 @Zahra.esmaelian und @GundulaB. - was waren eure ersten Symptome? Wie habt ihr gemerkt, dass etwas nicht stimmt?
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
Zahra.esmaelian
Zahra.esmaelian
Zuletzt aktiv am 13.10.24 um 08:39
Registriert seit 2021
1 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum
1 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Forscher/in
Müdigkeit,schwindlig und tabheit in habe Gesicht und eine Augenlid runtergefallen,aber nache dem Impfung habe Myasthenie bekommen 😔😔
Alle schließen
Die Antworten ansehen
MariaMP
MariaMP
Zuletzt aktiv am 14.09.22 um 10:03
Registriert seit 2022
1 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum
1 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Forscher/in
@Zahra.esmaelian Hallo Zarah, bei mir ist auch Myasthenia festgestellt und ich glaube auch dass es die Impfung war. Wie hast du das diagnostiziert bekommen? Bitte schreibe mir und meine allerbesten Wünsche für dich.
Die Antworten verbergen
Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14
Registriert seit 2020
2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum
22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Botschafter/in
-
Forscher/in
-
Freund/in
Hallo @Jessie2904! @s_hoffi @Steff82 - was waren denn eure ersten Symptome?
Jessie2904!
Jessie2904!
Zuletzt aktiv am 09.04.22 um 12:13
Registriert seit 2022
1 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum
Rewards
-
Forscher/in
Bei mir waren die ersten schlimmen Symptome, als ich wirklich dachte etwas stimmt nicht, das ich kein Auto mehr fahren konnte, weil ich ständig alles doppelt gesehen habe. Konnte nicht mehr grade aus gucken und musste mich quasi am rechten Seitenstreifen orientieren, bis ich dann gar kein Auto mehr fuhr. Ebenso konnte ich nichts über meinen Kopf heben oder beispielsweise ein Tablett länger vor meinem Körper halten ohne das es mir aus der Hand fällt. Als dann noch Sprachstörungen und Schluckbeschwerden (fühlte sich an beim Reden; wie eine Lähmung im Gesicht)dazu kamen ging ich zum Arzt
ihavebeenfallingfor30m
Guter Ratgeber
ihavebeenfallingfor30m
Zuletzt aktiv am 24.10.24 um 15:37
Registriert seit 2022
6 Kommentare geschrieben | 5 im Myasthenia-Forum
2 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Forscher/in
sogenanntes droopy eye, hängendes Auge, Doppelbilder, hoher Blutdruck,
mit Verdacht auf Schlaganfall ins KKH geschickt worden. 2 Tage
Stroke-Unit, gott sei dank kein Schlaganfall. Untersuchung einer Ärztin
Verdacht auf Myasthenia gravis, Blut abgenommen zur weiteren Abklärung.
Leider sind die Laborergebnisse noch nicht da, erst anfang nächster
Woche. Allerdings erklären sich mir jetzt manche Dinge, das hochstolpern
von Treppen, weil man den Fuss nicht mehr richtig heben kann, fallen
lassen von Gegenständen, verschludertes Sprechen. Aber was passiert wenn
die Laborwerte negativ sind und ich trotzdem Symptome habe? Das
ängstigt mich.@Bianca.J
Eurika
Eurika
Zuletzt aktiv am 07.05.22 um 10:15
Registriert seit 2022
1 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum
Rewards
-
Forscher/in
Ich habe Artikulationsstörung und Schluckstörung. Heute wurde es als primäre Diagnose festgestellt. Laborwerte folgen. Es kam sehr plötzlich, eigentlich nach der dritten Booster Impfung. Ich war immer kerngesund und hatte nie was. Sehr sportlich unterwegs und immer non stop in Aktion. Ich binn sehr geschockt dass ich sowas habe.
MiaAndMe
Guter Ratgeber
MiaAndMe
Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 17:09
Registriert seit 2022
21 Kommentare geschrieben | 20 im Myasthenia-Forum
7 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Forscher/in
-
Freund/in
Bei mir waren es Sehstörungen.
