Die Meinung der Patienten
Sich austauschen
Forum
Forum Myasthenia
Behandlung von Myasthenia gravis
Was halten Sie von Ihrer Behandlung der Myasthenia gravis?

Zurück

Patienten Myasthenia

Was halten Sie von Ihrer Behandlung der Myasthenia gravis?

466 Ansichten
2 Mal unterstützt
23 Kommentare

Bianca.J

Community Managerin

23.11.21 um 17:21

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14

Registriert seit 2020

2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum

22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Liebe Mitglieder,

wie geht es Ihnen heute?

Lassen Sie uns über die Behandlung der Erkrankung sprechen!

Welche Behandlungsmöglichkeiten werden bei Ihnen eingesetzt? Was halten Sie von ihnen? Wirken sie?

Teilen und tauschen Sie sich gerne unten in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Bester Kommentar

Angie87

01.08.22 um 14:06

Guter Ratgeber

Angie87

Zuletzt aktiv am 15.01.23 um 07:46

Registriert seit 2022

9 Kommentare geschrieben | 6 im Myasthenia-Forum

4 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

Was halten Sie von Ihrer Behandlung der Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-halten-sie-von-ihrer-behandlung-der-myasthenia-gravis-3375 2022-08-01 14:06:24

Alle Kommentare

Zum letzten Kommentar gehen

Franz1500

23.12.21 um 15:27

Guter Ratgeber

Franz1500

Zuletzt aktiv am 09.04.22 um 12:48

Registriert seit 2021

8 Kommentare geschrieben | 8 im Myasthenia-Forum

3 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Forscher/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Zur Zeit Doppelbilder. Ich nehme Kalymin 60N, Azathioprin 50mg Früh ,Mittag und Abend.Zur Zeit keine Besserung.

Bianca.J

Community Managerin

11.01.22 um 17:56

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14

Registriert seit 2020

2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum

22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo @Kai1973 @OlafF. @Nadine.123 und @Alexandra25 - wie ist eure Behandlung? Was bekommt ihr und was haltet ihr davon?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Bianca.J

Community Managerin

17.02.22 um 16:31

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14

Registriert seit 2020

2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum

22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo @Babsi71 @MoneMone @Sommersonne wie werdet ihr behandelt und was haltet ihr von euer Behandlung?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Bianca.J

Community Managerin

21.03.22 um 19:15

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14

Registriert seit 2020

2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum

22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo @Dutchman @LuisaLo @v.jansen71web.de - könnt ihr mehr über eure Behandlung berichten?

LuisaLo

22.03.22 um 22:41

LuisaLo

Zuletzt aktiv am 21.03.24 um 17:16

Registriert seit 2022

1 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum

Rewards

Forscher/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo,

muss mich selber hier erst noch zurecht finden. Meine Behandlung besteht aktuell aus kalymin 60 1-1-1 merke aktuell keine Besserung.

der Neurologe hat bei mir nur die Blutwerte bestimmt und daraufhin die Diagnose gestellt mit der Meinung „ wenn die Tabletten wirken ist es bestätigt“ Schwebe aktuell noch etwas in der Luft

v.jansen71web.de

29.03.22 um 20:12

v.jansen71web.de

Zuletzt aktiv am 15.07.22 um 08:43

Registriert seit 2022

2 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum

Rewards

Forscher/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo, bin ganz gut mit Kalymin 60 eingestellt 4× tgl.1.Regelmäßig zum Neurologen. Ganz besonders kann ich die Neurologie in der Uniklinik Düsseldorf empfehlen .

Sandila

02.04.22 um 22:21

Sandila

Zuletzt aktiv am 26.05.22 um 17:34

Registriert seit 2022

1 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum

Rewards

Forscher/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo, ich nehme zur zeit minimal Mestinon ca 8,5 mg 3 mal am tag, hab mit 15mg angefangen sofort NW mussten nach 4 Tagen pausieren.

Bin mit meiner Behandlung nicht zufrieden bzw möchte endlich wieder lachen können!

Nurdan

11.04.22 um 22:31

Nurdan

Zuletzt aktiv am 15.10.23 um 17:02

Registriert seit 2022

2 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum

Rewards

Forscher/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo ich nehme zurzeit 90mg Mestinon mir wurde vor 2 Wochen die thymusdrüse entfernt

Es hält sich noch im Rahmen aber es könnte besser werden mit meine doppelbilder 😒

Bianca.J

Community Managerin

15.04.22 um 00:38

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 14:14

Registriert seit 2020

2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum

22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo @azlotin51 @uwefink @Felsi2435 - was haltet ihr von eurer Behandlung? Wirkt sie? Wie geht es euch dabei?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Abgemeldeter Nutzer

06.05.22 um 21:03

Hallo, ich nehme seit 3 Jahren Mestinon Retard 180mg Tabletten 3 x 0.5 täglich und zu ganz bestimmten Zeiten. 8 Uhr,14 Uhr und 20 Uhr. Eine Dosis reicht ca 6 Stunden am Tag und nachts länger. Bei Bedarf nehme ich noch zusätzlich 10mg Mestinon Tabletten dazu.

Das schwierigste ist die Dosis zu finden, die wirkt. Das hat bei mir bestimmt ein halbes Jahr gedauert. Die Nebenwirkungen bei den Retard Tabletten ist nicht so krass da der Wirkstoff langsam abgegeben wird.

Es reagiert auch jeder anders. Nicht jeder braucht eine so hohe Dosis.

Also lasst euch nicht entmutigen.

VG steroso

Die Mitglieder kommentieren ebenfalls...

Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

Den besten Kommentar ansehen

Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

Den besten Kommentar ansehen

Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

Den besten Kommentar ansehen

Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

Den besten Kommentar ansehen

Artikel zum Entdecken...

10.08.22 | Patientengeschichten

Myasthenia gravis: „Ich möchte so viel wie möglich noch selbst machen!“

13.07.22 | Patientengeschichten

Myasthenia gravis: „Als ich mir der Krankheit bewusst wurde, begann die Remission“

15.06.22 | Patientengeschichten

Myasthenia gravis: „Ich bin nicht bereit, mir mein Leben deshalb selbst zu vermiesen.“

24.05.22 | Aktualitäten

Myasthenia gravis: Wie entwickelt sich die Erkrankung?

17.12.21 | Aktualitäten

Myasthenia gravis: Symptome, Diagnose und Ähnlichkeiten mit anderen Erkrankungen

18.05.22 | Patientengeschichten

Myasthenia gravis: „Es gibt immer Schlimmeres in der Welt, mit dieser Überzeugung gehe ich vorwärts“

17.11.24 | Aktualitäten

Welche Vorteile hat Rhodiola rosea für Körper und Geist?

11.11.24 | Aktualitäten

Homöopathie: Alles, was Sie wissen müssen!