Nierenversagen und Transplantation: "Meine Niere funktioniert nach 10 Jahren perfekt!"

Hallo Siouxie, vielen Dank, dass Sie sich bereiterklärt haben, Ihre Geschichte mit uns auf Carenity zu teilen! Können Sie uns zunächst etwas über sich selbst erzählen?

Hallo. Mein Mitgliedsname ist Siouxie und ich bin 58 Jahre alt. Ich habe mich im Dezember 2011 einer Nierentransplantation unterzogen, davor habe ich sowohl die Phase der Prä-Dialyse als auch Dialyse durchlaufen. Und bevor all dem hatte ich 1993 eine Hirnvenen-Sinusthrombose (CVST) in beiden Nebenhöhlen, von der ich mich gut erholt habe, nur manchmal, wenn ich über Richtungen spreche, neige ich dazu, rechts und links zu verwechseln, aber ich reagiere normalerweise schnell und korrigiere mich selbst. Ich habe außerdem noch Fibromyalgie, was sich nach der Nierentransplantation verstärkt hat.

Foto mit freundlicher Genehmigung von Siouxie

Sie leben seit Ihrem 18. Lebensjahr mit Nierenversagen und wurden mit einer Markschwammniere (MSK) diagnostiziert, können Sie uns mehr über diese Störung erzählen? Wie erhielten Sie Ihre Diagnose?

Ja, ich erhielt von einem Spezialisten in Madrid die Diagnose, nachdem ich mehrere Nierenkoliken hatte. Der Spezialist sagte mir, dass ich eine Markschwammniere hätte und dass meine Nieren nicht gut filtern würden, so dass ich, wenn sich viele Abfallstoffe ansammeln, eine Kolik bekommen würde. Er sagte mir, dass dies eine Erkrankung sei, mit der ich mein ganzes Leben lang leben müsste - dass es mir besser gehen würde, wenn die Abfallstoffe beseitigt wären, bis zur nächsten Kolik.

Das war, als ich 18 Jahre alt war. Dann, im Alter von 30 Jahren, begann ich mehrmals hintereinander Koliken zu bekommen, bis ich hier in Lugo von einem Spezialisten untersucht wurde. Der Spezialist überwies mich ans Krankenhaus und ich wurde vier Tage später operiert, weil ich Kalziumphosphatsteine hatte, und so ging es weiter bis 2000, als ich zur Prä-Dialyse kam. 2007 ging ich an die Dialyse, bis ich wegen einer Transplantation angerufen wurde.

Wie ist es, mit Nierenversagen zu leben und wie hat es Ihr Leben beeinflusst?

Nun, es schränkt einen in vielerlei Hinsicht ein. Wenn die Fibromyalgie nicht wäre, würde es mir seit der Transplantation großartig gehen, aber Sie wissen ja … Ein Unglück kommt selten allein!

Infektionen, Prä-Dialyse, Peritonealdialyse … All dies führte letztlich zu Ihrer Transplantation im Dezember 2011. Könnten Sie uns mehr über all diese Komplikationen berichten, die durch das Nierenversagen entstanden sind?

Die Harnwegsinfektionen wurden durch Nierensteine verursacht. Die Urologen, die mich behandelten, sagten mir, es sei wie der Hund, der seinen Schwanz jagt: Die Harnwegsinfektion verursacht die Steine und die Steine die Harnwegsinfektion…

Wie verlief der Prozess von dem Moment, an dem Sie sich für die Transplantation entschieden haben, bis zum Tag der Operation?

Die Transplantation wurde beschlossen, als ich 2007 mit der Dialyse begann, sie setzten mich auf die Transplantationsliste und ich machte die entsprechenden Untersuchungen.

Ich begann zu Hause mit einer Peritonealdialyse. Davor haben sie versucht, eine Fistel in mein linkes Handgelenk für eine Hämodialyse-Anschlussstelle zu legen, aber das hat nicht funktioniert. Ich war froh, denn ich wusste, dass ich eine Peritonealdialyse wollte, auch wenn der Nephrologe, bei dem ich zu dieser Zeit war, wollte, dass ich eine Hämodialyse mache.

Meiner Meinung nach ist die Dialyse, die man zu Hause machen kann (auch Peritonealdialyse genannt) besser als die Hämodialyse. Sie ist bequemer, man kann es selbst machen und sie ist nicht so ermüdend wie eine Hämodialyse. In den 4 Jahren, in denen ich das gemacht habe, hatte ich nie Probleme - nur einmal bekam ich eine Bauchfellentzündung und musste ins Krankenhaus, um die Dialyseflüssigkeit zu leeren und Antibiotika zu nehmen. Später habe ich herausgefunden, dass es ein Fehler mit den Beuteln für die Peritonealflüssigkeit war, die aus Irland kamen, ungefähr zu dieser Zeit gab es ein Problem mit ihnen.

