Myasthenia gravis: Was waren Ihre ersten Symptome?

Hallo @Sandila @JaninaTab @Maximee @Ceylan - was waren eure ersten Symptome? Wegen welchem Symptom seid ihr zum Arzt gegangen?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Also bei mir kamen auf einmal ganz schlimme Schluckstörungen, habe auch mal gedacht dass ich komisch lallend spreche. Konnte kaum mehr wasser trinken oder essen und habe abgenommen und mir total sorgen gemacht. Bin dann von Arzt zu Arzt, die treppen konnte ich auch nicht mehr vernünftig hochlaufen, war einfach total schwach und habe verschwommen gesehen. War dann irgendwann bei ner Neurologin die MG Verdacht geäußert hat und mich zur Myasthenie Sprechstunde in die Charité überwiesen hat, da habe ich aber erst nach 6 Monaten Wartezeit einen Termin bekommen. In der Zwischenzeit war ich dann nochmal bei einer anderen Neurologin, die meinte es könnte auch psychosomatisch sein. Bei einem Heilpraktiker war ich auch, welcher sehr viel Mineralien Mangel festgestellt hat (Magnesium, Zink, B-Vitamine, Vitamin D) etc und zusätzlich auch die Darmgesundheit gecheckt hat. Er hat mir ne bestimmte Ernährung und Vitamine verschrieben und es ist seither viel besser aber nicht 100%. In der Charité meinen sie es ist eine MG, haben nochmal Blut abgenommen und habe wieder einen Termin in 3 Monaten 😐 Im Moment geht es ganz ok, aber habe oft Kopfweg und manchmal wenn ich gestresst bin die Schluckbeschwerden und sehe verschwommen. Muss jetzt mal abwarten, ich hoffe es wird nicht wieder schlimmer :(

Hallo @MerleS @Melanie.30.04. @Anjelina @paulus19521 - was waren eure ersten Symptome?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Hallo @Alexandra25 @Nadine.123 @OlafF. @Kai1973 @wmeier @Nici71 @Irmauglava @Angie87 @pepidant - was waren euren ersten Symptome? Was hat euch dazu gebracht, zum Arzt zu gehen?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

bei mir war es keine Luft bekam Müdigkeit längeres lesen ging nicht mehr

Hallo @Sigrun73 @michelle104 @gislas @Caro2206 @Nici99 @Stephan23 - was waren denn eure ersten Symptome der Erkrankung?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Hallo,

ich bin jetzt ganz neu hier, da ich totale Unsicherheit habe, was auf mich zukommen wird. Anfangs konnte ich das linke Augenlid nicht mehr offen halten, musste beim Autofahren mit einem Finger das Lid hochhalten. Extreme Lichtempfindlichkeit und trockene Augen. Und dann stellte sich auch noch ein Schielen ein, wenn ich fokussiere und bei Helligkeit.

Ich war bei drei Augenärzten. Der erste meinte, es wäre psychosomatisch. Der zweite fragte, ob ich Schlafstörungen hätte. Bei der dritten Praxis dann : V.a. okuläre Myasthenia gravis. Es folgte die Augenklinik. Die Blutwerte hier waren noch ok. Nun folgt morgen der Neurologe. Das muss ich nun abwarten.

Mein Gefühl sagt mir, dass es mit den COVID Impfungen zu tun hat. Nach der zweiten hatte ich ein paar Wochen Schwindel. Nach der Booster dann die Probleme mit den Augen.

Die Tage sind ganz schön anstrengend. Kein Autofahren zu dürfen, beeinträchtigt sehr.

Wie sind Eure Erfahrungen mit den Medikamenten. Kann ich auf Linderung hoffen ? Kann ich wieder Autofahren ?

Danke schon mal vorab und liebe Grüße

Hallo! Bei mir wurde noch keine MG diagnostiziert. Tatsächlich wird bei mir immer gesagt, es sei psychosomatisch.

Alles fing nach einer Rücken-OP (Bandscheibe im unteren Rücken) an. Ich hatte Lähmungserscheinungen im Bein. Dann wurde ich einen Tag später erneut operiert und es wurde schlimmer. Man konnte aber keinen Grund finden, wieso. IN der Reha war es rückläufig. Während der Nach-Rehasorge hatte ich plötzlich während einer Sport-Übung eine Fußheber-Parese, ab in die Notaufnahme - nix gefunden. Nun kamen und gingen die Paresen. Erst nur ein Fuß, dann kam eine Hand dazu ... über die Jahre waren dann irgendwann alle Extremitäten betroffen. Sehr häufig waren die Paresen ausgelöst durch Aktivitäten, aber manchmal konnte ich gar nicht sagen, weshalb ich plötzlich eine Schwäche hatte. Nie wurde etwas gefunden, ich stecke seitdem in der Psychosomatik-Schublade fest. 2017 vielen mir das erste mal Doppelbilder im Randbereich auf, aber auch nur, wenn ich explizit diesen Fingertest mache (sprich die Doppelbilder stören mich nicht, da im Randbereich) Ich kann häufig abends meinen Kopf nicht mehr richtig halten, lege ihn dann auf der Couchlehne ab. Wenn ich meine Hände mal "kräftig" nutze, Einkauf tragen) sind sie danach eine schlaffe Klaue, die muss ich dann mit Hilfe öffnen und dann ist fastauch schon wieder gut . Auf der Couch sitze ich immer in der Ecke, dann hab ich 2 Seiten, die mich stützen, anders schaffe ich es nicht. Ich könnte die Liste fortführen... Seit 2017 sind meine Muskelschwächen dauerhaft, mit Schwankungen im Verlauf des Tages. Ich bin draußen auf einen Rollstuhl angewiesen. Unbefristet in Teil-Rente seit 2018, seit 2021 volle EMR. Da war ich noch nicht mal 50.

Ich war in einer Psychosomatik-Klinik, habe 5 Jahre Therapie hinter mir, diverse Heilpraktiker befragt, mich von einer Verhaltenstherapeutin hypnotisieren lassen, Osteopathen.... Meine Psychotherapeutin fand keine psychische Erklärung, meine eine Ärztin meinte: Sie sind meine normalste Patientin. In der Psychosomatik Klinik konnte auch keine Erklärung gefunden werden, auch keine Besserung erzielt. Da man aber weiterhin nichts im Blut oder in den Nerven- und Muskelmessungen findet, bleibt es für die Neurologen psychisch.

Wie komme ich nun auf MG? Ich habe eine Frau mit MG kennengelernt und von ihr eine Kalymin bekommen. Diese Tablette hat mir tatsächlich für einen kurzen Zeitraum Beweglichkeit zurück gegeben. Ich bin gehüpft! Das kann ich seit Jahren nicht. Und getanzt habe ich. Mit dieser Erkenntnis bin ich wieder zu den Neurologen. Es werden nun doch noch weitere Untersuchungen gemacht. Aber im Arztbrief an meine Hausärztin steht dennoch, dass sie denken, es ist funktionell/psychosomatisch, trotz meines Selbstversuchs. Ich bin nun sehr gespannt, was die Untersuchungen und der Medikamententest unter ärztlicher Aufsicht ergeben. Das passiert Mitte Januar.

Hallo @MaTo!! @Giuliana @Mayamaya78 @BitEy20 @Alex97 - was waren denn eure ersten Symptome der Erkrankung?

Macht auch gerne bei unserer Umfrage zu seltenen Erkrankungen mit: Umfrage

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team