Myasthenia gravis: „Ich möchte so viel wie möglich noch selbst machen!“

Hallo ihavebeenfallingfor30m, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen und dafür möchten wir Ihnen danken.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich selbst erzählen?

Mein Name ist Carmen, ich bin 55 Jahre alt und verheiratet. Ich habe zwei erwachsene Kinder, 35 und 20 Jahre alt. Ich arbeite im Kundenservice in einer Taxizentrale, das macht irrsinnig Spaß, momentan bin ich krankgeschrieben, da ich aufgrund der Doppelbilder schwer am Computer arbeiten kann. Hobbys habe ich viele: Lesen, alles, was mit Marvel zu tun hat und American Football.

Sie sind an Myasthenia gravis erkrankt. Die ersten Anzeichen waren bei Ihnen Doppelbilder und ein hängendes Augenlid. Wie fühlte sich das für Sie an?

Ich habe das erst nicht als „bedrohlich“ wahrgenommen, dachte das vergeht von alleine wieder. Es waren keine Schmerzen da, als allerdings nach einer Woche keine Besserung in Sicht war, habe ich doch einen Termin bei einem Augenarzt ausgemacht.

Was hat Sie dazu veranlasst, einen Arzt aufzusuchen? Wie viele Ärzte haben Sie kennengelernt und welche Tests mussten durchgeführt werden?

Da keine Besserung in Sicht war bin ich zum Augenarzt, dieser hat mich sofort ins Krankenhaus geschickt mit Verdacht auf Schlaganfall. Im Krankenhaus hat man die Reaktionstests gemacht, die Venen durchgemessen, ein CT erstellt und mich auf die Stroke Unit für 2 Tage geschickt, dort wurde ein Schlaganfall dann ausgeschlossen und ich wurde weitergeleitet zur Neurologie.

Sie haben davon berichtet, dass Ihre Symptome zunächst für einen Schlaganfall gehalten wurden. Wie haben Sie sich gefühlt, als Ihnen die Diagnose Myasthenia gravis mitgeteilt wurde? Konnten Sie alle Informationen erhalten, die Sie brauchten, um die Erkrankung zu verstehen?

Die Myasthenie wurde beim ersten Krankenhausaufenthalt nur auf Verdacht gestellt. Ich hatte keine erkennbaren Antikörper, und es wurde nicht großartig darauf eingegangen. Es wurde eine Cortisontherapie vorgeschlagen und das war es soweit. Als allerdings gar keine Besserung eintrat und ich im Haus die Treppen nach oben gefallen bin, und meine Augen immer mehr Probleme machten, bin ich noch einmal zum Augenarzt, dieser schickte mich in die Sehschule und der Arzt dort äußerte dann wieder den Verdacht auf Myasthenia gravis und verfasste eine Überweisung zur Neurologie im Krankenhaus. Die Neurologin dort war supernett und hat mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Nach dem Tensilon-Test wurde die Diagnose Myasthenia gravis gestellt. Der Stationsarzt hat eine kurze Aufklärung gemacht und mir empfohlen, mich bei der Deutschen Myasthenie Gesellschaft anzumelden. Aufklärung, die Medikamente betreffend und auch was die Myasthenie betrifft, wurde vom Assistenzarzt gemacht und habe ich mir zum großen Teil aus dem Internet geholt.

Welche Symptome treten bei Myasthenia gravis auf? Sind sie im Alltag behindernd?

Was mich trifft ist diese Kraftlosigkeit, ich bin ein sehr aktiver Mensch und auch sehr selbständig. Inzwischen kann ich zum Beispiel keine Gläser mehr öffnen, Gehen fällt mir schwer. Ich wohne im dritten Stock, jedes Stockwerk eine Qual, Atemlosigkeit ist vorgegeben.

Mussten Sie Ihre Lebensweise seit der Bekanntgabe der Diagnose Myasthenia gravis anpassen?

Absolut, wir haben einen Hund, die Spaziergänge sind kürzer und nicht mehr in so schnellem Tempo, arbeiten geht momentan noch nicht, ich habe immer meinen klappbaren Stock dabei, falls es mit dem Gehen nicht mehr so gut klappt. In Restaurants essen traue ich mich auch nicht mehr, da mir manchmal das Essen aus dem Mund fällt, weil keine Kraft mehr da ist. Ist halt nicht schön anzusehen.

Wie sieht Ihre derzeitige Behandlung aus? Sind Sie damit zufrieden? Wie sehen Ihre Behandlungen aus? Sind Sie damit zufrieden?

Im Krankenhaus wurde ich medikamentös eingestellt, dies scheint zu großen Teilen zu helfen. Ich gehe regelmäßig zur Blutabnahme zu meinem Hausarzt. Augenarzt muss ich demnächst wieder, weil ich inzwischen auch lichtempfindlich bin und selbst in der Wohnung eine Sonnenbrille tragen muss, weil es sonst unangenehm ist. Bei der Neurologin muss ich in drei Monaten wieder vorsprechen. Dann kann ich vielleicht auch mehr Feedback geben, momentan bin ich mit der Behandlung zufrieden.

Wie wirkt sich die Erkrankung auf Ihr Privat- und Berufsleben aus?

Momentan kann ich noch nicht arbeiten, aber ich hoffe das geht bald wieder. Privat hat sich einiges getan. Wenn mein Mann könnte, würde er mich in Watte packen. Da gibt es oft Diskussionen, ich möchte so viel wie möglich noch selbst machen. Einiges kann ich nicht mehr, da brauche ich wirklich Hilfe, Haare waschen usw. zum Beispiel.

Fühlen Sie sich von Ihrem Umfeld unterstützt? Zeigen sie Verständnis in Bezug auf die Erkrankung?

Meine Familie unterstützt mich, wo sie kann, die Zeit wird zeigen, wie groß das Verständnis ist. Ich denke, es ist auch für Angehörige schwer, hat man als Betroffener doch oft schon Schwierigkeiten die Krankheit richtig zu verstehen.

Was halten Sie von Plattformen zum Austausch zwischen Patienten wie Carenity? Finden Sie dort den Rat und die Unterstützung, die Sie suchen?

Plattformen sind absolut wichtig zum Austausch, gerade weil es so eine seltene Krankheit ist, Rat und Unterstützung würde ich es nicht direkt nennen, eher so etwas wie eine Begleitung. Mag aber auch daran liegen, weil nicht so viel geschrieben wird, da sollte ich mich selbst auch mehr motivieren.

Und schließlich: Was würden Sie Carenity-Mitgliedern raten, die ebenfalls an Myasthenia gravis erkrankt sind?

Lebt euer Leben so, wie ihr es euch vorstellt. Du weißt nie, wie es dir im nächsten Moment geht, also genieße jeden guten Moment!

Ein letztes Wort?

Danke für die Unterstützung von Carenity!