Wie hat sich Ihr Leben nach der Transplantation verändert und müssen Sie immer noch in Behandlung bleiben?

Wie ich schon vorher sagt, wenn die Fibromyalgie und meine Kreislaufprobleme nicht wären, ginge es mir nach der Transplantation großartig, meine Niere funktioniert nach fast 10 Jahren perfekt… und ich hoffe auf viele weitere!

Ja, ich bleibe lebenslang in antiretroviraler Behandlung. Ich nehme jeden Tag Tacrolimus (ADVAGRAF®), Mycophenolsäure (CELLCEPT®) und Kortison, außerdem eine Blutdrucktablette, eine Cholesterintablette, Levothyroxin (ELTROXIN®), etc.

Haben Sie das Gefühl, eine Transplantation zu erhalten, Ihre Sicht auf das Leben verändert hat?

Ja, obwohl ich jetzt viele Dinge nicht mehr tun kann, die ich getan habe, bevor ich krank wurde, versuche ich, das Ganze mit Optimismus zu betrachten, weil ich gelernt habe, dass negativ oder pessimistisch sein überhaupt nicht hilft.

Sie leiden auch an Fibromyalgie, wie beeinträchtigt diese schmerzhafte Erkrankung Ihr Leben?

Puh, Fibromyalgie ist das Schlimmste! Das sind Symptome, bei denen man nicht mal weiß, wo sie herkommen, aber sie bringen einen in einen Zustand der Erschöpfung. Was ich am meisten bemerke sind Krämpfe, Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Entzündung, sie hat meinen Schlaf verändert, ich kann erst sehr spät einschlafen und es gibt Tage, an denen ich nur wenig schlafe. Treppen auf und ab gehen ist eine Odyssee, ich gehe nicht mehr rauf und runter wie alle anderen, ich muss eine nach der anderen auf und ab gehen, langsam… wenn da also zu viele Treppenstufen sind, ist es wie Bergsteigen, ich komme erschöpft an. Aber so ist es einfach, solange man kann, klettert man weiter!

Welche Symptome erleben Sie von Tag zu Tag? Wie kontrollieren Sie sie?

Diese, die in der vorherigen Frage erwähnt wurden, obwohl sie bei einem Schub stärker werden.

Wenn ich mich einen Tag pushe, weiß ich, dass ich am nächsten Tag ein Wrack sein werde. Alles tut weh und es vergehen Stunden, bis ich wieder in den Rhythmus komme. Wenn ich irgendwo hingehen muss, muss ich zwei oder drei Stunden vorher aufstehen, um bereit zu sein. Ich gehe im Schneckentempo und beim Gehen ist es dasselbe: Ich werde von Omas auf der Straße überholt!

Haben Sie noch andere Krankheiten? Wenn ja, welche?

Ja, sekundäre Schilddrüsenunterfunktion, Kreislauf- und Gefäßprobleme, und mein Blutzucker ist in letzter Zeit angestiegen, ich denke wegen des Stresses, unter dem wir alle seit der COVID-Sache stehen, sodass ich meine Ernährung noch mehr kontrollieren muss.

Wie ist es Tag für Tag mit all diesen Erkrankungen zu leben?

Nun… es ist eine Tortur, aber man muss versuchen damit so gut wie möglich umzugehen und an den Tagen, wenn man sich besser fühlt, zu versuchen, mehr Dinge zu tun, die einem Spaß machen und die man normalerweise aufgrund der Krankheit nicht tun kann.

Sie sind seit 2015 im Carenity-Forum angemeldet, wie hilft oder half Ihnen die Gemeinschaft?

Ich fühle mich besser unterstützt und die Erfahrungen der anderen Menschen geben einem das Gefühl, weniger ein „Sonderling“ zu sein.

Gibt es etwas, das Sie anderen Menschen mit Mehrfacherkrankungen sagen oder mit Ihnen teilen möchten?

Ich würde Ihnen allen viel STÄRKE und ERMUTIGUNG schicken, damit sie weiter kämpfen.

Irgendwelche abschließenden Worte?

Danke und GENIESSEN Sie Ihr Leben!

Nochmals vielen Dank an Siouxie, dass sie ihre Geschichte mit uns auf Carenity geteilt hat!

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