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Patienten Myasthenia

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung?

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Bianca.J

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23.11.21 um 17:23

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Bianca.J

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Liebe Mitglieder,

wie geht es Ihnen heute?

Lassen Sie uns über die Behandlung der Erkrankung sprechen!

Gibt es irgendwelche Nebenwirkungen, die Sie aufgrund Ihrer Behandlung bekommen haben? Wenn ja, um welche handelt es sich? Was sagen Ihre Ärzte dazu?

Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen mit und tauschen Sie sich in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Franz1500

23.12.21 um 15:09

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Franz1500

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Durch die Einnahme von einer höheren Dosis des Medikamentes Kalymin 60N merkt man Muskelzittern in den Bereich der Beine.

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2021-12-23 15:09:25

Franz1500

23.12.21 um 15:19

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Höhere Einnahme von Kalymin auf Grund wieder auftretender Doppelbilder . Keine wesentliche Besserung. Mir kommt es so vor, das diese Erscheinung der Doppelbilder jedes mal nach dem Erhalt der covid Impfung auftreten.

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2021-12-23 15:19:56

Franz1500

23.12.21 um 15:31

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Franz1500

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Nebenwirkung dieses Muskelzittern in den Beinen. Einen zeitnahen Arzttermin nicht möglich erst Mitte Januar.

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2021-12-23 15:31:27

Bianca.J

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31.01.22 um 18:53

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Bianca.J

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Hallo @pepidant @Helmmut @Zahra.esmaelian und @Sandy81 - habt ihr irgendwelche Nebenwirkungen?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2022-01-31 18:53:34

Marlies.B

31.01.22 um 22:04

Marlies.B

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Vom Kalymin habe ich immer wieder starke Magenschmerzen und Durchfall.Es hilft wenn ich rechtzeitig etwas esse.Vermehrter Speichelfluss ist auch unangenehm.Im Moment ist es schwierig,da ich auf die Therapie mit Rituximab warte.Die Krankenkasse hat aber noch immer nicht zugestimmt.nach Weihnachten musste ich mit einer Krise ins Krankenhaus.Bekam Ivig.Die aber nur einigeTage etwas Besserung brachte.Ich habe heute eine Verordnung für einen Rollstuhl mit Schiebehilfe angefragt.

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2022-01-31 22:04:59

CurlyWurly

07.03.22 um 11:48

CurlyWurly

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Hallo Zusammen,

gibt es hier Myasthenia gravis Patienten, die schon mal eine

Nahrungsergänzung mit MSM - Abkürzung für methylsulfonylmethan - probiert

haben? Darüber hinaus würde ich gerne wissen, ob auch ein VitaminB12-Mangel bei

geringerem Fleischkonsum zu verstärkten Symptomen führen kann. Ich frage für

einen Freund, den ich "im Hintergrund" begleiten möchte. DANKE!

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2022-03-07 11:48:42

Lulu88

14.03.22 um 18:24

Lulu88

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Hallo @CurlyWurly ich habe da keine Erfahrungen mit. Kannst du mir mehr sagen?

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2022-03-14 18:24:04

MiaAndMe

18.03.22 um 19:14

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Hallo,

alle 3Std nehme ich 90mg Mestinon, zusätzlich 150mg Azathioprin nüchtern morgens. Prednisolon habe ich ausschleichen können.

Nach der ersten Dosierung um 05:00 Uhr bleibe ich noch 30min liegen ("mind the gap" ;-))

Die letzte Dosierung ist um 15:30.

Meist lege ich mich um 19:00 hin, lese und schlafe gegen 21:00 ein.

Damit kann ich in der Regel fast normal leben und muss mich "nur" entscheiden, ob ich arbeiten oder Privatleben möchte, beides ist am selben Tag nicht zu schaffen. Zweimal die Woche habe ich Sport. Nebenwirkungen habe ich fast keine. Selten mal einen kurzen Magenkrampf, wenn ich zu hastig irgendeinen Quatsch esse oder Muskelzucken, wenn ich mittags um 12:00 die 90mg Mestinon nehme und davor zu lange nicht gegessen habe. Aber in der Regel kann ich mich nicht beklagen. Was mich stutzig macht: ich musste schon x-mal die Mestinon-Dosis steigern (auf jetzt 360mg/tägl).

Verschlechtert sich die Erkrankung oder nähere ich mich nur endlich meinem Level (ich hab mich da lange nicht recht dran getraut und so war natürlich jede Steigerung bislang eine Verbesserung des Daseins)?

Herzliche Grüße!

Fragen, Anregungen und Kommentare sind gerne gesehen :-)

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2022-03-18 19:14:05

Bianca.J

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Hallo @johnniehandsome @Lumidee @HandanG @MissPug23 - habt ihr Nebenwirkung durch eure Behandlung? Was kann man dagegen tun?

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2022-03-21 19:17:11

Bianca.J

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14.07.22 um 12:24

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Hallo @Caro2206 @Nici99 @Stephan23 @GundulaB. @Zahra.esmaelian @David1958 @Yealifa - habt ihr durch eure Behandlung auch Nebenwirkungen? Wenn ja, welche?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2022-07-14 12:24:49

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Flocki

25.02.23 um 09:45

Flocki

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@Bianca.J

kortison habe ich ausgeschlichen weil ich dicker und dicker wurde. Mestinon nehme ich 5-6 Tabletten täglich. Eine Immuntherapie mit Immurek musste abgesetzt werden weil die Leberwerte massiv erhöht wurden. Jetzt wollte ich wieder eine Therapie beginnen aber die Ärzte schicken mich weiter, irgendwie kennt sich bei uns keiner aus. Ich habe von Anfang an starke Schmerzen in den Oberarmen und im Rücken, Ärzte sagen das hat mit Myastenia nix zu tun. Es forscht aber keiner nach was es sonst ist….

Ich bin frustriert und ratlos. 1 mal mit den Wauzis länger spazieren gehen und ich liege die nächsten Tage flach.
Bei der Diagnose sagte man mir das es am Vormittag besser sein wird und am Nachmittag/Abend abnimmt das kann ich nicht bestätigen. Leider….

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/behandlung-von-myasthenia-gravis/was-sind-die-nebenwirkungen-ihrer-behandlung-3377 2023-02-25 09:45:24

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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