Endometriose: „Endometriose hat die Gabe, die Menschen um einen zu vertreiben ...“

Hallo Marie-Rose, Sie haben sich bereit erklärt, für Carenity zu sprechen, und dafür danken wir Ihnen.

Könnten Sie uns zunächst mehr über sich erzählen?

Ich bin eine ganz normale Frau, die zwangsläufig zur Aktivistin wurde, weil es entweder das oder keine vernünftige Betreuung gab. 

Es kann sehr lange dauern, bis die Diagnose Endometriose gestellt wird. Wie lange hat es in Ihrem Fall gedauert? Haben Sie selbst recherchiert, um mehr über die Krankheit zu erfahren?

Ich habe bestimmt ein Dutzend Ärzte aufgesucht und es hat 15 Jahre gedauert, um die Diagnose zu erhalten. Letztendlich war es Dr. Google, der die Diagnose zweieinhalb Jahre vor den anderen stellte und danach meine ersten Fragen beantwortete. 

Könnten Sie uns die Schmerzen und Symptome beschreiben, die Sie bei Endometriose erlebt haben?   

Als Symptome habe ich erlebt: schmerzhafte Menstruation, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Schmerzen beim Stuhlgang, neuropathische Schmerzen, ein Beckenboden, der schließlich hypertensiv wird ... 

Wie sieht Ihre Betreuung aus? Wie zufrieden sind Sie damit?  

Meine Betreuung war von dem Moment an, als ich mir ein maßgeschneidertes Programm zusammengestellt habe, genau richtig. Heute befolge ich eine Mischform aus Schulmedizin und Naturheilkunde. 

Was waren/sind die Auswirkungen, die Endometriose auf Ihr privates und berufliches Leben hatte/hat?

Endometriose hat die Gabe, die Menschen um einen zu vertreiben. Man merkt, dass die Leute nicht verstehen, was eine chronische Krankheit ist. Ich habe auch meinen Arbeitsplatz verloren, als die Krankheit aufflammte. 

Sie sind das, was man einen „Smart Patient“ nennt. Können Sie uns die Rolle eines Smart Patient beschreiben? Warum möchten Sie diese Rolle einnehmen? 

Ein Smart Patient zu sein bedeutet, Experte in Bezug auf seine Krankheit zu werden. Das bedeutet vor allem, dass man Behandlungsplan aufoktroyiert bekommt, sondern ihn selbst mitgestaltet. Manche entscheiden sich dann dafür oder dagegen, andere daran teilhaben zu lassen. Mir persönlich liegt es am Herzen, dass jeder im Umgang mit seiner Krankheit selbstständig wird. Das war insbesondere das Ziel meines Buches „Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre“ (dt. Endometriose: Was wir von anderen Ländern lernen können), zu erklären, was in unserem Körper vor sich geht, und Lösungen vorzuschlagen, die man im Alltag umsetzen kann. 

Sie sind Autorin der beiden Bücher „Endo & Sexo“ und „Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre“. Könnten Sie uns etwas darüber erzählen? Wo können unsere Leserinnen diese Bücher finden?

„Endo & Sexo“ ist das weltweit erste Buch, das sich mit diesen Schmerzen befasst: Woher kommen sie? Was kann man tun, um mit Endometriose eine erfüllte Sexualität zu haben? Was „Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre“ betrifft, so ging es darum, sich der Mythen rund um die Krankheit, die zwangsläufig kulturell bedingt sind, bewusst zu werden und sich wieder auf die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu konzentrieren. 

Meine Bücher findet man auf Bestellung bei Buchhändlern oder in Online-Shops. 

Sie moderieren auch den Podcast „Endométriose mon amour“ (dt. Endometriose, meine Liebe). Welche Themen werden dort behandelt? Welche Botschaften möchten Sie durch diese Podcasts vermitteln? Befragen Sie Patientinnen, die an Endometriose leiden?

In meinem Podcast ist meine Stimme das Sprachrohr der Patientinnen, die auf die Aufrufe zu Erfahrungsberichten reagieren, die ich auf meinen Social Media poste. Jede Episode befasst sich mit einem Aspekt der Endometriose und wie wir mit all dem umgehen. Ich wollte mich mit unseren Emotionen im Umgang mit der Krankheit beschäftigen.

Als Smart Patient, der auf sozialen Plattformen aktiv ist, sollten sich von Endometriose betroffene Frauen regelmäßig vertrauensvoll an Sie wenden. Welche Nachrichten kommen am häufigsten vor? Was muss angeprangert werden, um die Dinge in Bezug auf diese Krankheit voranzubringen?

Am häufigsten wird darauf hingewiesen, dass die Ärzte die Symptome nicht ernst nehmen. Die Patientinnen werden an einige wenige Ärzte verwiesen, die schließlich bereit sind, die Existenz der Endometriose „anzuerkennen“. Was meiner Meinung nach angeprangert werden muss, ist, dass Endometriose immer noch als psychosomatische Krankheit betrachtet wird. 

Was glauben Sie, bringen soziale Netzwerke, Gesundheitsforen und Podcasts den Patientinnen beim Umgang der Krankheit? Ist es Ihrer Meinung nach wichtig, über seine Erkrankungen informiert zu sein?

Das Internet ermöglicht die Verbreitung von Informationen an möglichst viele Menschen und damit eine Demokratisierung der Gesundheit. Natürlich muss man auf die Quellen achten, aber das Internet ermöglicht es einem, seine Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen. 

Kannten Sie Carenity schon vorher? Was halten Sie davon?

Ich habe Carenity gerade erst entdeckt und finde es positiv, eine Gemeinschaft zu haben, die auf die Weitergabe von Informationen achtet. 

Was würden Sie Carenity-Mitgliedern raten, die ebenfalls an Endometriose leiden?

Seien Sie aufgeklärte Patientinnen!

Ein herzliches Dankeschön an Marie-Rose für ihre Patientengeschichte!