Dann erstmal nichts neues, bis nach 2Jahren Veränderungen am Gangbild, Leistungsschwäche und schließlich Schluckstörungen dazukamen.
Wenn es MG ist, dann ist es autoimmun. Es war schon in uns, bevor es kam, wie es kam.
Der Tropfen, der das Fass unseres Immunsystems zum Überlaufen bringt kann alles Mögliche sein: ein Infekt, Trauma, bei mir war es die letzte von meinen drei Schwangerschaften/Geburten. Eine (irgendeine) Impfung ist durchaus auch denkbar.
Ich würde dennoch alles genauso wieder machen. Unvorstellbar meinen Sohn nicht zu haben, ihn als Auslöser meiner Erkrankung zu sehen.
Wir treffen Entscheidungen so gut wir können. No regrets.
ihavebeenfallingfor30m
Guter Ratgeber
ihavebeenfallingfor30m
Zuletzt aktiv am 24.10.24 um 15:37
Registriert seit 2022
6 Kommentare geschrieben | 5 im Myasthenia-Forum
2 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Forscher/in
@MiaAndMe Kinder können vieles sein, aber niemals ein Fehler oder Aulöser einer Krankheit. Ich sehe das auch nicht so, ich bin jetzt auch nicht grossartig geschockt, eher darüber geschockt, dass mir dieses ganze Stolpern und das hängende Lid nie als "Störung" aufgefallen sind, ich wäre niemals zum Arzt deswegen gegangen, erst die Doppelbilder haben mich dazu gezwungen. Ich gehe sehr ungern zu Ärzten, habe eine regelrechte Phobie, tu mich auch schwer zu neuen Ärzten zu gehen. Jetzt erst einmal einen kompetenten Neurologen finden, der mich auch ernst nimmt.
ihavebeenfallingfor30m
Guter Ratgeber
ihavebeenfallingfor30m
Zuletzt aktiv am 24.10.24 um 15:37
Registriert seit 2022
6 Kommentare geschrieben | 5 im Myasthenia-Forum
2 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
-
Guter Ratgeber
-
Teilnehmer/in
-
Forscher/in
@Eurika weil man mit so etwas gar nicht rechnet, gerade als sehr aktive Person, und wenn die Symptome so leicht sind erst mal, dass man sie gar nicht wahr nimmt. Aber wir schaffen das
Geben Sie Ihre Meinung ab
Befragung
Die Mitglieder kommentieren ebenfalls...
Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
Den besten Kommentar ansehen
Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
Den besten Kommentar ansehen
Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
Den besten Kommentar ansehen
Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
Den besten Kommentar ansehen
Artikel zum Entdecken...
10.08.22 | Patientengeschichten
Myasthenia gravis: „Ich möchte so viel wie möglich noch selbst machen!“
13.07.22 | Patientengeschichten
Myasthenia gravis: „Als ich mir der Krankheit bewusst wurde, begann die Remission“
15.06.22 | Patientengeschichten
Myasthenia gravis: „Ich bin nicht bereit, mir mein Leben deshalb selbst zu vermiesen.“
24.05.22 | Aktualitäten
17.12.21 | Aktualitäten
Myasthenia gravis: Symptome, Diagnose und Ähnlichkeiten mit anderen Erkrankungen
18.05.22 | Patientengeschichten
Myasthenia gravis: „Es gibt immer Schlimmeres in der Welt, mit dieser Überzeugung gehe ich vorwärts“
17.11.24 | Aktualitäten
11.11.24 | Aktualitäten
Abonnieren
Sie möchten über neue Kommentare informiert werden.
Ihr Abonnement wurde berücksichtigt
Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14
Registriert seit 2020
2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum
22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in
Liebe Mitglieder,
wie geht es Ihnen heute?
Was waren bei Ihnen die ersten Symptome, die Sie verspürt haben? Haben diese Symptome Sie dazu veranlasst, einen Arzt aufzusuchen?
Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen und tauschen Sie sich unten in den Kommentaren aus!
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team