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Was halten Sie von Ihrer Behandlung der Myasthenia gravis?

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Patienten Myasthenia

Was halten Sie von Ihrer Behandlung der Myasthenia gravis?

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23 Kommentare

Bianca.J

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23.11.21 um 17:21

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Bianca.J

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Liebe Mitglieder,

wie geht es Ihnen heute?

Lassen Sie uns über die Behandlung der Erkrankung sprechen!

Welche Behandlungsmöglichkeiten werden bei Ihnen eingesetzt? Was halten Sie von ihnen? Wirken sie?

Teilen und tauschen Sie sich gerne unten in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Abgemeldeter Nutzer

Bearbeitet am 06.05.22 um 22:51

Wenn keine Besserung eintritt, ist die Dosis zu niedrig.

Sind die Symptome immer gleich oder nach ca. 1 Stunde nach Tabletteneinnahme besser?

Was halten Sie von Ihrer Behandlung der Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-halten-sie-von-ihrer-behandlung-der-myasthenia-gravis-3375 2022-05-06 21:14:16

Bianca.J

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14.07.22 um 12:55

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Bianca.J

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Hallo @Dutchman @Steff82 @s_hoffi @Jessie2904! @Darlin @Hackys35 @chelsea27larissa @Theodorus @Ceylan - was haltet ihr von eurer Behandlung? Seid ihr zufrieden?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Angie87

01.08.22 um 14:06

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Angie87

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Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Angie87

03.08.22 um 11:25

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Angie87

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@Khruda

Hallo, ich drück dir die Daumen.

War heut beim Hausarzt. Er war sehr angetan von meiner Neurologin.

War das erste Mal bei ihr. Hatte einen guten Eindruck. Er möchte sie aufsuchen wenn er in der Gegend ist. Sie ist 120.km von mir entfernt. Er möchte über MG noch mehr erfahren. Ich find die Einstellung sehr gut. Mir fehlen halt Erfahrungen mit anderen mglern. Wie es bei ihnen ist. Meine thymektomie war im. Febr. Ich hoffe dass es besser wird. Die Hoffnung stirbt zu letzt. Wünsch dir alles Gute.

Khruda

16.09.22 um 04:53

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Khruda

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@Angie87 Hallo

hat die Thymektomie etwas bewirkt bei dir?

wie fühlst du dich danach?

wo hast du die OP machen lassen?

Angie87

16.09.22 um 21:48

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Angie87

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@Khruda

Ich war in der Charité Berlin. War im Februar. Bin sehr zufrieden. Danach wurde das atmen etwas schwerer. Hab keine Ausdauer mehr. Bin immer wieder müde. Jetzt wird es etwas besser. Bin jetzt auch mit dem Kortison fertig. Hoffe es bessert sich weiterhin. Die Op kann ich nur jedem empfehlen der sich einer op unterziehen muss. Man hat ein Problem weniger.

Unierlangen#

11.05.23 um 20:42

Unierlangen#

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@Angie87 Hallo Angie ,ich habe seit 2021 Symptome Atemnot bei Belastung,Augenlid geht ab und wann runter und Schwäche bei Beanspruchung.Viele Ärzte besucht,unterschiedliche Diagnosen.

Gestern Termin in der Charité gehabt.1.5 Std.untersucht.Nun mestinon Dosis erhöht,in Verbindung mit D3 und Cortison.Da hatte ich das Gefühl das ich das erste mal ernst genommen wurde.Ich komme aus Erlangen.Bei mir sind keine Antikörper feststellbar alles wurde auf die Psyche geschoben. Unternehmungen und Hobbies behindern mich schon sehr mit dieser Krankheit. Bin mal gespannt wie die Medikation anschlägt.

Liebe Grüße aus Erlangen Jörg

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Bianca.J

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14.08.22 um 17:30

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Bianca.J

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Hallo @MariaMP @PeWro1 @hifrank - was haltet ihr denn von euer Behandlung?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Khruda

14.09.22 um 09:10

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Khruda

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meine Behandlung sind Medikamente, ich nehme täglich 10 mg Cortison und 4x 60 mg Mestinon. Das hat sich gut eingespielt und ich kann fast ohne Einschränkungen den Tagesablauf gestalten. Der Nachteil sind die Nebenwirkungen der Medikamente, die sich in Krämpfen in den Beinen während der Nachtruhe beginnen , und dadurch ein weiterschlafen verhindert wird. Darum habe ich in Rücksprache mit einem Professor meinen Thymus entfernen lassen, was mir eine Chance zur Reduzierung der Medikamente ermöglicht. Nun warte ich noch auf das Ergebnis des letzten Bluttestes , ob meine Antikörper zurückgegangen sind.

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Angie87

14.09.22 um 12:24

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Angie87

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@Khruda ich hab gerade gesehen dass du Krämpfe in der Nacht hast. Die hatte ich auch. Mir half das saure Gurkenwasser. Einfach abends oder wenn die Krämpfe anfangen ein paar schluck davon nehmen. Das hilft also kann ich nur empfehlen.

Khruda

15.09.22 um 09:59

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Khruda

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@Angie87 Dankeschön mal für den Tipp, werde heute mal Essiggurken kaufen gehen 😉

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Bianca.J

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31.01.23 um 00:03

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Bianca.J

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Hallo @Loibl1610 @mika99 @Bine311 @FranzB @ValentinaJanzen @Bahhhh - was haltet ihr denn von eurer Behandlung? Seid ihr zufrieden?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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