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Die Diagnose von Myasthenia gravis: Lassen Sie uns darüber reden!

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Die Diagnose von Myasthenia gravis: Lassen Sie uns darüber reden!

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20 Kommentare

Bianca.J

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23.11.21 um 17:12

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Bianca.J

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Liebe Mitglieder,

wie geht es Ihnen heute?

Wie haben Sie sich gefühlt, als die Diagnose gestellt wurde? Konnten Sie alle Informationen erhalten, die Sie brauchten, um die Krankheit und ihre Behandlung zu verstehen?

Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen mit und tauschen Sie sich unten in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Bianca.J

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21.06.22 um 23:22

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Bianca.J

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Hallo @Schneeflocke78 @plantagerie @Heikelei @azlotin51 - wie verlief bei euch die Diagnosestellung? Wie lange hat es bis zur Diagnose gedauert und wie habt ihr euch danach gefühlt?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Die Diagnose von Myasthenia gravis: Lassen Sie uns darüber reden! https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/die-diagnose-von-myasthenia-gravis-lassen-sie-uns-daruber-reden-3373 2022-06-21 23:22:03

Bianca.J

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14.07.22 um 13:00

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Hallo @JaninaTab @Sandila @MerleS @Melanie.30.04. @Anjelina @paulus19521 @Schneeflocke78 @Julie_M - wie habt ihr die Diagnose erhalten und wie habt ihr euch dabei gefühlt?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Angie87

14.07.22 um 16:20

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Angie87

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Bei mir ging plötzlich das lnke Augenlid. Hatte dann im. Mund Probleme. Nach ca 2 Wochen konnte 8 ich plötzlich nicht mehr reden. Dann ging ich ins Krankenhaus..

Das ganze fing genau 1 Woche nach dem boostern an.

Ich hatte riesen Glück und ein Arzt Diagnostiziert gleich MG. Ich war geschockt. Komm damit leider nicht richtig klar. War gerade 6 Wochen auf Reha aber da g bekam ich leider keine Hilfe. Denk da sollte man echt was tun dass wir an Infos kommen. Es ist auf schwierig wünsch geeignet Arzt zufinden.

Yealifa

15.10.23 um 21:31

Yealifa

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Bei mir wurde es anfangs auf die Psyche geschoben.

Erst nach 5 Jahren hat ein Arzt meine Probleme ernst genommen.

Nach weiteren 2 jahren Diagnostik hab ich erst die Diagnose bekommen.

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Lulu88

18.10.23 um 20:51

Lulu88

Zuletzt aktiv am 07.10.24 um 11:04

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8 Kommentare geschrieben | 5 im Myasthenia-Forum

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@Yealifa wie viele Ärzte musstest du denn aufsuchen?

Das klingt nach einer schweren Zeit bis zur Diagnose.

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Bianca.J

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20.01.24 um 21:00

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Bianca.J

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Hallo @NaBoMuc @Lara86 @Mr.Gallium @JenniferBerben @supermolle @Giuliana @Mayamaya78 @BitEy20 - wie habt ihr eure Diagnose erlebt und wie lange hat es gedauert, sie zu stellen?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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