Fibromyalgie: um das alte Ich trauern und die Krankheit akzeptieren

Hallo @pseudo-maskiert, danke, dass Sie sich bereit erklärt haben, unsere Fragen zu beantworten. Wie lange haben Sie auf eine Diagnose gewartet?

Ich wartete anderthalb Jahre, bevor die Diagnose gestellt wurde, nach den ersten Schmerzen im Mai 2016. Ich bekam keine falsche Diagnose. Der Rheumatologe, den ich gesehen hatte, bevor ich den Hausarzt aufsuchte, der mir eine Fibromyalgie diagnostizierte, sagte mir, dass es entweder die Ehlers-Danlos-Krankheit, Fibromyalgie oder Depression sein könnte.

Haben Sie schon einmal von dieser Krankheit gehört?

Nein, ich hatte noch nie zuvor von dieser Krankheit gehört, zumindest nicht vor meinen ersten Recherchen zu diesem Thema. Ich habe diese Recherche durchgeführt, weil meine Bluttests überhaupt nichts ergaben und das gleiche gilt für die Gehirn-MRT, die ich Ende Juli 2016 im Zusammenhang mit einer vermuteten Multiplen Sklerose durchführen musste.

Wie haben Sie sich gefühlt, als die Diagnose gestellt wurde? Erleichtert, die Ursache für Ihre Schmerzen gefunden zu haben oder verängstigt?

Ich war erleichtert, als bei mir die Diagnose gestellt wurde. Erleichtert, mir sagen zu können, dass ich nicht verrückt war, dass meine Symptome auf eine echte Krankheit zurückzuführen waren.

Wer hat die Diagnose gestellt? Wie haben Ihnen die Ärzte das gesagt?

Ein Assistenzarzt stellte schließlich die Diagnose. Ganz normal, ohne Umwege zu machen. Er sagte: "Suchen Sie nicht weiter, Sie haben Fibromyalgie". Er gab mir auch einige Dokumente.

Wie haben Ihre Angehörigen reagiert? Haben Sie das Gefühl, dass Sie ausreichend unterstützt wurden?

Meine Eltern unterstützten mich angesichts der Schmerzen, konnten sich aber nicht darüber im Klaren sein, dass ich wirklich krank war, bis zu dem Tag, an dem meine Mutter mich zum Schmerzzentrum im Cochin Hospital in Paris begleitete und der Spezialist klar erklärte, dass Fibromyalgie eine echte Krankheit ist.

Was ist am Schwierigsten, wenn man erfährt, dass man Fibromyalgie hat?

Für mich ist das Schwierigste, zu wissen, dass es keine Behandlungen gibt, die uns langfristig heilen oder entlasten könnten. Ich finde es bedauerlich, dass die Forschung im 21. Jahrhundert noch nicht ausreichend entwickelt ist. Dies würde es allen Patienten und anderen Außenstehenden ermöglichen, die Ursprünge der Fibromyalgie wirklich zu kennen, und andererseits, dass es eine oder mehrere wirksame Behandlungen geben kann, um uns besser zu entlasten, wie zum Beispiel Spondylitis, oder uns sogar zu heilen.

Der schwierigste Teil ist auch Falsches über Fibromyalgie zu lesen oder zu hören, Menschen, die sich erlauben, falsche Definitionen von Fibromyalgie zu geben. Diese Menschen helfen uns überhaupt nicht, damit wir bei Verwaltungen, Ärzten, Verwandten oder anderen Außenstehenden glaubwürdiger sein können. Es ist auch schwierig, für andere Menschen jemand zu sein, der keine Pathologie hat, weil unsere Krankheit nicht sichtbar ist, außer zum Beispiel wenn ich meinen Stock für lange Spaziergänge benutzen muss oder wenn ich anfange zu humpeln.

Welche Methoden gibt es, um diese Krankheit zu akzeptieren?

