Methotrexat und Coronavirus - Beharrlichkeit während der Kontaktsperre

Wann haben Sie mit der Einnahme von Methotrexat begonnen und warum?

Das erste Mal wurde mir 2002 Methotrexat gegen Spondylitis ankylosans verschrieben. Ich begann mit 10 mg einmal wöchentlich, dann bis zu 20 mg und schließlich, mehr als 10 Jahre später, ging ich wieder auf 10 mg einmal wöchentlich zurück.
In den letzten Jahren hat sich mein Zustand etwas "beruhigt", aber ich habe immer noch ein paar " Schübe".

Ich habe mehrere "biologische" Behandlungen (-Biological response modifiers - in der Hoffnung, dass sie meinen Zustand verbessern würden), wie Humira und Enbrel, genommen. Das neueste ist ein Medikament namens Cosentyx. Seit ich dieses Medikament nehme, bemerkte ich innerhalb weniger Tage, dass meine Schmerzen leichter zu beherrschen schienen. Dann, mit der Einführung von Tramadol (zur Schmerzlinderung), bemerkte ich wirklich eine erhebliche Verbesserung meiner Schmerzen.

In Ihrem Bericht von 2018 erwähnten Sie, dass Methotrexat eine "sehr starke Droge" ist, die sich zunächst negativ auf Ihr Immunsystem auswirkte. Was denken Sie zwei Jahre später?  Wie hat Methotrexat Ihre Lebensqualität im Alltag verbessert?

Ich denke, dass nach den ersten Jahren des "Experimentierens" mit den Medikamenten die Therapie, die ich jetzt mache, das "beste" Ergebnis für mich ist. Am Anfang litt ich unter vielen und vielfältigen Nebenwirkungen, die von genitalem Pilz über Iritis in beiden Augen, Ohr- und Brustinfektionen bis hin zu einer "sommerlichen" Erkältung reichten. Ich bin Infektionen, insbesondere dem Coronavirus, sehr ausgesetzt. Ich war wochenlang isoliert ohne jeglichen Kontakt zur Außenwelt.

Jetzt, da ich mich besser bewegen kann, ist mein Alltag erträglicher geworden. Ich denke, die 40-prozentige Verbesserung der Schmerzsituation war der Katalysator für diese Verbesserung, und ich habe keine schrecklichen Nebenwirkungen mehr.

Haben Sie aufgrund der Isolation und der Gesundheitskrise eine Veränderung Ihres Gesundheitszustands oder Ihrer Symptome festgestellt?

Seit der verhängten Kontaktsperre habe ich viel mehr Probleme mit Schmerzen. Da ich nicht spazieren gehen kann, fällt es mir schwer, mich zu bewegen (vor allem im Haus). Infolgedessen sitze ich viel mehr als früher vor dem Fernseher, und es hat keinen Sinn, dass ich in unserem Gewächshaus ausgehe, weil ich nicht wirklich gärtnern kann.

Mussten Sie aufgrund der Krise Ihre Medikamente oder Behandlungen ändern? Hatten Sie Schwierigkeiten, Ihre Medikamente zu bekommen?

Solange die Bedrohung durch COVID-19 besteht, bleibe ich zu Hause, bestelle meine Medikamente online und mein Nachbar kommt in die Stadt, um sie für mich zu besorgen. Ich habe reizende Nachbarn. Die Arzneimittelversorgung ist durch die Situation, mit der wir konfrontiert sind, nicht betroffen.    

Gehen Sie im Moment noch zu Ihren Ärzten?

Der Phlebologe hat mich zu Hause besucht, um mir einen Bluttest zu machen, jetzt monatlich, um zu sehen, wie es mir mit Methotrexat über einen so langen Zeitraum geht. Alle nicht normalen Testergebnisse und alle Änderungen an der Verschreibung werden telefonisch besprochen.

Wie verbringen Sie Ihre Zeit? Haben Sie eine Routine, die Ihnen bei Ihren Symptomen hilft?

Meine Tage sind ziemlich eintönig, derselbe Tagesablauf wird durch die Quarantäne noch verschlimmert, es gibt kein Entkommen vor Langeweile und Frustration. Ich war ein sehr aktiver Entwicklungsingenieur, der daran gearbeitet hat, Toleranzen für Baumaschinen in praktisch jeder Situation auf der Welt zu finden. Dann kam die Spondylitis ankylosans, und mein Leben änderte sich radikal, ich konnte mich ohne Hilfe nicht bewegen und ich konnte zum Beispiel keine Marmeladengläser öffnen. Mein Leben hat sich mehr oder weniger über Nacht verändert.           

Haben Sie Ratschläge für andere Patienten?

Denjenigen unter Ihnen, die sich wie ich aufgrund "zugrundeliegender" Gesundheitsprobleme isolieren müssen, rate ich, die Richtlinien der Regierung zu befolgen und so lange isoliert zu bleiben, bis Sie sicher sind, dass Sie wieder ein "normales" Leben führen können. Wenn das Virus zurückkommt, wird es uns schwer fallen, es ein zweites Mal zu bekämpfen, nur weil wir "dachten", wir wüssten es besser? Ich denke, die Wissenschaftler der Regierung wissen das besser als wir.

Was möchten Sie als erstes tun, wenn die vorbei ist?

Als erstes werde ich meinen Onkel Arthur besuchen, der mich die ersten zwei Jahre meines Lebens aufgezogen hat. Er ist 81 Jahre alt und in schlechtem Gesundheitszustand. Er hatte vor etwa 10 Jahren einen Schlaganfall und hat sich praktisch erholt. Jetzt hat er auch die Parkinson-Krankheit. Er verbringt sein ganzes Leben damit, im Esszimmer zu sitzen und fernzusehen - er kann nicht gehen, er braucht bei allem Hilfe. Er ist wie ein sehr kleines Kind, aber ich weiß, dass mein Onkel Arthur immer da ist und er mich erkennen kann. Er fragt mich immer: "Wann kommt Richard runter?" Ich liebe ihn von ganzem Herzen.

Haben Sie noch andere Ratschläge?

Einfach durchhalten und "mit dem Strom schwimmen". Wenn Sie geduldig sind, werden Sie das richtige Rezept für Sie finden. Tolerieren Sie keine Dinge, von denen Sie wissen, dass sie nicht gut sind. Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Fachpersonal, äußern Sie Ihre Bedenken und finden Sie eine Lösung, die für Sie funktioniert. Viel Glück!    

Und Sie? Wie handhaben Sie die Kontaktsperre? Haben sich Ihre Symptome verändert? Wie sieht Ihre Routine aus? Teilen Sie Ihre Gefühle, Ängste und Zweifel im Kommentar!