Wie kann man Kindern die Krankheit erklären und den Alltag an die Fibromyalgie anpassen?

Wann hatten Sie zum ersten Mal besondere Symptome? Welche?

Ich erlebte die ersten Symptome plötzlich, im April 2018. Auf einmal konnte ich nicht mehr aus meinem Bett aufstehen. Ich hatte sehr starke Schmerzen in meinen Armen, Beinen, in Rücken, Hals und Nacken und fühlte mich gelähmt. Ich hatte große Angst und habe meine Ärztin angerufen, die dann vorbeigekommen ist.

Wie ist Ihre Diagnose gelaufen? Mussten Sie mehrere Ärzte aufsuchen, bevor Sie erfahren haben, dass Sie Fibromyalgie haben?

Meine Hausärztin hat ein Rezept für Röntgenaufnahmen aller Gliedmaßen und Bluttests ausgestellt. Dann schickte sie mich zu einem Rheumatologen, um eine zweite Meinung einzuholen, und hat ihren Standpunkt bestätigt. Ich musste die Tests und Bluttests machen. Ich war bei einem Arzt im Schmerzzentrum in Straßburg und habe vor allem viele Medikamente getestet, bis ich eins gefunden habe, das am besten zur Linderung meiner Schmerzattacken geeignet ist.

Wie haben Sie sich gefühlt, als die Diagnose gestellt wurde?

Ich habe viele Dinge gefühlt: Traurigkeit, Stress, und ich hatte starke Zweifel an dieser Diagnose. Ich habe im Internet nachgeschaut, um was es sich handelt, da ich den Namen der Krankheit noch nie zuvor gehört habe. Im Schmerzzentrum wurde mir sogar gesagt, dass es keine Krankheit sei. Ich hatte kein Vertrauen, weil alle Tests wie Röntgenbilder und Bluttests, negativ ausgefallen sind: alles war in Ordnung, während ich starke Schmerzen hatte.

Welche Behandlungen haben Sie? Sind sie wirksam?

Ich nehme Antidepressiva, Beruhigungsmittel und, was die Schmerzen betrifft, habe ich entzündungshemmende Medikamente und alle Arten von Medikamenten getestet. Am meisten hilft mir ist Acupan (mit dem Arzneistoff Nefopam aus der Gruppe der nicht-opioiden Analgetika), entweder auf einem Zuckerwürfel oder per Injektion durch eine Krankenschwester.

Haben Sie weitere Tipps gegen Schmerzen oder Stress?

Ja, gut atmen. Die Thermalkuren, die ich einmal im Jahr mache, sind ebenfalls sehr effektiv. Es ist ein neues Programm, „18 Tage für Fibromyalgie“, wo ich super Leute getroffen habe. Ich habe auch Sophrologie ausprobiert. Heute habe ich selbst eine Produktlinie auf Spirulina-Basis, einem starken Antioxidans, entwickelt, um etwas für die Zellgesundheit zu tun. Ich nehme sie seit kurzem selbst und merke schon jetzt, dass mir das gut tut. Es geht auch darum, die Einnahme der von meiner Hausärztin verschriebenen schweren Medikamente zu vermeiden.

Hat die Krankheit Auswirkungen auf Ihr Berufsleben? Und auf Ihr emotionales oder soziales Leben?

Die Krankheit hat sich auf mein soziales Leben ausgewirkt. Von Anfang an hatte ich mich in mich zurückgezogen und sah nicht mehr viele Menschen, Familien oder Freunde. Der Ausbruch der Krankheit war für mich die schlimmste Zeit. Ich hatte die ganze Zeit Angstzustände, ich konnte mit nichts umgehen. Auf der beruflichen Seite war es mehr oder weniger ok, weil ich in Elternzeit war.

Sie sind Mutter von drei Kindern, wie alt waren sie, als bei Ihnen die Diagnose gestellt wurde? Wie haben sie auf Ihre Krankheit reagiert?

Mein ältester Sohn war fast 12. Für ihn war es in Ordnung, er ist groß und er hat schnell erkannt, dass seine Mutter ein Problem hatte. Ich habe ihm von der Krankheit allgemein erzählt. Meine Tochter, die 7 Jahre alt war, war sehr traurig, mich so unten in meinem Bett zu sehen, ebenso wie meine jüngste, die gerade mal 3 Jahre alt war. Sie standen oft neben mir und umarmten mich. Meine 7-jährige Tochter fragte mich: "Mama, willst du eine Massage? Vielleicht wird es danach besser! ». Ich habe ihr dann sagen müssen: "Nein, du kannst mich nicht berühren, weil es überall zu sehr wehtut.

Wie gehen managen Sie Ihre Kinder im Alltag (Kinderbetreuung, Müdigkeit, etc.)?

Ich arbeite nicht, ich kümmere mich um das Haus, die 3 Kinder, die Schule und alles, was dazugehört, wie z.B. außerschulische Aktivitäten. Manchmal haben die beiden Kleinen die Gymnastik verpasst, weil ich nicht die Kraft hatte, sie hinzufahren. Oft habe ich eine Freundin gefunden, die sich dann um die Schule kümmert - Dinge, nach denen ich vorher nie gefragt hätte. Jetzt traue ich mich, um Hilfe zu bitten. Meine Kinder waren sofort sehr kooperativ. Sie lassen mich schlafen, sobald die Ermüdungsphase da ist. Das Schlimmste ist, wenn man aus dem Fenster schaut, die Sonne sieht und denkt: „pfff, du hast Kinder, sie könnten draußen spielen und herumlaufen... aber nein, du kannst nicht aus dem Bett!“ Ich habe meine Kinder angeschaut und stundenlang aus Traurigkeit und Wut geweint.

Welchen Rat würden Sie Person geben, die diese Diagnose bekommt?

Dass sie sehr stark sein muss. Man muss darüber reden: nicht um sich zu beschweren, sondern um seine Last und das Leiden zu teilen. Nach einem Jahr habe ich immer noch Schwierigkeiten damit, das Wort „Krankheit“ zu akzeptieren, aber es wird sicherlich kommen. Also ja, ich würde einem Menschen mit Fibromyalgie sagen, dass man darüber reden muss und dass ich hier bin, um seine Ängste zu teilen. Seien Sie mutig und bleiben Sie so positiv wie möglich!

Vielen Dank an Jennifer für ihren aufrichtigen Bericht! Zögern Sie nicht, zu kommentieren, um Ihre eigene Geschichte zu erzählen oder einfach nur Ihre Unterstützung mitzuteilen.