Was mir erlaubt, die Krankheit zu akzeptieren, ist vor allem meine CBT-Therapie mit meiner Psychologin. Die Psychologin bot mir einen Zeitplan mit Aktivitäten im Zusammenhang mit meinen Schmerzen an, den ich jeden Tag absolvieren muss. Ich muss meine täglichen Aktivitäten mit dem Grad der Schmerzen von 1 bis 10 aufzeichnen und notieren, was ich während der Aktivitäten emotional und körperlich empfunden habe. Am Ende kann ich einen Durchschnitt bilden und sehen, ob ich meine Schmerzen im Laufe der Zeit besser bewältigen kann. Sie bot mir auch eine Website an, die Podcasts zu verschiedenen Themen anbietet, um unser eigener Coach zu werden. Sie empfahl mir auch Bücher und eine Meditationsapp.

Sie half mir, mir im Alltag Ziele zu setzen und vor allem Fibromyalgie in meinem Alltag vollständig akzeptieren zu können. Jetzt behandle ich meine Krankheit nicht mehr als Feind, dank ihres Ratschlags und meiner persönlichen Arbeit. Jetzt beziehe ich die Krankheit in alles ein, was ich tue. Wenn ich es schaffe, etwas zu tun, was mir die Fibromyalgie erlaubt, gratuliere ich ihr zu ihren Bemühungen. Und wenn sie mir sagt, dass ich aufhören soll, höre ich auf sie. Nur wenn wir dieses Zusammenleben mit unserer Krankheit akzeptieren, können wir uns psychisch und körperlich verbessern.

Haben Sie irgendwelche Veränderungen in Ihrem Zustand als Folge Ihrer Arbeit an sich selbst gesehen?

Die Akzeptanz einer Krankheit ist der Ausgangspunkt, um in Zukunft voranzukommen. Akzeptanz ist immer besser als Verleugnung. Verleugnung tötet eine Person langsam. Der Verlust unseres ehemaligen "Wir" durch die Krankheit führt in der Regel zu einem Gefühl der Traurigkeit oder Trauer, was eine normale menschliche Reaktion ist. Nach der Ankündigung der Krankheit folgt oft eine Phase der Revolte und des Missverständnisses. Diese Reaktion ist völlig normal, die psychologische Wirkung der Ankündigung, die einen grundlegenden Akt darstellt, erfordert, dass der Patient eine "Trauerarbeit" seines früheren Zustandes leistet, bevor er sich so akzeptieren kann, wie er jetzt ist, und sein Lebensprojekt anpassen oder bei Bedarf wieder aufbauen kann.

Hier sind die Schritte der Trauer:

Die Phasen der Trauerarbeit wurden 1976 von der Psychiaterin und Psychologin Elizabeth Kübler Ross beschrieben:

Initialschock: "Auf der Stelle war es ein Schock! »

Verleugnung: "Das ist nicht wahr! »

Rebellion: "Warum ich?"

Verhandlung: "Okay, ich habe keine Wahl, aber...."

Reflexion: "Ich werde nie wieder derselbe sein! »

Akzeptanz: Die Krankheit wird akzeptiert (oder "unterstützt")

Nicht alle diese Schritte werden von allen Patienten benötigt oder erlebt.

Ich für meinen Teil durchlief die Phasen der Revolte, der Verhandlung, der Reflexion und der Akzeptanz. Ich habe in der Tat Veränderungen in der Art und Weise gesehen, wie ich mit meinen Schmerzen, Beschwerden und meiner Moral umgehe. Selbst bei starken Schmerzen versuche ich, mich nicht davon abhalten zu lassen.... naja, es gibt natürlich Tage, an denen ich zusammenbreche, an denen es nicht einfach ist, den Schmerz zu bewältigen, aber ich versuche, alles zu tun, um die maximale Linderung zu erzielen und meine Stimmung aufrechtzuerhalten.

Wie würden Sie Ihre Stimmung jetzt, ein Jahr nach der Diagnose, beschreiben?

