Myasthenia gravis: Was waren Ihre ersten Symptome?

Hallo @supermolle @Giuliana @Mayamaya78 @Melanie.30.04. @MerleS @hifrank - was waren denn eure ersten Symptome?

herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Meine ersten Symptome war ein hängendes Augenlied, dann Sprachschwierigkeiten, Schluckbeschwerden, und konnte den Kopf beim Fahrradfahren nicht mehr aufrecht halten. Diagnose eindeutig: generalisierte Mayasthenie gravis. 10 Tage Krankenhaus, wurde mit Medikamenten eingestellt (4x 60mg Mestinon und am Anfang 10mg Cortison) Das Cortison wurde alle 7 Tage um 10 mg gesteigert, bis 60 mg und das gleiche dann wieder rückwärts. Heute nehme ich kein Cortison mehr. Mein Thymus hat man entfernt und mir geht es fast wieder wie vorher. Meine Antikörper sind sehr stark gesunken und das Mestinon wird jetzt zurückgefahren Ich denke noch 2 Quartale dann wird das Mestinon Geschichte sein, und Ich habe wieder mein altes Leben zurück 🤗

Hallo @Herbstblume @dormitant @kaplancik @Adigiesi @manimario @Silvi66 @herbert0711 @Lindaflocke - was waren eure ersten Myasthenia-Symptome?

Herzlich Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Hallo @PetraA @Hexe66 @Liebchen @Melanie_86 - was waren denn eure ersten Myasthenie-Symptome?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

Hallo, es hat alles mit doppelbilder angefangen , das war im Februar 24, im Juni 24 ins Krankenhaus, also so lange besteht die Diagnose bei mir noch nicht.Erst dachte ich meine Brille ist nicht richtig geputzt. Aber dann wurde es immer schlimmer meine Ärztin hat mich dann auch sofort ins Krankenhaus eingewiesen, mit Verdacht auf Schlaganfall. Die Ärzte macht dann sofort Test. Einer der Ärzte war der Meinung es ist Myasthenie gravis aber und jetzt das große ABER ich hatte die doppelbilder auf beiden Augen aber dieses passt nicht zur MG. Dann wurde ich drei Tage später wieder entlassen musst du zum Augenarzt weil sie meinten es kommt von den Augen. Es gab da eine Ärztin die sich auf doppelbilder von Kindern spezialisiert hat sie war aber der Meinung das hat nichts mit den Augen zu tun. Hat mich dann zum Neurologen geschickt mit dem entlassungsgericht vom Krankenhaus und den Verdacht auf MG war jetzt das große Rätsel. Dann passierte erstmal gar nichts meine Neurologen war erstmal im Urlaub Blut abnehmen heute keiner um die Antikörper zu bestimmen weil es ja nicht eindeutig Myasthenie gravis war. Ich hatte mich dann aber schon im Internet etwas schlau gesucht und hatte Hamburg Barmbek gefunden die eine Abteilung haben, da habe ich dann auch angerufen und mir einen stationären Termin gemacht eben mit dem Verdacht auf MG. Als meine Neurologen wieder da war habe ich mir dann eine Einweisung ausschreiben lassen. In Barmbek hatte man ein paar Tests mit mir gemacht und dann war es eindeutig dass es Myasthenie Gravis ist . Nach dem Kalymin 60 MG waren die doppelbilder weg. Medikamente: Prednisolon 10 MG hoch bis 100 MG dann wieder etwas runter aber da ich viel gestürzt bin hat man es wieder hochgesetzt, durch dieses hochsetzen habe ich natürlich dieses Cushing-Syndrom bekommen jetzt zur Zeit liege ich bei 40 mg. Kalymin 80 mg morgens mittags nachmittags und abends. Cortrim 960mg dreimal wöchentlich. Azapiorin 200 mg zur Nacht. Mestinon Retardkapseln 90 MG zur Nacht. Vitamin d 20000I.E einmal wöchentlich. Calcium brausetabletten einmal täglich. Das nehme ich gegen MG.

Im November wird bei mir die Thymus drüse entfernt.

Ich bin zur Zeit nicht viel belastbar muss mich viel ausruhen schaffe fast nichts mehr was ich machen möchte,Müde, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen wohl durch dieses angeschwollene Gesicht, treppensteigen ist sehr anstrengend weil mir irgendwie die Kraft fehlt. Magenschmerzen ,Durchfall ,Übelkeit und viel viel schwitzen manchmal bin ich klitschenass. Ich hoffe ja dass das alles bald mal nachlässt. LG Tina. Es ist schön zu hören dass es einigen sehr gut geht ich hoffe da komme ich auch noch hin.