Meine Stimmung ist im Moment in Ordnung. Es gibt Tage, an denen ich traurig, wütend oder wünschte, ich könnte mehr tun, aber insgesamt geht es mir viel besser als zu Beginn der Diagnose. Ich bin jetzt viel besser darin, meine Emotionen zu managen.

Welche Behandlungen haben Sie?

Ich nehme Tramadol maxi zweimal täglich, aber ich kann bis zu 3 gehen, je nachdem, was es auf meinem Rezept steht. Ich nehme Tramadol nur, wenn der Schmerz unerträglich wird, obwohl mir der Arzt bei meinem letzten Besuch gesagt hat, ich solle es nehmen, bevor der Schmerz zu stark wird.

Parallel zu dieser Behandlung begann ich mit Physiotherapie und Balneotherapie. Ich habe die Physiotherapie abgebrochen, weil ich den Nutzen nicht sah, im Gegenteil, ich hatte am Ende meiner Sitzungen noch mehr Schmerzen. Ich gehe auch, wenn ich (einmal pro Woche) zwischen 30 Minuten und maximal 1 Stunde mit Pausen gehen kann. Wenn ich keine Zeit habe, gehe ich 3 mal 10 Minuten auf den Heimtrainer.
Ich gehe auch einmal pro Woche zu meinen Balneotherapie-Sitzungen. Ich habe TENS (transkutane elektrische Neurostimulation), aber im Moment sehe ich die Vorteile dieser kleinen Maschine nicht wirklich. Die Schmerzen kommen oft stärker zurück. Ich habe auch eine Massagematte und eine Wärmflasche.

Hätten Sie einen Rat für einen neu diagnostizierten Patienten?

Wenn ich einem neuen Patienten, der gerade diagnostiziert wurde, Ratschläge gegeben hätte, würde ich ihm sagen, dass er nicht zögern sollte, bestimmte Medikamente und natürliche Behandlungen auszuprobieren und vor allem von einem guten Psychologen begleitet zu werden und insbesondere eine Therapie des kognitiven Verhaltens durchzuführen. Es ist eine echte moralische Hilfe. Ich würde dieser Person auch sagen, dass sie immer Hoffnung haben soll, dass sie täglich so positiv wie möglich sein soll. Natürlich wird dies nicht jeden Tag der Fall sein, aber versuchen Sie zumindest, regelmäßig zu sein.

Das Wort zum Schluss?

Bleib nicht in isoliert, wenn du keine Familie oder ein Umfeld hast, das nicht glaubt, dass du wirklich krank bist, dann nähere dich einem Verein, wenn es einen in deiner Nähe gibt.

Auch wenn im Moment nichts gegen Fibromyalgie hilft, können wir ein oder mehrere Dinge finden, die es uns ermöglichen, entweder im Moment oder sogar 2 Stunden später eine kleine Pause einzulegen. Halte immer deine Hoffnungen aufrecht, kämpfe für deine Familien oder für etwas, das dir wirklich wichtig ist!

Gib das Leben nicht auf, auch wenn der Alltag oft nicht sehr schön zu leben ist. Versuchen Sie, Dinge zu tun, die Ihnen Wohlbefinden schenken, Dinge, die Ihre Schmerzen lindern, wie Entspannung, eine Thalasso-Therapiekur oder einfach mit einem Freund oder Familienmitglied im Wald spazieren gehen. Bleib nicht inaktiv, da sich Ihre Schmerzen mit der Zeit verschlimmern werden. Verlassen Sie das Haus für sogar 20 Minuten zu Fuß, um etwas frische Luft zu schnappen und Ihre Muskeln zu aktivieren.

Ich wünsche viel Mut und Kraft!

Vielen Dank an @pseudo-maskiert, dass sie uns ihren Rat gegeben hat, die Krankheit zu akzeptieren und Ruhe zu finden. Zögern Sie nicht, seine Aussage zu kommentieren, Ihre Fragen zu stellen und Erfahrungen zu teilen!